ilustr.: Ula Mierzwa

Z Karoliną Kosecką rozmawiają Jędrzej Dudkiewicz i Bartosz Tarnowski

Jakie nastroje panują wśród osób działających w ramach protestu 2119? Ostatnio nie zostaliście wpuszczeni na posiedzenie komisji sejmowej, na której procedowano ustawę o świadczeniu wspierającym…

Z jednej strony jest między nami napięcie związane ze sprawą świadczenia wspierającego proponowanego przez rząd, z drugiej – smutek i żałoba w związku z pogrzebaniem przez Kancelarię Prezydenta kwestii asystencji osobistej. Z tego zresztą powodu poprzedni protest był symbolicznym pogrzebem projektu ustawy o asystencji. Czujemy, że zrobiliśmy tyle, ile mogliśmy, by wywrzeć presję na Kancelarii Prezydenta. Chcieliśmy, by ustawa o asystencji osobistej została przegłosowana jeszcze przed wyborami – a spotkaliśmy się ze ścianą. Dlatego wkładamy więcej energii w kwestię świadczenia wspierającego, cały czas proponujemy zmiany do projektu rządowego. Ale tu też jesteśmy jak w nurcie rwącej rzeki – nie czujemy gruntu pod nogami. To trudne, bo jednocześnie cieszymy się, że coś się dzieje, ale też nie mamy specjalnie wielkiego zaufania, że wszystko skończy się dobrze.

Wspomniałaś o żałobie. Z jaką stratą i trudnym wydarzeniem mierzyło się środowisko skupione wokół protestu?

Straciliśmy szansę na to, by ustawa o asystencji osobistej została szeroko skonsultowana ze stroną społeczną i zaczęła być procedowana przed wyborami. Asystencja osobista, jeżeli byłaby zrobiona systemowo, zrewolucjonizowałaby życie mnóstwa osób ze niepełnosprawnością. Prace nad ustawą trwały dwa lata, pokazano nam jej fragmenty. Wyraziliśmy krytyczny głos, byliśmy zaproszeni na spotkanie w Belwederze. Było na tyle dużo działań ze strony Kancelarii Prezydenta, że można było uwierzyć, iż będzie to lato asystencji osobistej. Ale kiedy nadszedł czas na konkretne działania, czyli wprowadzanie poprawek, konsultacje ze stroną społeczną i procedowanie ustawy, nic się nie wydarzyło. Według doradców Prezydenta to nie umrze, tylko po wyborach zajmą się tym inni ludzie. Ale czy tak będzie naprawdę? Raczej wszystko wyląduje w koszu.

Na czym dokładnie polega asystencja osobista? Jakie będą praktyczne konsekwencje tego, że ustawa nie wejdzie w życie?

To usługa, dzięki której każda osoba z niepełnosprawnością ma dostęp do asystenta osobistego, który wspiera ją w wybranych przez tę osobę codziennych czynnościach. W założeniu stawia osobę z niepełnosprawnością oraz jej potrzeby w centrum. Dziś w Polsce dzieckiem z niepełnosprawnością najczęściej zajmuje się matka, dla której jest to obowiązek. Najczęściej myśli się o tym jak o kryształowo idealnej relacji dwóch osób, w której jest dużo poświęcenia, powinności i wykończenia ze strony opiekunki. To takie „piękne”, cierpiętnicze życie, w którym jedna osoba nie może żyć bez drugiej. Opiekunka lub opiekun są przedłużeniem nie tylko rąk i nóg, ale też umysłu, zwłaszcza w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną. Łatwo też w takiej relacji o sytuacje, kiedy osoba opiekująca się odbiera osobie z niepełnosprawnością prawo do tak podstawowych decyzji jak to, co chce zjeść na śniadanie.

