fbpx Wesprzyj nas!

magazyn lewicy katolickiej

Kosecka: Zburzyć niewolniczy system opiekuńczy

Osobom opieku┼äczym wiele lat wbijano do g┼éowy, ┼╝e to, ┼╝e robi─ů przy osobie z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů wszystko, to co┼Ť wspania┼éego, niemal dar z nieba. A nale┼╝y przede wszystkim postawi─ç pytanie: jakim ┼╝yciem ┼╝y┼éa ta osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů? I czy na pewno najlepszym z mo┼╝liwych?
Kosecka: Zburzyć niewolniczy system opiekuńczy
ilustr.: Ula Mierzwa

Z Karolin─ů Koseck─ů rozmawiaj─ů J─Ödrzej Dudkiewicz i Bartosz Tarnowski

Jakie nastroje panuj─ů w┼Ťr├│d os├│b dzia┼éaj─ůcych w ramach protestu 2119? Ostatnio nie zostali┼Ťcie wpuszczeni na posiedzenie komisji sejmowej, na kt├│rej procedowano ustaw─Ö o ┼Ťwiadczeniu wspieraj─ůcymÔÇŽ

Z jednej strony jest mi─Ödzy nami napi─Öcie zwi─ůzane ze spraw─ů ┼Ťwiadczenia wspieraj─ůcego proponowanego przez rz─ůd, z drugiej ÔÇô smutek i ┼╝a┼éoba w zwi─ůzku z pogrzebaniem przez Kancelari─Ö Prezydenta kwestii asystencji osobistej. Z tego zreszt─ů powodu poprzedni protest by┼é symbolicznym pogrzebem projektu ustawy o asystencji. Czujemy, ┼╝e zrobili┼Ťmy tyle, ile mogli┼Ťmy, by wywrze─ç presj─Ö na Kancelarii Prezydenta. Chcieli┼Ťmy, by ustawa o asystencji osobistej zosta┼éa przeg┼éosowana jeszcze przed wyborami ÔÇô a spotkali┼Ťmy si─Ö ze ┼Ťcian─ů. Dlatego wk┼éadamy wi─Öcej energii w kwesti─Ö ┼Ťwiadczenia wspieraj─ůcego, ca┼éy czas proponujemy zmiany do projektu rz─ůdowego. Ale tu te┼╝ jeste┼Ťmy jak w nurcie rw─ůcej rzeki ÔÇô nie czujemy gruntu pod nogami. To trudne, bo jednocze┼Ťnie cieszymy si─Ö, ┼╝e co┼Ť si─Ö dzieje, ale te┼╝ nie mamy specjalnie wielkiego zaufania, ┼╝e wszystko sko┼äczy si─Ö dobrze.

Wspomnia┼éa┼Ť o ┼╝a┼éobie. Z jak─ů strat─ů i trudnym wydarzeniem mierzy┼éo si─Ö ┼Ťrodowisko skupione wok├│┼é protestu?

Stracili┼Ťmy szans─Ö na to, by ustawa o asystencji osobistej zosta┼éa szeroko skonsultowana ze stron─ů spo┼éeczn─ů i zacz─Ö┼éa by─ç procedowana przed wyborami. Asystencja osobista, je┼╝eli by┼éaby zrobiona systemowo, zrewolucjonizowa┼éaby ┼╝ycie mn├│stwa os├│b ze niepe┼énosprawno┼Ťci─ů. Prace nad ustaw─ů trwa┼éy dwa lata, pokazano nam jej fragmenty. Wyrazili┼Ťmy krytyczny g┼éos, byli┼Ťmy zaproszeni na spotkanie w Belwederze. By┼éo na tyle du┼╝o dzia┼éa┼ä ze strony Kancelarii Prezydenta, ┼╝e mo┼╝na by┼éo uwierzy─ç, i┼╝ b─Ödzie to lato asystencji osobistej. Ale kiedy nadszed┼é czas na konkretne dzia┼éania, czyli wprowadzanie poprawek, konsultacje ze stron─ů spo┼éeczn─ů i procedowanie ustawy, nic si─Ö nie wydarzy┼éo. Wed┼éug doradc├│w Prezydenta to nie umrze, tylko po wyborach zajm─ů si─Ö tym inni ludzie. Ale czy tak b─Ödzie naprawd─Ö? Raczej wszystko wyl─ůduje w koszu.

Na czym dok┼éadnie polega asystencja osobista? Jakie b─Öd─ů praktyczne konsekwencje tego, ┼╝e ustawa nie wejdzie w ┼╝ycie?

To us┼éuga, dzi─Öki kt├│rej ka┼╝da osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů ma dost─Öp do asystenta osobistego, kt├│ry wspiera j─ů w wybranych przez t─Ö osob─Ö codziennych czynno┼Ťciach. W za┼éo┼╝eniu stawia osob─Ö z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů oraz jej potrzeby w centrum. Dzi┼Ť w Polsce dzieckiem z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů najcz─Ö┼Ťciej zajmuje si─Ö matka, dla kt├│rej jest to obowi─ůzek. Najcz─Ö┼Ťciej my┼Ťli si─Ö o tym jak o kryszta┼éowo idealnej relacji dw├│ch os├│b, w kt├│rej jest du┼╝o po┼Ťwi─Öcenia, powinno┼Ťci i wyko┼äczenia ze strony opiekunki. To takie ÔÇ×pi─ÖkneÔÇŁ, cierpi─Ötnicze ┼╝ycie, w kt├│rym jedna osoba nie mo┼╝e ┼╝y─ç bez drugiej. Opiekunka lub opiekun s─ů przed┼éu┼╝eniem nie tylko r─ůk i n├│g, ale te┼╝ umys┼éu, zw┼éaszcza w przypadku os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů intelektualn─ů. ┼üatwo te┼╝ w takiej relacji o sytuacje, kiedy osoba opiekuj─ůca si─Ö odbiera osobie z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů prawo do tak podstawowych decyzji jak to, co chce zje┼Ť─ç na ┼Ťniadanie.

