Wesprzyj nas!

magazyn lewicy katolickiej

Ableizm istnieje. To (nie) Tylko Teoria 馃帶

Ableizm nie jest rzekomy, disability studies nie sprowadzaj膮 kwestii niepe艂nosprawno艣ci do sfery j臋zyka, a najlepsi medycy i fizjoterapeuci nie pomog膮 na kwestie wykluczenia ekonomicznego czy braku odpowiednich standard贸w prawnych.
Ableizm istnieje. To (nie) Tylko Teoria 馃帶
ilustr.: Dominika Ba艂dyga

Tekst jest dost臋pny r贸wnie偶 w wersji audio. Czyta Bartosz Cheda.

W Polsce spotykana jest i wymowa 鈥瀍jblizm鈥, i 鈥瀉bleizm鈥. Tej drugiej cz臋艣ciej u偶ywaj膮 aktywistki i aktywi艣ci na rzecz praw os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami. Po konsultacji z autorem tekstu w nagraniu przyj臋ta zosta艂a w艂a艣nie wersja druga.

*

Cho膰 po nies艂awnej recenzji 鈥濩ynicznych teorii鈥 Helen Pluckrose i Jamesa Lindsay鈥檃 pope艂nionej przez 艁ukasza Sakowskiego na 艂amach bloga totylkoteria.pl fala uderzeniowa krytyki zd膮偶y艂a ju偶 przej艣膰, a i ja za艂apa艂em si臋, by zabra膰 w jej ramach g艂os, to wci膮偶 pozostaje jeden w膮tek, kt贸rego nie mo偶na nie poruszy膰. Gdy Sakowski utyskuje, 偶e disability studies 鈥瀗ie zajmuj膮 si臋 empiryczn膮 rzeczywisto艣ci膮鈥 (a zamiast tego badacze w ramach tej interdyscyplinarnej dziedziny zajmuj膮 si臋 raczej 鈥瀠przywilejowanym j臋zykiem os贸b pe艂nosprawnych鈥), wyra偶a wi臋cej ni偶 tylko w艂asne obawy. Teza, kt贸r膮 autor troch臋 naoko艂o przepycha, nie werbalizuj膮c jej przy tym wprost, ostatecznie jednak wynika z tre艣ci recenzji oraz komentarzy samego Sakowskiego do艣膰 jasno 鈥 oto samozwa艅czo w roli ekspert贸w od niepe艂nosprawno艣ci pojawiaj膮 si臋 osoby, kt贸re jak najwi臋cej chc膮 i mog膮 ugra膰 na stawianiu siebie i innych w roli ofiary spo艂ecze艅stwa i 鈥瀝zekomego ableizmu鈥, a nie medycy czy fizjoterapeuci, kt贸rzy mogliby realnie pom贸c osobom niepe艂nosprawnym. Cho膰 w tej dyskusji autor 鈥濼o Tylko Teoria鈥 nie zebra艂 wielu poplecznik贸w, to z pewno艣ci膮 cichych wspieraj膮cych tego typu spos贸b my艣lenia jest wiele wi臋cej. Do艣膰 powiedzie膰, 偶e cz臋艣ciej ni偶 o kwestie bytowe czy bariery, na jakie napotykam, w rozmowach o mojej niepe艂nosprawno艣ci pytany jestem o to, 鈥瀋zy to si臋 da wyleczy膰鈥.

Jako osoba z trzydziestoletnim sta偶em poruszania si臋 na w贸zku, chcia艂bym do艣膰 jasno powiedzie膰: cho膰 medycyna i fizjoterapia s膮 wa偶nymi sprzymierze艅cami, to ableizm nie jest rzekomy, disability studies nie sprowadzaj膮 z艂o偶onej kwestii niepe艂nosprawno艣ci do tematu j臋zyka, a najlepsi medycy i fizjoterapeuci nie pomog膮 na kwestie wykluczenia ekonomicznego czy braku odpowiednich standard贸w prawnych. A to od znalezienia rozwi膮za艅 na te problemy spo艂eczne moje mo偶liwo艣ci godnego 偶ycia zale偶膮 w znacznie wi臋kszym stopniu ni偶 od dalszego rozwoju medycyny niewspartego spojrzeniem na spo艂ecze艅stwo.

Wykluczeni z 偶ycia spo艂ecznego

Zacznijmy od kwestii ableizmu. Zupe艂nie niedawno szerokim echem odbi艂 si臋 tekst Agnieszki Szpili, kt贸ry opisuje codzienne upokorzenie matek dzieci z niepe艂nosprawno艣ciami. Musz膮 one ca艂kowicie zrezygnowa膰 z pracy, aby otrzyma膰 艣wiadczenie piel臋gnacyjne, kt贸re niekiedy nie wystarczy na pokrycie koszt贸w wynikaj膮cych z samej niepe艂nosprawno艣ci, nie m贸wi膮c o tym, by stanowi膰 jakikolwiek ekwiwalent za wykonywan膮 prac臋, jak膮 jest ca艂odobowa opieka nad osob膮 zale偶n膮. W najlepsze ma si臋 wi臋c dyskryminacja na tle ekonomicznym 鈥 to mi臋dzy innymi przez tak skonstruowane przepisy dotycz膮ce 艣wiadcze艅 i rent wed艂ug danych Eurostatu niepe艂nosprawno艣膰 cz臋sto idzie w parze z bied膮.