Odpowiedzią na takie nadużycia jest asystencja osobista – jej formuła zakłada, że osoba z niepełnosprawnością jest w stanie sama podejmować decyzje. W realizacji tych decyzji niekiedy potrzebne jest odpowiednie wsparcie. Ale to sama osoba z niepełnosprawnością wybiera, kiedy potrzebuje pomocy, gdzie, w jakim wymiarze i kim w ogóle jest osoba asystująca. Dzięki temu można funkcjonować niezależnie z odpowiednim wsparciem. Poza wszystkim pozwala to też osobie opiekuńczej, najczęściej matce, w końcu odpocząć, mieć wybór, jak spędza czas, kiedy nie jest się 24/7 splecionym z drugą osobą. Przestaje ona być niewolnicą systemu, który powoduje coraz większe wykluczenie społeczne. W przypadku pracy opiekuńczej dwie osoby – opiekun_ka i osoba z niepełnosprawnością – stają się od siebie na tyle współzależne, że często zostają de facto zamknięte w domu, odseparowane od innych. Asystencja osobista pozwala na wsparcie niezależnego życia i włączenie w społeczność, bo pozwala uczestniczyć w kulturze, najróżniejszych aktywnościach, po prostu żyć na takich samych zasadach, jak inni. Wprowadzenie tego rozwiązania wynika zresztą wprost z Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych ONZ, którą Polska ratyfikowała.

To chyba clou Konwencji – podmiotowość, dzięki której osoby z niepełnosprawnościami mogą w pełni uczestniczyć w życiu społeczeństwa.

Konwencja wnosi coś bardzo oczywistego, a jednocześnie świeżego – mówi, że nie będziemy próbować naprawiać osób z niepełnosprawnością, tylko tworzyć inkluzywne społeczeństwo. Jest to wręcz rewolucyjne, może nie na poziomie intelektualnym, ale praktycznym. Mój młodszy brat Konrad został zdiagnozowany, kiedy miał dwa lata. Chodziliśmy codziennie na terapię behawioralną, hipoterapię, dogoterapię. Było to jednak próbą jego naprawiania – do takiego podejścia do niepełnosprawności jesteśmy wychowywani. A Konwencja mówi: nie, nie będziemy już naprawiać ludzi. Terapia czy rehabilitacja potrafią być bardzo ważnym elementem czyjegoś życia, ale korzystanie z nich powinno wynikać z potrzeb jednostki, a nie z prób wpasowania się w realia społeczeństwa, które w centrum stawia jednostki bez niepełnosprawności.

Konwencja bardzo mocno stawia także na różnorodność osób z niepełnosprawnościami, nie wrzuca wszystkich do jednego worka i nie zakłada, że każda potrzebuje tego samego. Wsparcie trzeba dostosować do potrzeb każdej jednej osoby z niepełnosprawnością. Trzeba więc podejść do niego wielotorowo – wsparcie może dotyczyć mieszkalnictwa, dostępności kultury, edukacji czy normalnie płatnej pracy. Konwencja jest też ważna dlatego, że zwraca uwagę na rzeczy, o których bardzo mało się w Polsce mówi. Przykładowo temat podwójnego wykluczenia, jak w przypadku niepełnosprawnej kobiety, czy kogoś, kto oprócz niepełnosprawności jest też biedny. Podkreślone są też w Konwencji różne sposoby komunikacji, nie tylko werbalne. W Konwencji nie chodzi tylko o ciało, ale też o umysł, nad którym osoba z niepełnosprawnością musi mieć władzę, by podejmować samodzielne decyzje.

Polska Konwencję ratyfikowała ponad dekadę temu, ale myślenie zawarte w tym dokumencie się u nas nie zakorzeniło.