Odpowiedzi─ů na takie nadu┼╝ycia jest asystencja osobista ÔÇô jej formu┼éa zak┼éada, ┼╝e osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů jest w stanie sama podejmowa─ç decyzje. W realizacji tych decyzji niekiedy potrzebne jest odpowiednie wsparcie. Ale to sama osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů wybiera, kiedy potrzebuje pomocy, gdzie, w jakim wymiarze i kim w og├│le jest osoba asystuj─ůca. Dzi─Öki temu mo┼╝na funkcjonowa─ç niezale┼╝nie z odpowiednim wsparciem. Poza wszystkim pozwala to te┼╝ osobie opieku┼äczej, najcz─Ö┼Ťciej matce, w ko┼äcu odpocz─ů─ç, mie─ç wyb├│r, jak sp─Ödza czas, kiedy nie jest si─Ö 24/7 splecionym z drug─ů osob─ů. Przestaje ona by─ç niewolnic─ů systemu, kt├│ry powoduje coraz wi─Öksze wykluczenie spo┼éeczne. W przypadku pracy opieku┼äczej dwie osoby ÔÇô opiekun_ka i osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů ÔÇô staj─ů si─Ö od siebie na tyle wsp├│┼ézale┼╝ne, ┼╝e cz─Östo zostaj─ů de facto zamkni─Öte w domu, odseparowane od innych. Asystencja osobista pozwala na wsparcie niezale┼╝nego ┼╝ycia i w┼é─ůczenie w spo┼éeczno┼Ť─ç, bo pozwala uczestniczy─ç w kulturze, najr├│┼╝niejszych aktywno┼Ťciach, po prostu ┼╝y─ç na takich samych zasadach, jak inni. Wprowadzenie tego rozwi─ůzania wynika zreszt─ů wprost z Konwencji o Prawach Os├│b Niepe┼énosprawnych ONZ, kt├│r─ů Polska ratyfikowa┼éa.

To chyba clou Konwencji ÔÇô podmiotowo┼Ť─ç, dzi─Öki kt├│rej osoby z niepe┼énosprawno┼Ťciami mog─ů w pe┼éni uczestniczy─ç w ┼╝yciu spo┼éecze┼ästwa.

Konwencja wnosi co┼Ť bardzo oczywistego, a jednocze┼Ťnie ┼Ťwie┼╝ego ÔÇô m├│wi, ┼╝e nie b─Ödziemy pr├│bowa─ç naprawia─ç os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, tylko tworzy─ç inkluzywne spo┼éecze┼ästwo. Jest to wr─Öcz rewolucyjne, mo┼╝e nie na poziomie intelektualnym, ale praktycznym. M├│j m┼éodszy brat Konrad zosta┼é zdiagnozowany, kiedy mia┼é dwa lata. Chodzili┼Ťmy codziennie na terapi─Ö behawioraln─ů, hipoterapi─Ö, dogoterapi─Ö. By┼éo to jednak pr├│b─ů jego naprawiania ÔÇô do takiego podej┼Ťcia do niepe┼énosprawno┼Ťci jeste┼Ťmy wychowywani. A Konwencja m├│wi: nie, nie b─Ödziemy ju┼╝ naprawia─ç ludzi. Terapia czy rehabilitacja potrafi─ů by─ç bardzo wa┼╝nym elementem czyjego┼Ť ┼╝ycia, ale korzystanie z nich powinno wynika─ç z potrzeb jednostki, a nie z pr├│b wpasowania si─Ö w realia spo┼éecze┼ästwa, kt├│re w centrum stawia jednostki bez niepe┼énosprawno┼Ťci.

Konwencja bardzo mocno stawia tak┼╝e na r├│┼╝norodno┼Ť─ç os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami, nie wrzuca wszystkich do jednego worka i nie zak┼éada, ┼╝e ka┼╝da potrzebuje tego samego. Wsparcie trzeba dostosowa─ç do potrzeb ka┼╝dej jednej osoby z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů. Trzeba wi─Öc podej┼Ť─ç do niego wielotorowo ÔÇô wsparcie mo┼╝e dotyczy─ç mieszkalnictwa, dost─Öpno┼Ťci kultury, edukacji czy normalnie p┼éatnej pracy. Konwencja jest te┼╝ wa┼╝na dlatego, ┼╝e zwraca uwag─Ö na rzeczy, o kt├│rych bardzo ma┼éo si─Ö w Polsce m├│wi. Przyk┼éadowo temat podw├│jnego wykluczenia, jak w przypadku niepe┼énosprawnej kobiety, czy kogo┼Ť, kto opr├│cz niepe┼énosprawno┼Ťci jest te┼╝ biedny. Podkre┼Ťlone s─ů te┼╝ w Konwencji r├│┼╝ne sposoby komunikacji, nie tylko werbalne. W Konwencji nie chodzi tylko o cia┼éo, ale te┼╝ o umys┼é, nad kt├│rym osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů musi mie─ç w┼éadz─Ö, by podejmowa─ç samodzielne decyzje.

