Tekst jest dostępny również w wersji audio. Czyta Bartosz Cheda.
W Polsce spotykana jest i wymowa „ejblizm”, i „ableizm”. Tej drugiej częściej używają aktywistki i aktywiści na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami. Po konsultacji z autorem tekstu w nagraniu przyjęta została właśnie wersja druga.
*
Choć po niesławnej recenzji „Cynicznych teorii” Helen Pluckrose i Jamesa Lindsay’a popełnionej przez Łukasza Sakowskiego na łamach bloga totylkoteria.pl fala uderzeniowa krytyki zdążyła już przejść, a i ja załapałem się, by zabrać w jej ramach głos, to wciąż pozostaje jeden wątek, którego nie można nie poruszyć. Gdy Sakowski utyskuje, że disability studies „nie zajmują się empiryczną rzeczywistością” (a zamiast tego badacze w ramach tej interdyscyplinarnej dziedziny zajmują się raczej „uprzywilejowanym językiem osób pełnosprawnych”), wyraża więcej niż tylko własne obawy. Teza, którą autor trochę naokoło przepycha, nie werbalizując jej przy tym wprost, ostatecznie jednak wynika z treści recenzji oraz komentarzy samego Sakowskiego dość jasno – oto samozwańczo w roli ekspertów od niepełnosprawności pojawiają się osoby, które jak najwięcej chcą i mogą ugrać na stawianiu siebie i innych w roli ofiary społeczeństwa i „rzekomego ableizmu”, a nie medycy czy fizjoterapeuci, którzy mogliby realnie pomóc osobom niepełnosprawnym. Choć w tej dyskusji autor „To Tylko Teoria” nie zebrał wielu popleczników, to z pewnością cichych wspierających tego typu sposób myślenia jest wiele więcej. Dość powiedzieć, że częściej niż o kwestie bytowe czy bariery, na jakie napotykam, w rozmowach o mojej niepełnosprawności pytany jestem o to, „czy to się da wyleczyć”.
Jako osoba z trzydziestoletnim stażem poruszania się na wózku, chciałbym dość jasno powiedzieć: choć medycyna i fizjoterapia są ważnymi sprzymierzeńcami, to ableizm nie jest rzekomy, disability studies nie sprowadzają złożonej kwestii niepełnosprawności do tematu języka, a najlepsi medycy i fizjoterapeuci nie pomogą na kwestie wykluczenia ekonomicznego czy braku odpowiednich standardów prawnych. A to od znalezienia rozwiązań na te problemy społeczne moje możliwości godnego życia zależą w znacznie większym stopniu niż od dalszego rozwoju medycyny niewspartego spojrzeniem na społeczeństwo.
Wykluczeni z życia społecznego
Zacznijmy od kwestii ableizmu. Zupełnie niedawno szerokim echem odbił się tekst Agnieszki Szpili, który opisuje codzienne upokorzenie matek dzieci z niepełnosprawnościami. Muszą one całkowicie zrezygnować z pracy, aby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne, które niekiedy nie wystarczy na pokrycie kosztów wynikających z samej niepełnosprawności, nie mówiąc o tym, by stanowić jakikolwiek ekwiwalent za wykonywaną pracę, jaką jest całodobowa opieka nad osobą zależną. W najlepsze ma się więc dyskryminacja na tle ekonomicznym – to między innymi przez tak skonstruowane przepisy dotyczące świadczeń i rent według danych Eurostatu niepełnosprawność często idzie w parze z biedą.
Dyskryminację możemy również dostrzec na tle dostępu do edukacji i pracy – dyrektorzy szkół wciąż często nie dopuszczają dzieci z niepełnosprawnościami do masowych, publicznych szkół, wymawiając się brakiem warunków, zamiast zawalczyć o adekwatną likwidację barier. Władze oświatowe w osobie między innymi kuratorki Barbary Nowak prowadzą krucjatę przeciwko edukacji włączającej, która – będąc w rzeczywistości jedynie włączeniem osób z niepełnosprawnościami w standardowy system edukacji publicznej – ma jej zdaniem „szkodzić wszystkim dzieciom”. Mimo znaczącego rozwoju technologii pracy zdalnej, która umożliwia wykonywanie obowiązków zawodowych nawet osobom ze znaczną niepełnosprawnością we własnych domach, współczynnik aktywności zawodowej OzN w Polsce dalej plasuje się poniżej 30%.
Dziesięć lat temu pisałem dla nieistniejącego już medium internetowego o swoim funkcjonowaniu w centrum Warszawy (która, notabene, była i pozostaje jednym z najlepszych miejsc do życia dla osób z niepełnosprawnością ruchową w Polsce). Wtedy wyjście z pociągu na Dworcu Centralnym i dojście do palmy na Rondzie de Gaulle’a wymagało pokonania schodów przy wyjściu z pociągu (dostosowane składy były wtedy rzadkością), minimum dwudziestu schodów na samym dworcu oraz zdania się na awaryjne i zaniedbane windy przy rondzie Dmowskiego. Do dziś do większości sklepów, kawiarni i punktów usługowych położonych wzdłuż alej Jerozolimskich prowadzą progi lub kilka stopni. Wszechobecne bariery architektoniczne oczywiście da się obejść z pomocą „dwóch silnych mężczyzn” – co jednak, jeśli dwóch silnych mężczyzn akurat w okolicy nie ma?