Często mam przy sobie Konwencję i wszędzie widzę moje podkreślenia, wykrzykniki i znaki zapytania obok różnych zapisów. Zastanawiam się w ten sposób, co zostało zrobione u nas – bo Polska miała obowiązek zaimplementować rozwiązania z Konwencji i raz na cztery lata sprawdzać i raportować, jak sobie z tym radzi. Wydaje mi się, że u nas nie było urzędnika, który naprawdę chciałby nawet nie tyle dogłębnie wprowadzić to, co oferuje Konwencja, ale choćby po kolei odhaczać jej punkty. Nie jesteśmy nawet na tym etapie! Bardzo przydałaby się osoba, która miałaby w sobie ogień i zmieniłaby cały system wsparcia osób z niepełnosprawnością. Postulat podniesienia renty socjalnej jest słuszny, ale to krzyk desperacji wobec sytuacji, jaką mamy obecnie. Potrzebne jest zburzenie wszystkiego, całego niewolniczego systemu opiekuńczego i stworzenie od nowa takiego, w którym osoba z niepełnosprawnością będzie w centrum, traktowana podmiotowo, a nie przedmiotowo.

Przy którym punkcie Konwencji zrobiłaś ostatnio notatkę?

Bardzo mocno rezonuje we mnie ostatnio kwestia komunikacji pozawerbalnej. Mam doświadczenie z bratem, a także odbyte praktyki na studiach. Widzę lata nadużyć w braku wspierania podejmowania decyzji – wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną nie było w stanie podzielić się z nami swoim światem, bo nie mieliśmy na to przestrzeni. Zamiast systemu wspieranego podejmowania decyzji, mieliśmy łamiącą prawa człowieka instytucję ubezwłasnowolnienia.

Dlaczego instytucja ubezwłasnowolnienia łamie prawa człowieka?

Tłumaczenie tego to jak próba wyjaśnienia, dlaczego słońce jest żółte. Ubezwłasnowolnienie to traktowanie drugiej osoby tak, że można ją dowolnie przesunąć, podjąć za nią niemal wszystkie decyzje. Jedna osoba całkowicie żyje życiem drugiej, przejmuje je, a ta druga jest w świetle prawa wydmuszką bez możliwości samostanowienia.

Konwencja jest podstawą tego, o co walczycie. Opowiedz więcej o waszych postulatach, które z niej wynikają.

Obecnie chcemy całkowicie przepisać nasze postulaty – również dzięki temu, ile się wydarzyło przez ostatni rok. Będziemy to robić w najbliższym czasie, pamiętając także, że na jesieni są wybory i wyraźnie widzimy, że w programach partii politycznych brakuje uwzględnienia osób z niepełnosprawnościami. Nas to zresztą nie dziwi, bo w polityce nie ma wystarczającej reprezentacji osób z niepełnosprawnościami, więc kto ma być ich rzecznikiem?

Zdradź nam trochę, o czym będziecie więcej mówić.

Od samego początku będziemy wałkować kwestię asystencji osobistej i tego, by ustawa, która powstaje, była szeroko konsultowana. Mocniej zwrócimy uwagę na mieszkalnictwo. Jest ono w naszych postulatach od samego początku, ale nie wybrzmiało, bo protest zaczął się od dostępu do pracy dla osób opiekuńczych, potem ewoluował w kierunku pracy nad świadczeniem wspierającym i pielęgnacyjnym, chwilę potem wyszła kwestia asystencji osobistej. Dlatego mieszkalnictwo zeszło na dalszy plan, ale wiemy, że jest kluczowe i powinno być jednym z filarów protestu. Pewnie jedną z kolejnych demonstracji poświęcimy właśnie temu zagadnieniu, powiemy, że osoby z niepełnosprawnością powinny móc mieszkać w małych domach z systemem wsparcia, a nie w wielkich DPS. I że musi to być zrobione systemowo w całym kraju, bo na razie tylko Trójmiasto prowadzi mieszkalnictwo wspomagane. A chodzi też o mieszkania treningowe.

Czym właściwie jest mieszkalnictwo wspomagane, czym treningowe i dlaczego jest lepsze od DPS?

Chcemy, żeby możliwości zamieszkania dla osób z niepełnosprawnością były różnorodne – by nie było ogromnych instytucji, w których mieszka bardzo dużo osób, przez co pomoc nie jest dostosowana do ich konkretnych potrzeb. W DPS-ach wszyscy muszą wstawać o tej samej porze, jeść posiłki o tej samej porze, w zasadzie to korzystać z toalety też często trzeba o wyznaczonych godzinach. Brakuje indywidualnego podejścia. To musi się zmienić. Formy zamieszkania powinny być dostosowane do potrzeb poszczególnych osób.