Polska Konwencj─Ö ratyfikowa┼éa ponad dekad─Ö temu, ale my┼Ťlenie zawarte w tym dokumencie si─Ö u nas nie zakorzeni┼éo.

Cz─Östo mam przy sobie Konwencj─Ö i wsz─Ödzie widz─Ö moje podkre┼Ťlenia, wykrzykniki i znaki zapytania obok r├│┼╝nych zapis├│w. Zastanawiam si─Ö w ten spos├│b, co zosta┼éo zrobione u nas ÔÇô bo Polska mia┼éa obowi─ůzek zaimplementowa─ç rozwi─ůzania z Konwencji i raz na cztery lata sprawdza─ç i raportowa─ç, jak sobie z tym radzi. Wydaje mi si─Ö, ┼╝e u nas nie by┼éo urz─Ödnika, kt├│ry naprawd─Ö chcia┼éby nawet nie tyle dog┼é─Öbnie wprowadzi─ç to, co oferuje Konwencja, ale cho─çby po kolei odhacza─ç jej punkty. Nie jeste┼Ťmy nawet na tym etapie! Bardzo przyda┼éaby si─Ö osoba, kt├│ra mia┼éaby w sobie ogie┼ä i zmieni┼éaby ca┼éy system wsparcia os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů. Postulat podniesienia renty socjalnej jest s┼éuszny, ale to krzyk desperacji wobec sytuacji, jak─ů mamy obecnie. Potrzebne jest zburzenie wszystkiego, ca┼éego niewolniczego systemu opieku┼äczego i stworzenie od nowa takiego, w kt├│rym osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů b─Ödzie w centrum, traktowana podmiotowo, a nie przedmiotowo.

Przy kt├│rym punkcie Konwencji zrobi┼éa┼Ť ostatnio notatk─Ö?

Bardzo mocno rezonuje we mnie ostatnio kwestia komunikacji pozawerbalnej. Mam do┼Ťwiadczenie z bratem, a tak┼╝e odbyte praktyki na studiach. Widz─Ö lata nadu┼╝y─ç w braku wspierania podejmowania decyzji ÔÇô wiele os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů intelektualn─ů nie by┼éo w stanie podzieli─ç si─Ö z nami swoim ┼Ťwiatem, bo nie mieli┼Ťmy na to przestrzeni. Zamiast systemu wspieranego podejmowania decyzji, mieli┼Ťmy ┼éami─ůc─ů prawa cz┼éowieka instytucj─Ö ubezw┼éasnowolnienia.

Dlaczego instytucja ubezwłasnowolnienia łamie prawa człowieka?

T┼éumaczenie tego to jak pr├│ba wyja┼Ťnienia, dlaczego s┼éo┼äce jest ┼╝├│┼éte. Ubezw┼éasnowolnienie to traktowanie drugiej osoby tak, ┼╝e mo┼╝na j─ů dowolnie przesun─ů─ç, podj─ů─ç za ni─ů niemal wszystkie decyzje. Jedna osoba ca┼ékowicie ┼╝yje ┼╝yciem drugiej, przejmuje je, a ta druga jest w ┼Ťwietle prawa wydmuszk─ů bez mo┼╝liwo┼Ťci samostanowienia.

Konwencja jest podstaw─ů tego, o co walczycie. Opowiedz wi─Öcej o waszych postulatach, kt├│re z niej wynikaj─ů.

Obecnie chcemy ca┼ékowicie przepisa─ç nasze postulaty ÔÇô r├│wnie┼╝ dzi─Öki temu, ile si─Ö wydarzy┼éo przez ostatni rok. B─Ödziemy to robi─ç w najbli┼╝szym czasie, pami─Ötaj─ůc tak┼╝e, ┼╝e na jesieni s─ů wybory i wyra┼║nie widzimy, ┼╝e w programach partii politycznych brakuje uwzgl─Ödnienia os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami. Nas to zreszt─ů nie dziwi, bo w polityce nie ma wystarczaj─ůcej reprezentacji os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami, wi─Öc kto ma by─ç ich rzecznikiem?

Zdrad┼║ nam troch─Ö, o czym b─Ödziecie wi─Öcej m├│wi─ç.

Od samego pocz─ůtku b─Ödziemy wa┼ékowa─ç kwesti─Ö asystencji osobistej i tego, by ustawa, kt├│ra powstaje, by┼éa szeroko konsultowana. Mocniej zwr├│cimy uwag─Ö na mieszkalnictwo. Jest ono w naszych postulatach od samego pocz─ůtku, ale nie wybrzmia┼éo, bo protest zacz─ů┼é si─Ö od dost─Öpu do pracy dla os├│b opieku┼äczych, potem ewoluowa┼é w kierunku pracy nad ┼Ťwiadczeniem wspieraj─ůcym i piel─Ögnacyjnym, chwil─Ö potem wysz┼éa kwestia asystencji osobistej. Dlatego mieszkalnictwo zesz┼éo na dalszy plan, ale wiemy, ┼╝e jest kluczowe i powinno by─ç jednym z filar├│w protestu. Pewnie jedn─ů z kolejnych demonstracji po┼Ťwi─Öcimy w┼éa┼Ťnie temu zagadnieniu, powiemy, ┼╝e osoby z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů powinny m├│c mieszka─ç w ma┼éych domach z systemem wsparcia, a nie w wielkich DPS. I ┼╝e musi to by─ç zrobione systemowo w ca┼éym kraju, bo na razie tylko Tr├│jmiasto prowadzi mieszkalnictwo wspomagane. A chodzi te┼╝ o mieszkania treningowe.