Każda z tych rzeczy – bezpieczeństwo socjalne, dostęp do rynku pracy i edukacji, dostęp do usług – to kwestie, bez których ciężko sobie wyobrazić życie jednostki. To dzięki temu jesteśmy w stanie być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa – rozwijać się, pracować, tworzyć rodziny. To nasze prawa. Prawa, których jesteśmy systematycznie pozbawiani. Ableizm nie jest rzekomy, nie jest też pojęciem-wytrychem służącym do postawienia się w roli ofiary. Zdanie sobie sprawy z tego, jak organizowany jest świat przez pełnosprawną większość, pomaga w zrozumieniu, że aby z tym zastanym stanem rzeczy walczyć, potrzeba widoczności naszej perspektywy i postulatów, oraz ustanowienia standardów i przepisów, które dostępność wyegzekwują.
Medykalizacja nie pomaga
Chciałbym jednak w tej analizie pójść krok dalej – potrzebne są nam nie tylko pojęcie ableizmu oraz naukowczynie działające w ramach disability studies. Niezbędne jest również, abyśmy odrzucili patrzenie na niepełnosprawność jako na problem przede wszystkim medyczny. Takie spojrzenie prowadzi do sytuacji, gdy to właśnie z leczeniem wiążemy największe nadzieje na normalne funkcjonowanie, zaniedbując rozwój osób z niepełnosprawnościami na innych polach.
Skoro to pełnosprawność jest stanem domyślnym, a niepełnosprawność w sensie medycznym generuje problemy na każdym kroku, w oczach osób z niepełnosprawnościami podstawową drogą do tego, by móc z powrotem w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, staje się walka o pełnię sprawności, zamiast adaptacji do sytuacji i likwidacji barier w jej ramach. Problem polega na tym, że scenariusz, w którym udaje się „wyzdrowieć”, jest często po prostu niemożliwy.
Posługując się własnym przykładem – choć co jakiś czas słychać o postępach medycyny w zakresie choćby prób spajania przerwanego rdzenia kręgowego, nie widać szerokich efektów, które dałoby się zastosować u pacjentów dziś borykających się z tym problemem, a wszelkie ogłaszane przełomy po niedługim czasie okazują się najwyżej małym krokiem naprzód. I choć oczywiście dalszy rozwój medycyny rozwiąże wiele problemów osób żyjących po rozszczepie kręgosłupa czy urazie rdzenia, niewiele wskazuje na to, by mógł rozwiązać je do końca. Tymczasem już dziś wiele osób inwestuje swój czas i pieniądze przede wszystkim w drogie i nierokujące operacje czy uporczywe zabiegi w celu „stanięcia na nogi”.
Nie wpadajmy oczywiście ze skrajności w skrajność – rehabilitacja jest potrzebna osobom z niepełnosprawnością, a wiele operacji wyraźnie wzmacnia ich funkcjonowanie. Ale celem medycznym powinno być właśnie funkcjonowanie jednostki, a nie doskoczenie do wzorca sprawności fizycznej. Nie „stanięcie na nogi”, ale możliwość spełniania w życiu rozmaitych i wybranych ról społecznych – pracowniczki, ojca, sportsmenki.
Bezmyślne podporządkowanie się modelowi medycznemu, w myśl którego niepełnosprawność to przede wszystkim stan organizmu, paradoksalnie pcha wiele osób z niepełnosprawnością… w ręce altmedu. To właśnie tak zwana „alternatywna medycyna” (w rzeczywistości będąca pseudonaukowym bełkotem) jest w stanie sprzedać to, czego medycyna nie jest w stanie zaoferować osobie, która ma poczucie, że próbowała już wszystkiego – nadzieję. Popularność niezwykle drogich zabiegów w szemranych ośrodkach z niepotwierdzonymi efektami niestety nie słabnie – nawet, gdy w Polsce głośna stała się altmedowa afera wokół Łukasza Mejzy.
Na co mamy wpływ?
To właśnie społeczny model niepełnosprawności (w którym zwracamy uwagę na to, w jaki sposób jakość życia osoby z niepełnosprawnością zależy od społeczeństwa i wprowadzanych przez nie na szeroką skalę rozwiązań i likwidowanych barier) daje nam szansę zająć się tym, na co naprawdę mamy wpływ. Paradoksalnie, zmieniając społeczeństwo, powiększamy swoją sprawność. Pełnosprawność to nie kwestia tego, jak wysoko jestem w stanie podskoczyć. W dużo większym stopniu zależy ona od tego, czy mogę skorzystać z transportu publicznego, usług, pracować czy założyć rodzinę. Na własną sprawność wpływ mamy ograniczony – zawsze w którymś miejscu napotkamy na sufit możliwości medycyny. Na polityków i polityczki, na pracodawców, nawet na kuratorki oświaty – ten wpływ mamy ciągle, a w szczególności mamy go raz na cztery lata. Jeśli dzięki wsparciu badań z zakresu disability studies zyskujemy dobre postulaty zmian i narzędzia do nazywania naszych – często dziś niewypowiedzianych – problemów, to ta nauka jest osobom z niepełnosprawnością po prostu niezbędna.