Mogą to być mieszkania treningowe, w których można spróbować przejść na inny system funkcjonowania. Powiedzmy, że osoba z niepełnosprawnością mieszka z mamą, która się wszystkim zajmuje. Tymczasem dostaje mieszkanie treningowe i przez dwa miesiące może spróbować bardziej niezależnego życia z odpowiednim wsparciem asystenckim. To tak naprawdę postulat, by osoby z niepełnosprawnościami miały takie same możliwości jak reszta społeczeństwa. Wyprowadziłam się z domu, kiedy miałam osiemnaście lat, ale po jakimś czasie musiałam wrócić do rodziców na pół roku, by potem znów spróbować utrzymywać się samej. I każdy powinien mieć prawo do tego, by tego spróbować.

Mieszkanie wspomagane to zaś takie, w którym – jeśli jest potrzeba – na stałe jest osoba asystenta i zamiast identycznego wsparcia w instytucji, ma się indywidualne wsparcie w usługach dostępnych w lokalnej społeczności i można tam mieszkać tak długo, jak się chce.

Przejdźmy do kolejnych postulatów.

Bardzo ważną kwestią będzie likwidacja ubezwłasnowolnienia, bo póki jest tak, że decyzje są podejmowane za osoby z niepełnosprawnością, to nie wiem, jak mamy iść z czymkolwiek do przodu. Także w narracji chrześcijańskiej jest przecież ważne, że każdy z nas ma wolną wolę. Przez ubezwłasnowolnienie niektórzy mają ją prawnie odebraną. To musi zostać zmienione na wspieranie w podejmowaniu decyzji. Także w kwestii dostępności jest mnóstwo do zrobienia. W instytucjach państwowych potrzebne są też osoby, które będą znały Polski Język Migowy, jak również rozumiały inne sposoby komunikacji pozawerbalnej.

Coś jeszcze?

Opieka wytchnieniowa – zapewniająca opiekunce osoby z niepełnosprawnością możliwość odpoczęcia od pracy opiekuńczej. Pytanie tylko, czy jeśli uda się załatwić sprawy, o których mówiłam przed chwilą, to czy będzie potrzebna na takim poziomie jak obecnie? Cały system wsparcia osób z niepełnosprawnością to naczynia połączone – każdy z tematów wpływa na inny. By tworzyć sensowny system, trzeba myśleć szeroko. W naszych postulatach jest też i to, by świadczenie pielęgnacyjne było wypłacane dłużej niż dziś, po śmierci osoby z niepełnosprawnością, żeby osoba opiekuńcza miała poduszkę bezpieczeństwa. Skoro wykonywała przez wiele lat pracę opiekuńczą i znajdowała się poza rynkiem pracy, musi mieć na początku wsparcie, by móc na niego wrócić.

Chodzi też o to, by nie było więcej sytuacji…

…gdy osoba z niepełnosprawnością umiera na początku miesiąca, więc trzeba oddać świadczenie pielęgnacyjne, które się dostało.

Dokładnie tak.

Kolejne wielkie zagadnienie to orzecznictwo, w którym również potrzebna jest rewolucja.

Dziś, tak jak mówiłaś, system zmusza rodziców do zajęcia się niepełnosprawnym dzieckiem, również gdy stanie się osobą dorosłą. Wielu z nich żyje w tym systemie tak długo, że może być absolutnie przerażonych wizją zmiany – skoro od tylu lat zajmują się osobą z niepełnosprawnością, to dlaczego nagle zamiast nich ma to robić wybrany przez tę osobę asystent? To dla nich całkowita rewolucja…

To będzie boleć, bez wątpienia. Może łatwiej jest mi mówić z perspektywy dwudziestoparolatki, która postanowiła zawalczyć o przyszłość swoją i swoich braci. Rzeczywiście wielu osobom może przez to w pewnym sensie rozpaść się przeszłość. Zobaczą, czego wcześniej nie było, jakie możliwości nie były dostępne i odnalezienie się w nowej rzeczywistości będzie bardzo trudną pracą. Ale ona musi być wykonana.