Czym w┼éa┼Ťciwie jest mieszkalnictwo wspomagane, czym treningowe i dlaczego jest lepsze od DPS?

Chcemy, ┼╝eby mo┼╝liwo┼Ťci zamieszkania dla os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů by┼éy r├│┼╝norodne ÔÇô by nie by┼éo ogromnych instytucji, w kt├│rych mieszka bardzo du┼╝o os├│b, przez co pomoc nie jest dostosowana do ich konkretnych potrzeb. W DPS-ach wszyscy musz─ů wstawa─ç o tej samej porze, je┼Ť─ç posi┼éki o tej samej porze, w zasadzie to korzysta─ç z toalety te┼╝ cz─Östo trzeba o wyznaczonych godzinach. Brakuje indywidualnego podej┼Ťcia. To musi si─Ö zmieni─ç. Formy zamieszkania powinny by─ç dostosowane do potrzeb poszczeg├│lnych os├│b.

Mog─ů to by─ç mieszkania treningowe, w kt├│rych mo┼╝na spr├│bowa─ç przej┼Ť─ç na inny system funkcjonowania. Powiedzmy, ┼╝e osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů mieszka z mam─ů, kt├│ra si─Ö wszystkim zajmuje. Tymczasem dostaje mieszkanie treningowe i przez dwa miesi─ůce mo┼╝e spr├│bowa─ç bardziej niezale┼╝nego ┼╝ycia z odpowiednim wsparciem asystenckim. To tak naprawd─Ö postulat, by osoby z niepe┼énosprawno┼Ťciami mia┼éy takie same mo┼╝liwo┼Ťci jak reszta spo┼éecze┼ästwa. Wyprowadzi┼éam si─Ö z domu, kiedy mia┼éam osiemna┼Ťcie lat, ale po jakim┼Ť czasie musia┼éam wr├│ci─ç do rodzic├│w na p├│┼é roku, by potem zn├│w spr├│bowa─ç utrzymywa─ç si─Ö samej. I ka┼╝dy powinien mie─ç prawo do tego, by tego spr├│bowa─ç.

Mieszkanie wspomagane to za┼Ť takie, w kt├│rym ÔÇô je┼Ťli jest potrzeba ÔÇô na sta┼ée jest osoba asystenta i zamiast identycznego wsparcia w instytucji, ma si─Ö indywidualne wsparcie w us┼éugach dost─Öpnych w lokalnej spo┼éeczno┼Ťci i mo┼╝na tam mieszka─ç tak d┼éugo, jak si─Ö chce.

Przejd┼║my do kolejnych postulat├│w.

Bardzo wa┼╝n─ů kwesti─ů b─Ödzie likwidacja ubezw┼éasnowolnienia, bo p├│ki jest tak, ┼╝e decyzje s─ů podejmowane za osoby z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, to nie wiem, jak mamy i┼Ť─ç z czymkolwiek do przodu. Tak┼╝e w narracji chrze┼Ťcija┼äskiej jest przecie┼╝ wa┼╝ne, ┼╝e ka┼╝dy z nas ma woln─ů wol─Ö. Przez ubezw┼éasnowolnienie niekt├│rzy maj─ů j─ů prawnie odebran─ů. To musi zosta─ç zmienione na wspieranie w podejmowaniu decyzji. Tak┼╝e w kwestii dost─Öpno┼Ťci jest mn├│stwo do zrobienia. W instytucjach pa┼ästwowych potrzebne s─ů te┼╝ osoby, kt├│re b─Öd─ů zna┼éy Polski J─Özyk Migowy, jak r├│wnie┼╝ rozumia┼éy inne sposoby komunikacji pozawerbalnej.

Co┼Ť jeszcze?

Opieka wytchnieniowa ÔÇô zapewniaj─ůca opiekunce osoby z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů mo┼╝liwo┼Ť─ç odpocz─Öcia od pracy opieku┼äczej. Pytanie tylko, czy je┼Ťli uda si─Ö za┼éatwi─ç sprawy, o kt├│rych m├│wi┼éam przed chwil─ů, to czy b─Ödzie potrzebna na takim poziomie jak obecnie? Ca┼éy system wsparcia os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů to naczynia po┼é─ůczone ÔÇô ka┼╝dy z temat├│w wp┼éywa na inny. By tworzy─ç sensowny system, trzeba my┼Ťle─ç szeroko. W naszych postulatach jest te┼╝ i to, by ┼Ťwiadczenie piel─Ögnacyjne by┼éo wyp┼éacane d┼éu┼╝ej ni┼╝ dzi┼Ť, po ┼Ťmierci osoby z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, ┼╝eby osoba opieku┼äcza mia┼éa poduszk─Ö bezpiecze┼ästwa. Skoro wykonywa┼éa przez wiele lat prac─Ö opieku┼äcz─ů i znajdowa┼éa si─Ö poza rynkiem pracy, musi mie─ç na pocz─ůtku wsparcie, by m├│c na niego wr├│ci─ç.