Dyskryminacj臋 mo偶emy r贸wnie偶 dostrzec na tle dost臋pu do edukacji i pracy 鈥 dyrektorzy szk贸艂 wci膮偶 cz臋sto nie dopuszczaj膮 dzieci z niepe艂nosprawno艣ciami do masowych, publicznych szk贸艂, wymawiaj膮c si臋 brakiem warunk贸w, zamiast zawalczy膰 o adekwatn膮 likwidacj臋 barier. W艂adze o艣wiatowe w osobie mi臋dzy innymi kuratorki Barbary Nowak prowadz膮 krucjat臋 przeciwko edukacji w艂膮czaj膮cej, kt贸ra 鈥 b臋d膮c w rzeczywisto艣ci jedynie w艂膮czeniem os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami w standardowy system edukacji publicznej 鈥 ma jej zdaniem 鈥瀞zkodzi膰 wszystkim dzieciom鈥. Mimo znacz膮cego rozwoju technologii pracy zdalnej, kt贸ra umo偶liwia wykonywanie obowi膮zk贸w zawodowych nawet osobom ze znaczn膮 niepe艂nosprawno艣ci膮 we w艂asnych domach, wsp贸艂czynnik aktywno艣ci zawodowej OzN w Polsce dalej plasuje si臋 poni偶ej 30%.

Dziesi臋膰 lat temu pisa艂em dla nieistniej膮cego ju偶 medium internetowego o swoim funkcjonowaniu w centrum Warszawy (kt贸ra, notabene, by艂a i pozostaje jednym z najlepszych miejsc do 偶ycia dla os贸b z niepe艂nosprawno艣ci膮 ruchow膮 w Polsce). Wtedy wyj艣cie z poci膮gu na Dworcu Centralnym i doj艣cie do palmy na Rondzie de Gaulle鈥檃 wymaga艂o pokonania schod贸w przy wyj艣ciu z poci膮gu (dostosowane sk艂ady by艂y wtedy rzadko艣ci膮), minimum dwudziestu schod贸w na samym dworcu oraz zdania si臋 na awaryjne i zaniedbane windy przy rondzie Dmowskiego. Do dzi艣 do wi臋kszo艣ci sklep贸w, kawiarni i punkt贸w us艂ugowych po艂o偶onych wzd艂u偶 alej Jerozolimskich prowadz膮 progi lub kilka stopni. Wszechobecne bariery architektoniczne oczywi艣cie da si臋 obej艣膰 z pomoc膮 鈥瀌w贸ch silnych m臋偶czyzn鈥 鈥 co jednak, je艣li dw贸ch silnych m臋偶czyzn akurat w okolicy nie ma?

Ka偶da z tych rzeczy 鈥 bezpiecze艅stwo socjalne, dost臋p do rynku pracy i edukacji, dost臋p do us艂ug 鈥 to kwestie, bez kt贸rych ci臋偶ko sobie wyobrazi膰 偶ycie jednostki. To dzi臋ki temu jeste艣my w stanie by膰 pe艂noprawnymi cz艂onkami spo艂ecze艅stwa 鈥 rozwija膰 si臋, pracowa膰, tworzy膰 rodziny. To nasze prawa. Prawa, kt贸rych jeste艣my systematycznie pozbawiani. Ableizm nie jest rzekomy, nie jest te偶 poj臋ciem-wytrychem s艂u偶膮cym do postawienia si臋 w roli ofiary. Zdanie sobie sprawy z tego, jak organizowany jest 艣wiat przez pe艂nosprawn膮 wi臋kszo艣膰, pomaga w zrozumieniu, 偶e aby z tym zastanym stanem rzeczy walczy膰, potrzeba widoczno艣ci naszej perspektywy i postulat贸w, oraz ustanowienia standard贸w i przepis贸w, kt贸re dost臋pno艣膰 wyegzekwuj膮.

Medykalizacja nie pomaga

Chcia艂bym jednak w tej analizie p贸j艣膰 krok dalej 鈥 potrzebne s膮 nam nie tylko poj臋cie ableizmu oraz naukowczynie dzia艂aj膮ce w ramach disability studies. Niezb臋dne jest r贸wnie偶, aby艣my odrzucili patrzenie na niepe艂nosprawno艣膰 jako na problem przede wszystkim medyczny. Takie spojrzenie prowadzi do sytuacji, gdy to w艂a艣nie z leczeniem wi膮偶emy najwi臋ksze nadzieje na normalne funkcjonowanie, zaniedbuj膮c rozw贸j os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami na innych polach.