Nie jest też tak, że osoby opiekuńcze przez całe życie robiły coś strasznie źle. Po prostu żyły w społeczeństwie, które cały czas wbijało im do głowy, że to, iż poświęcają wszystko, zajmują się drugą osobą w tak wielkim stopniu, że ją karmią, ubierają i tulą do snu – mimo jej dorosłego wieku – to coś wspaniałego, niemalże dar z nieba. To wielka niesprawiedliwość społeczna. Jednocześnie punkt ciężkości powinien być w końcu przeniesiony na pytanie o to, jakim życiem żyła ta osoba z niepełnosprawnością. I czy na pewno najlepszym z możliwych? Też musiałam przejść tę drogę, uleczyć się z marzenia o tym, że jestem najbardziej wartościową siostrą, jaką mógł zesłać los. To trudne, bo takie myślenie o sobie jest bardzo kuszące – pozwala karmić swoje ego tym, że poświęciło się wszystko dla drugiej osoby. Ale trzeba stanąć w prawdzie i zrozumieć, że to może być wbrew prawom człowieka. Gdy zapisy Konwencji zostaną mądrze wprowadzone do systemu, będzie można się z tego obudzić i zaakceptować fakt, że od tej pory wciąż idziemy dalej razem, ale inaczej, jako dwa równorzędne podmioty.

Myślisz, że właśnie z tego biorą się niektóre pretensje do was wyrażane na przykład w mediach społecznościowych? Były momenty, gdy wyłączałyście nawet komentarze pod postami na profilach protestu. Może osoby, które was krytykują, tak naprawdę bronią swoich biografii i nie chcą przyjąć do wiadomości, że przy okazji popełniły błędy? Osoby opiekuńcze mogą bronić tego, w co wierzyły przez lata, całego swojego poświęcenia.

Myślę, że ta teza jest bardzo prawdziwa – może chodzić o obronę przed przyznaniem, że to, w jaki sposób te osoby działały, może być niezgodne z prawami człowieka czy podstawową empatią. Część rodziców reprezentuje podejście, że skoro w ich domu była miłość i poświęcenie, to na pewno było to dobre. Ale są też na szczęście osoby, które chcą przyswoić nowe myślenie.

Nieporozumienia i konflikty biorą się też z tego, że sytuacja osób z niepełnosprawnościami jest po prostu bardzo różna – zależy mocno między innymi od typu i stopnia niepełnosprawności. W Polsce załatwianie z władzą interesów osób z niepełnosprawnościami oznacza, że trzeba odnosić się do poszczególnych szufladek – niepełnosprawności ruchowych, intelektualnych, psychospołecznych, sensorycznych etc. W prawo mamy wpisane bardzo konkretne wyobrażenia o niepełnosprawności, niezależnie od tego, że życie tak nie wygląda. Nie da się tysiąca osób z niepełnosprawnością włożyć do jednego worka, bo każdy przypadek jest pod wieloma względami inny. Kiedy więc próbujemy jakoś rozmawiać z politykami i odnosimy się do tych bardzo ogólnych kategorii, to często ktoś, kto nas obserwuje, mówi: „Stop, u nas jest inaczej, czemu nas nie uwzględniacie?”. To bardzo ważne i wartościowe głosy, które poszerzają perspektywę. Musimy jednak szukać balansu między władzą a stroną społeczną, bo obie strony są od siebie mocno oddalone. Spory o to są i będą nieuniknione, całkowicie rozumiem osoby, które mają pretensje, że ich nie widzimy. Również dlatego walczymy właśnie o całkowitą zmianę zarówno systemową, jak i w myśleniu.