Chodzi te┼╝ o to, by nie by┼éo wi─Öcej sytuacjiÔÇŽ

ÔÇŽgdy osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů umiera na pocz─ůtku miesi─ůca, wi─Öc trzeba odda─ç ┼Ťwiadczenie piel─Ögnacyjne, kt├│re si─Ö dosta┼éo.

Dokładnie tak.

Kolejne wielkie zagadnienie to orzecznictwo, w kt├│rym r├│wnie┼╝ potrzebna jest rewolucja.

Dzi┼Ť, tak jak m├│wi┼éa┼Ť, system zmusza rodzic├│w do zaj─Öcia si─Ö niepe┼énosprawnym dzieckiem, r├│wnie┼╝ gdy stanie si─Ö osob─ů doros┼é─ů. Wielu z nich ┼╝yje w tym systemie tak d┼éugo, ┼╝e mo┼╝e by─ç absolutnie przera┼╝onych wizj─ů zmiany ÔÇô skoro od tylu lat zajmuj─ů si─Ö osob─ů z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, to dlaczego nagle zamiast nich ma to robi─ç wybrany przez t─Ö osob─Ö asystent? To dla nich ca┼ékowita rewolucjaÔÇŽ

To b─Ödzie bole─ç, bez w─ůtpienia. Mo┼╝e ┼éatwiej jest mi m├│wi─ç z perspektywy dwudziestoparolatki, kt├│ra postanowi┼éa zawalczy─ç o przysz┼éo┼Ť─ç swoj─ů i swoich braci. Rzeczywi┼Ťcie wielu osobom mo┼╝e przez to w pewnym sensie rozpa┼Ť─ç si─Ö przesz┼éo┼Ť─ç. Zobacz─ů, czego wcze┼Ťniej nie by┼éo, jakie mo┼╝liwo┼Ťci nie by┼éy dost─Öpne i odnalezienie si─Ö w nowej rzeczywisto┼Ťci b─Ödzie bardzo trudn─ů prac─ů. Ale ona musi by─ç wykonana.

Nie jest te┼╝ tak, ┼╝e osoby opieku┼äcze przez ca┼ée ┼╝ycie robi┼éy co┼Ť strasznie ┼║le. Po prostu ┼╝y┼éy w spo┼éecze┼ästwie, kt├│re ca┼éy czas wbija┼éo im do g┼éowy, ┼╝e to, i┼╝ po┼Ťwi─Öcaj─ů wszystko, zajmuj─ů si─Ö drug─ů osob─ů w tak wielkim stopniu, ┼╝e j─ů karmi─ů, ubieraj─ů i tul─ů do snu ÔÇô mimo jej doros┼éego wieku ÔÇô to co┼Ť wspania┼éego, niemal┼╝e dar z nieba. To wielka niesprawiedliwo┼Ť─ç spo┼éeczna. Jednocze┼Ťnie punkt ci─Ö┼╝ko┼Ťci powinien by─ç w ko┼äcu przeniesiony na pytanie o to, jakim ┼╝yciem ┼╝y┼éa ta osoba z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů. I czy na pewno najlepszym z mo┼╝liwych? Te┼╝ musia┼éam przej┼Ť─ç t─Ö drog─Ö, uleczy─ç si─Ö z marzenia o tym, ┼╝e jestem najbardziej warto┼Ťciow─ů siostr─ů, jak─ů m├│g┼é zes┼éa─ç los. To trudne, bo takie my┼Ťlenie o sobie jest bardzo kusz─ůce ÔÇô pozwala karmi─ç swoje ego tym, ┼╝e po┼Ťwi─Öci┼éo si─Ö wszystko dla drugiej osoby. Ale trzeba stan─ů─ç w prawdzie i zrozumie─ç, ┼╝e to mo┼╝e by─ç wbrew prawom cz┼éowieka. Gdy zapisy Konwencji zostan─ů m─ůdrze wprowadzone do systemu, b─Ödzie mo┼╝na si─Ö z tego obudzi─ç i zaakceptowa─ç fakt, ┼╝e od tej pory wci─ů┼╝ idziemy dalej razem, ale inaczej, jako dwa r├│wnorz─Ödne podmioty.

My┼Ťlisz, ┼╝e w┼éa┼Ťnie z tego bior─ů si─Ö niekt├│re pretensje do was wyra┼╝ane na przyk┼éad w mediach spo┼éeczno┼Ťciowych? By┼éy momenty, gdy wy┼é─ůcza┼éy┼Ťcie nawet komentarze pod postami na profilach protestu. Mo┼╝e osoby, kt├│re was krytykuj─ů, tak naprawd─Ö broni─ů swoich biografii i nie chc─ů przyj─ů─ç do wiadomo┼Ťci, ┼╝e przy okazji pope┼éni┼éy b┼é─Ödy? Osoby opieku┼äcze mog─ů broni─ç tego, w co wierzy┼éy przez lata, ca┼éego swojego po┼Ťwi─Öcenia.