Dla wielu ludzi samo to, że idziecie rozmawiać na przykład z ministrem Wdówikiem, może oznaczać, że dajecie sobą manipulować, choć dla wielu innych jest oczywiste, że aby coś osiągnąć, trzeba w taki dialog wejść. Co sądziliście, że uda się osiągnąć na początku, a jak wygląda sytuacja obecnie, kiedy jesteście już bogatsi o rożne doświadczenia w kontaktach z władzą?

Nie bardzo wiem, co byśmy osiągnęli, odmawiając dialogu. Wyszliśmy na ulicę i protestujemy po to, by zostać zauważonym i żeby nasze postulaty zaczęły być wcielane w życie. Władza może zobaczyć je w relacjach z protestu czy w social mediach, ale bez rozmawiania z nami na niewiele się to zda. Nie będą wiedzieli, jak wcielić w życie wiele z tych postulatów, części pewnie nawet nie zrozumieją. Ten krok był też o tyle naturalny, że dostaliśmy zaproszenie do rozmów.

Kto się do was odezwał najpierw?

Jako pierwsze – posłanki Koalicji Obywatelskiej. Spotkaliśmy się z nimi na poważnym gruncie, bo miały przygotowany projekt ustawy uwalniającej możliwość podejmowania pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego. Gdy jednak pojawiła się rządowa propozycja świadczenia wspierającego, to kompletnie zmieniła sytuację i zamroziła naszą współpracę. Tak samo było, jeśli chodzi o inne partie opozycyjne – na jednym naszym proteście był Robert Biedroń, nawet powiedział coś do mikrofonu, ale to w zasadzie tyle. Dziś nasze kontakty z Lewicą są jednak zdecydowanie lepsze.

Gwoli sprawiedliwości dodajmy, że na pewno na jednym proteście była też Martyna Jałoszyńska z Razem oraz Klara Uchańska z Młodej Lewicy.

To prawda, że poszczególne działaczki pojawiały się na protestach, oznaczały nas w mediach społecznościowych, ale nie padła konkretna propozycja spotkania pod hasłem: „Tworzymy program polityczny, chcemy wiedzieć, co sądzicie o naszych postulatach dotyczących osób z niepełnosprawnościami”. A bardzo tego potrzebujemy. Przykładowo: w projekcie ustawy KO nie podobało nam się, że główny nacisk był postawiony na kwestie finansowe, do tego z progiem, który oznaczał, że osoba opiekuńcza mogłaby zarobić maksymalnie 30 tysięcy złotych rocznie.

Wróćmy do kwestii rozmów z rządem: kto was zaprosił i o czym chciał rozmawiać?

Zostaliśmy zaproszeni do Sejmu i Senatu – to były nasze pierwsze wizyty w tak ważnych miejscach, zaraz potem pojawiła się propozycja od Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. Jego przedstawiciele zapewniali, że nie zależy im tylko na uwolnieniu możliwości pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego, ale na wielu systemowych zmianach. Przykładowo w ich propozycjach środki byłyby wsparciem przyznawanym osobie z niepełnosprawnością, a nie opiekunce czy opiekunowi. To z jednej strony zwiększałoby podmiotowość osoby z niepełnosprawnością, z drugiej dawało szansę na możliwość podjęcia pracy przez osobę opiekuńczą. Innym ważnym dla nas tematem, który pojawił się ze strony ministerstwa, było zrównanie wysokości świadczeń niezależnie od tego, czy niepełnosprawność powstała przed, czy po 18. roku życia. Bardzo nas to cieszyło, tym bardziej, że zupełnie nie spodziewaliśmy się tego usłyszeć. Wyglądało, że tym razem nie chodzi o PR, zrobienie fotki i wrzucenie na social media z podpisem, że się spotkali ze stroną społeczną i osoby z niepełnosprawnościami są dla nich ważne. Mieliśmy nadzieję, że uda się załatwić sporo ważnych rzeczy. Potem jednak PiS zaczął uciekać od ustaleń. Zaczęły wynikać też inne problemy ze strony rządowej, na przykład dotyczące skali potrzebnego wsparcia. Uznaliśmy jednak, że mamy już pewnego rodzaju społeczną odpowiedzialność i musimy próbować jak najwięcej wywalczyć.