My┼Ťl─Ö, ┼╝e ta teza jest bardzo prawdziwa ÔÇô mo┼╝e chodzi─ç o obron─Ö przed przyznaniem, ┼╝e to, w jaki spos├│b te osoby dzia┼éa┼éy, mo┼╝e by─ç niezgodne z prawami cz┼éowieka czy podstawow─ů empati─ů. Cz─Ö┼Ť─ç rodzic├│w reprezentuje podej┼Ťcie, ┼╝e skoro w ich domu by┼éa mi┼éo┼Ť─ç i po┼Ťwi─Öcenie, to na pewno by┼éo to dobre. Ale s─ů te┼╝ na szcz─Ö┼Ťcie osoby, kt├│re chc─ů przyswoi─ç nowe my┼Ťlenie.

Nieporozumienia i konflikty bior─ů si─Ö te┼╝ z tego, ┼╝e sytuacja os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami jest po prostu bardzo r├│┼╝na ÔÇô zale┼╝y mocno mi─Ödzy innymi od typu i stopnia niepe┼énosprawno┼Ťci. W Polsce za┼éatwianie z w┼éadz─ů interes├│w os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami oznacza, ┼╝e trzeba odnosi─ç si─Ö do poszczeg├│lnych szufladek ÔÇô niepe┼énosprawno┼Ťci ruchowych, intelektualnych, psychospo┼éecznych, sensorycznych etc. W prawo mamy wpisane bardzo konkretne wyobra┼╝enia o niepe┼énosprawno┼Ťci, niezale┼╝nie od tego, ┼╝e ┼╝ycie tak nie wygl─ůda. Nie da si─Ö tysi─ůca os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů w┼éo┼╝y─ç do jednego worka, bo ka┼╝dy przypadek jest pod wieloma wzgl─Ödami inny. Kiedy wi─Öc pr├│bujemy jako┼Ť rozmawia─ç z politykami i odnosimy si─Ö do tych bardzo og├│lnych kategorii, to cz─Östo kto┼Ť, kto nas obserwuje, m├│wi: ÔÇ×Stop, u nas jest inaczej, czemu nas nie uwzgl─Ödniacie?ÔÇŁ. To bardzo wa┼╝ne i warto┼Ťciowe g┼éosy, kt├│re poszerzaj─ů perspektyw─Ö. Musimy jednak szuka─ç balansu mi─Ödzy w┼éadz─ů a stron─ů spo┼éeczn─ů, bo obie strony s─ů od siebie mocno oddalone. Spory o to s─ů i b─Öd─ů nieuniknione, ca┼ékowicie rozumiem osoby, kt├│re maj─ů pretensje, ┼╝e ich nie widzimy. R├│wnie┼╝ dlatego walczymy w┼éa┼Ťnie o ca┼ékowit─ů zmian─Ö zar├│wno systemow─ů, jak i w my┼Ťleniu.

Dla wielu ludzi samo to, ┼╝e idziecie rozmawia─ç na przyk┼éad z ministrem Wd├│wikiem, mo┼╝e oznacza─ç, ┼╝e dajecie sob─ů manipulowa─ç, cho─ç dla wielu innych jest oczywiste, ┼╝e aby co┼Ť osi─ůgn─ů─ç, trzeba w taki dialog wej┼Ť─ç. Co s─ůdzili┼Ťcie, ┼╝e uda si─Ö osi─ůgn─ů─ç na pocz─ůtku, a jak wygl─ůda sytuacja obecnie, kiedy jeste┼Ťcie ju┼╝ bogatsi o ro┼╝ne do┼Ťwiadczenia w kontaktach z w┼éadz─ů?

Nie bardzo wiem, co by┼Ťmy osi─ůgn─Öli, odmawiaj─ůc dialogu. Wyszli┼Ťmy na ulic─Ö i protestujemy po to, by zosta─ç zauwa┼╝onym i ┼╝eby nasze postulaty zacz─Ö┼éy by─ç wcielane w ┼╝ycie. W┼éadza mo┼╝e zobaczy─ç je w relacjach z protestu czy w social mediach, ale bez rozmawiania z nami na niewiele si─Ö to zda. Nie b─Öd─ů wiedzieli, jak wcieli─ç w ┼╝ycie wiele z tych postulat├│w, cz─Ö┼Ťci pewnie nawet nie zrozumiej─ů. Ten krok by┼é te┼╝ o tyle naturalny, ┼╝e dostali┼Ťmy zaproszenie do rozm├│w.

Kto si─Ö do was odezwa┼é najpierw?

Jako pierwsze ÔÇô pos┼éanki Koalicji Obywatelskiej. Spotkali┼Ťmy si─Ö z nimi na powa┼╝nym gruncie, bo mia┼éy przygotowany projekt ustawy uwalniaj─ůcej mo┼╝liwo┼Ť─ç podejmowania pracy przy pobieraniu ┼Ťwiadczenia piel─Ögnacyjnego. Gdy jednak pojawi┼éa si─Ö rz─ůdowa propozycja ┼Ťwiadczenia wspieraj─ůcego, to kompletnie zmieni┼éa sytuacj─Ö i zamrozi┼éa nasz─ů wsp├│┼éprac─Ö. Tak samo by┼éo, je┼Ťli chodzi o inne partie opozycyjne ÔÇô na jednym naszym prote┼Ťcie by┼é Robert Biedro┼ä, nawet powiedzia┼é co┼Ť do mikrofonu, ale to w zasadzie tyle. Dzi┼Ť nasze kontakty z Lewic─ů s─ů jednak zdecydowanie lepsze.