Wiele osób mogło czuć problem, że to wasz protest jest zaproszony do rozmów i traktowany jako przedstawicielstwo całości środowiska osób z niepełnosprawnościami…

To, że widziałam projekt ustawy, ale nie została ona skierowana do konsultacji społecznych, to nie jest moja wina, nie miałam na to żadnego wpływu. To oczywiste, że uważamy to za skandaliczne posunięcie władzy. Tym bardziej chcieliśmy rozmawiać i być głosem tych wszystkich osób, które do nas pisały i przedstawiały swoją perspektywę na rozwiązania, które wydawały się czasami nie poprawiać życia osób z niepełnosprawnościami. W proteście są osoby o różnych poglądach politycznych – uważam więc nasze próby dialogu z władzą za normalne. Większy sens miało robienie protestów i podejmowanie dialogu niż ograniczanie się tylko do tego pierwszego. W Polsce chyba niektórzy myślą, że jeśli z kimś się rozmawia, to za chwilę będzie się kompanami na całe życie. A w rzeczywistości można mieć kompletnie różne poglądy na wiele spraw ze stroną rządową czy innymi politykami, ale próbować znaleźć punkty wspólne, dzięki czemu może udać się poprawić sytuację wielu osób z niepełnosprawnościami niezależnie od poglądów politycznych.

Masz żal do Lewicy?

Smuci mnie, że ze strony Lewicy nie było wielkiego odzewu i wsparcia – tym bardziej, że moje serce zawsze, odkąd mam prawo do głosowania, kierowało się w tę stronę. Przy czym muszę wyraźnie podkreślić, że w ostatnim czasie Katarzyna Kotula, Magdalena Biejat i Monika Rosa robią wspaniałą robotę. Na przykład na komisji sejmowej, na której chciano stronę społeczną wykluczyć z udziału, to one walczyły o nas i naszą obecność jak lwice.

Zbliżają się wybory. Partie polityczne w programach często mają punkty poświęcone osobom z niepełnosprawnościami, najczęściej jednak pisane w obcym protestowi kluczu: „Zadbajmy o najsłabszych członków społeczeństwa, zaopiekujmy się i pochylmy nad nimi”. Jaki macie plan na ten czas? Czy to da się zmienić?

Najbliższy plan to spisanie nowej wersji postulatów, a potem rozesłanie ich do wszystkich partii politycznych. Będziemy wymagać wpisania ich do programów w formie konkretów, a nie w tej „pochylającej się” narracji wspomnianej w pytaniu. Ważne jest, by partie wzięły za nie odpowiedzialność i były z ich realizacji rozliczane. Dziś trzeba przekopywać Twittera i szukać postów Dudy sprzed trzech lat, w których obiecał asystencję osobistą.

Bardzo mnie ciekawi, jak poszczególne partie odniosą się do naszych postulatów. Tym bardziej, że mam wrażenie, iż niekiedy kontakt z nimi i to, czy dostanie się jakąś odpowiedź, to loteria.

Czy planujecie na ten kampanijny czas również kolejny protest pod pałacem prezydenckim?

Kolejny protest będzie 11 lipca od 16 do 20. Będzie związany z kwestią wytchnienia i odpoczynku osób opiekuńczych. Mam wrażenie, że po tym ostatnim, który był w formie pogrzebu, jest duża potrzeba, by nieco odpocząć i powiedzieć o czymś bardziej optymistycznym. Znów będzie to utrzymane w formie performance’u – będą między innymi refleksolodzy_żki z Akademii Refleksologii Terapeutycznej, z których usług darmowo będą mogły skorzystać osoby opiekuńcze. Będzie też kawa na zimno, muzyka, będzie można odetchnąć, pogadać, a jednocześnie po raz kolejny zwrócić uwagę na to, jak wielkie są potrzeby środowiska osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.