Gwoli sprawiedliwo┼Ťci dodajmy, ┼╝e na pewno na jednym prote┼Ťcie by┼éa te┼╝ Martyna Ja┼éoszy┼äska z Razem oraz Klara Ucha┼äska z M┼éodej Lewicy.

To prawda, ┼╝e poszczeg├│lne dzia┼éaczki pojawia┼éy si─Ö na protestach, oznacza┼éy nas w mediach spo┼éeczno┼Ťciowych, ale nie pad┼éa konkretna propozycja spotkania pod has┼éem: ÔÇ×Tworzymy program polityczny, chcemy wiedzie─ç, co s─ůdzicie o naszych postulatach dotycz─ůcych os├│b z niepe┼énosprawno┼ŤciamiÔÇŁ. A bardzo tego potrzebujemy. Przyk┼éadowo: w projekcie ustawy KO nie podoba┼éo nam si─Ö, ┼╝e g┼é├│wny nacisk by┼é postawiony na kwestie finansowe, do tego z progiem, kt├│ry oznacza┼é, ┼╝e osoba opieku┼äcza mog┼éaby zarobi─ç maksymalnie 30 tysi─Öcy z┼éotych rocznie.

Wr├│─çmy do kwestii rozm├│w z rz─ůdem: kto was zaprosi┼é i o czym chcia┼é rozmawia─ç?

Zostali┼Ťmy zaproszeni do Sejmu i Senatu ÔÇô to by┼éy nasze pierwsze wizyty w tak wa┼╝nych miejscach, zaraz potem pojawi┼éa si─Ö propozycja od Ministerstwa Rodziny i Polityki Spo┼éecznej. Jego przedstawiciele zapewniali, ┼╝e nie zale┼╝y im tylko na uwolnieniu mo┼╝liwo┼Ťci pracy przy pobieraniu ┼Ťwiadczenia piel─Ögnacyjnego, ale na wielu systemowych zmianach. Przyk┼éadowo w ich propozycjach ┼Ťrodki by┼éyby wsparciem przyznawanym osobie z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, a nie opiekunce czy opiekunowi. To z jednej strony zwi─Öksza┼éoby podmiotowo┼Ť─ç osoby z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, z drugiej dawa┼éo szans─Ö na mo┼╝liwo┼Ť─ç podj─Öcia pracy przez osob─Ö opieku┼äcz─ů. Innym wa┼╝nym dla nas tematem, kt├│ry pojawi┼é si─Ö ze strony ministerstwa, by┼éo zr├│wnanie wysoko┼Ťci ┼Ťwiadcze┼ä niezale┼╝nie od tego, czy niepe┼énosprawno┼Ť─ç powsta┼éa przed, czy po 18. roku ┼╝ycia. Bardzo nas to cieszy┼éo, tym bardziej, ┼╝e zupe┼énie nie spodziewali┼Ťmy si─Ö tego us┼éysze─ç. Wygl─ůda┼éo, ┼╝e tym razem nie chodzi o PR, zrobienie fotki i wrzucenie na social media z podpisem, ┼╝e si─Ö spotkali ze stron─ů spo┼éeczn─ů i osoby z niepe┼énosprawno┼Ťciami s─ů dla nich wa┼╝ne. Mieli┼Ťmy nadziej─Ö, ┼╝e uda si─Ö za┼éatwi─ç sporo wa┼╝nych rzeczy. Potem jednak PiS zacz─ů┼é ucieka─ç od ustale┼ä. Zacz─Ö┼éy wynika─ç te┼╝ inne problemy ze strony rz─ůdowej, na przyk┼éad dotycz─ůce skali potrzebnego wsparcia. Uznali┼Ťmy jednak, ┼╝e mamy ju┼╝ pewnego rodzaju spo┼éeczn─ů odpowiedzialno┼Ť─ç i musimy pr├│bowa─ç jak najwi─Öcej wywalczy─ç.

Wiele os├│b mog┼éo czu─ç problem, ┼╝e to wasz protest jest zaproszony do rozm├│w i traktowany jako przedstawicielstwo ca┼éo┼Ťci ┼Ťrodowiska os├│b z niepe┼énosprawno┼ŤciamiÔÇŽ

To, ┼╝e widzia┼éam projekt ustawy, ale nie zosta┼éa ona skierowana do konsultacji spo┼éecznych, to nie jest moja wina, nie mia┼éam na to ┼╝adnego wp┼éywu. To oczywiste, ┼╝e uwa┼╝amy to za skandaliczne posuni─Öcie w┼éadzy. Tym bardziej chcieli┼Ťmy rozmawia─ç i by─ç g┼éosem tych wszystkich os├│b, kt├│re do nas pisa┼éy i przedstawia┼éy swoj─ů perspektyw─Ö na rozwi─ůzania, kt├│re wydawa┼éy si─Ö czasami nie poprawia─ç ┼╝ycia os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami. W prote┼Ťcie s─ů osoby o r├│┼╝nych pogl─ůdach politycznych ÔÇô uwa┼╝am wi─Öc nasze pr├│by dialogu z w┼éadz─ů za normalne. Wi─Ökszy sens mia┼éo robienie protest├│w i podejmowanie dialogu ni┼╝ ograniczanie si─Ö tylko do tego pierwszego. W Polsce chyba niekt├│rzy my┼Ťl─ů, ┼╝e je┼Ťli z kim┼Ť si─Ö rozmawia, to za chwil─Ö b─Ödzie si─Ö kompanami na ca┼ée ┼╝ycie. A w rzeczywisto┼Ťci mo┼╝na mie─ç kompletnie r├│┼╝ne pogl─ůdy na wiele spraw ze stron─ů rz─ůdow─ů czy innymi politykami, ale pr├│bowa─ç znale┼║─ç punkty wsp├│lne, dzi─Öki czemu mo┼╝e uda─ç si─Ö poprawi─ç sytuacj─Ö wielu os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami niezale┼╝nie od pogl─ůd├│w politycznych.

Masz ┼╝al do Lewicy?

Smuci mnie, ┼╝e ze strony Lewicy nie by┼éo wielkiego odzewu i wsparcia ÔÇô tym bardziej, ┼╝e moje serce zawsze, odk─ůd mam prawo do g┼éosowania, kierowa┼éo si─Ö w t─Ö stron─Ö. Przy czym musz─Ö wyra┼║nie podkre┼Ťli─ç, ┼╝e w ostatnim czasie Katarzyna Kotula, Magdalena Biejat i Monika Rosa robi─ů wspania┼é─ů robot─Ö. Na przyk┼éad na komisji sejmowej, na kt├│rej chciano stron─Ö spo┼éeczn─ů wykluczy─ç z udzia┼éu, to one walczy┼éy o nas i nasz─ů obecno┼Ť─ç jak lwice.

Zbli┼╝aj─ů si─Ö wybory. Partie polityczne w programach cz─Östo maj─ů punkty po┼Ťwi─Öcone osobom z niepe┼énosprawno┼Ťciami, najcz─Ö┼Ťciej jednak pisane w obcym protestowi kluczu: ÔÇ×Zadbajmy o najs┼éabszych cz┼éonk├│w spo┼éecze┼ästwa, zaopiekujmy si─Ö i pochylmy nad nimiÔÇŁ. Jaki macie plan na ten czas? Czy to da si─Ö zmieni─ç?

Najbli┼╝szy plan to spisanie nowej wersji postulat├│w, a potem rozes┼éanie ich do wszystkich partii politycznych. B─Ödziemy wymaga─ç wpisania ich do program├│w w formie konkret├│w, a nie w tej ÔÇ×pochylaj─ůcej si─ÖÔÇŁ narracji wspomnianej w pytaniu. Wa┼╝ne jest, by partie wzi─Ö┼éy za nie odpowiedzialno┼Ť─ç i by┼éy z ich realizacji rozliczane. Dzi┼Ť trzeba przekopywa─ç Twittera i szuka─ç post├│w Dudy sprzed trzech lat, w kt├│rych obieca┼é asystencj─Ö osobist─ů.

Bardzo mnie ciekawi, jak poszczeg├│lne partie odnios─ů si─Ö do naszych postulat├│w. Tym bardziej, ┼╝e mam wra┼╝enie, i┼╝ niekiedy kontakt z nimi i to, czy dostanie si─Ö jak─ů┼Ť odpowied┼║, to loteria.

Czy planujecie na ten kampanijny czas r├│wnie┼╝ kolejny protest pod pa┼éacem prezydenckim?

Kolejny protest b─Ödzie 11 lipca od 16 do 20. B─Ödzie zwi─ůzany z kwesti─ů wytchnienia i odpoczynku os├│b opieku┼äczych. Mam wra┼╝enie, ┼╝e po tym ostatnim, kt├│ry by┼é w formie pogrzebu, jest du┼╝a potrzeba, by nieco odpocz─ů─ç i powiedzie─ç o czym┼Ť bardziej optymistycznym. Zn├│w b─Ödzie to utrzymane w formie performanceÔÇÖu ÔÇô b─Öd─ů mi─Ödzy innymi refleksolodzy_┼╝ki z Akademii Refleksologii Terapeutycznej, z kt├│rych us┼éug darmowo b─Öd─ů mog┼éy skorzysta─ç osoby opieku┼äcze. B─Ödzie te┼╝ kawa na zimno, muzyka, b─Ödzie mo┼╝na odetchn─ů─ç, pogada─ç, a jednocze┼Ťnie po raz kolejny zwr├│ci─ç uwag─Ö na to, jak wielkie s─ů potrzeby ┼Ťrodowiska os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami i ich rodzin.

Potrzebujemy Twojego wsparcia
Od ponad 15 lat tworzymy jedyny w Polsce magazyn lewicy katolickiej i budujemy ┼Ťrodowisko zaanga┼╝owane w walk─Ö z podzia┼éami religijnymi, politycznymi i ideologicznymi. Robimy to tylko dzi─Öki Waszemu wsparciu!
Ko┼Ťci├│┼é i lewica si─Ö wykluczaj─ů?
Nie ÔÇô w Kontakcie ┼é─ůczymy lewicow─ů wra┼╝liwo┼Ť─ç z katolick─ů nauk─ů spo┼éeczn─ů.

I u┼╝ywamy plik├│w cookies. Dowiedz si─Ö wi─Öcej: Polityka prywatno┼Ťci. zamknij ├Ś