Skoro to pe艂nosprawno艣膰 jest stanem domy艣lnym, a niepe艂nosprawno艣膰 w sensie medycznym generuje problemy na ka偶dym kroku, w oczach os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami podstawow膮 drog膮 do tego, by m贸c z powrotem w pe艂ni uczestniczy膰 w 偶yciu spo艂ecznym, staje si臋 walka o pe艂ni臋 sprawno艣ci, zamiast adaptacji do sytuacji i likwidacji barier w jej ramach. Problem polega na tym, 偶e scenariusz, w kt贸rym udaje si臋 鈥瀢yzdrowie膰鈥, jest cz臋sto po prostu niemo偶liwy.

Pos艂uguj膮c si臋 w艂asnym przyk艂adem 鈥 cho膰 co jaki艣 czas s艂ycha膰 o post臋pach medycyny w zakresie cho膰by pr贸b spajania przerwanego rdzenia kr臋gowego, nie wida膰 szerokich efekt贸w, kt贸re da艂oby si臋 zastosowa膰 u pacjent贸w dzi艣 borykaj膮cych si臋 z tym problemem, a wszelkie og艂aszane prze艂omy po nied艂ugim czasie okazuj膮 si臋 najwy偶ej ma艂ym krokiem naprz贸d. I cho膰 oczywi艣cie dalszy rozw贸j medycyny rozwi膮偶e wiele problem贸w os贸b 偶yj膮cych po rozszczepie kr臋gos艂upa czy urazie rdzenia, niewiele wskazuje na to, by m贸g艂 rozwi膮za膰 je do ko艅ca. Tymczasem ju偶 dzi艣 wiele os贸b inwestuje sw贸j czas i pieni膮dze przede wszystkim w drogie i nierokuj膮ce operacje czy uporczywe zabiegi w celu 鈥瀞tani臋cia na nogi鈥.

Nie wpadajmy oczywi艣cie ze skrajno艣ci w skrajno艣膰 鈥 rehabilitacja jest potrzebna osobom z niepe艂nosprawno艣ci膮, a wiele operacji wyra藕nie wzmacnia ich funkcjonowanie. Ale celem medycznym powinno by膰 w艂a艣nie funkcjonowanie jednostki, a nie doskoczenie do wzorca sprawno艣ci fizycznej. Nie 鈥瀞tani臋cie na nogi鈥, ale mo偶liwo艣膰 spe艂niania w 偶yciu rozmaitych i wybranych r贸l spo艂ecznych 鈥 pracowniczki, ojca, sportsmenki.

Bezmy艣lne podporz膮dkowanie si臋 modelowi medycznemu, w my艣l kt贸rego niepe艂nosprawno艣膰 to przede wszystkim stan organizmu, paradoksalnie pcha wiele os贸b z niepe艂nosprawno艣ci膮鈥 w r臋ce altmedu. To w艂a艣nie tak zwana 鈥瀉lternatywna medycyna鈥 (w rzeczywisto艣ci b臋d膮ca pseudonaukowym be艂kotem) jest w stanie sprzeda膰 to, czego medycyna nie jest w stanie zaoferowa膰 osobie, kt贸ra ma poczucie, 偶e pr贸bowa艂a ju偶 wszystkiego 鈥 nadziej臋. Popularno艣膰 niezwykle drogich zabieg贸w w szemranych o艣rodkach z niepotwierdzonymi efektami niestety nie s艂abnie 鈥 nawet, gdy w Polsce g艂o艣na sta艂a si臋 altmedowa afera wok贸艂 艁ukasza Mejzy.

Na co mamy wp艂yw?

To w艂a艣nie spo艂eczny model niepe艂nosprawno艣ci (w kt贸rym zwracamy uwag臋 na to, w jaki spos贸b jako艣膰 偶ycia osoby z niepe艂nosprawno艣ci膮 zale偶y od spo艂ecze艅stwa i wprowadzanych przez nie na szerok膮 skal臋 rozwi膮za艅 i likwidowanych barier) daje nam szans臋 zaj膮膰 si臋 tym, na co naprawd臋 mamy wp艂yw. Paradoksalnie, zmieniaj膮c spo艂ecze艅stwo, powi臋kszamy swoj膮 sprawno艣膰. Pe艂nosprawno艣膰 to nie kwestia tego, jak wysoko jestem w stanie podskoczy膰. W du偶o wi臋kszym stopniu zale偶y ona od tego, czy mog臋 skorzysta膰 z transportu publicznego, us艂ug, pracowa膰 czy za艂o偶y膰 rodzin臋. Na w艂asn膮 sprawno艣膰 wp艂yw mamy ograniczony 鈥 zawsze w kt贸rym艣 miejscu napotkamy na sufit mo偶liwo艣ci medycyny. Na polityk贸w i polityczki, na pracodawc贸w, nawet na kuratorki o艣wiaty 鈥 ten wp艂yw mamy ci膮gle, a w szczeg贸lno艣ci mamy go raz na cztery lata. Je艣li dzi臋ki wsparciu bada艅 z zakresu disability studies zyskujemy dobre postulaty zmian i narz臋dzia do nazywania naszych 鈥 cz臋sto dzi艣 niewypowiedzianych 鈥 problem贸w, to ta nauka jest osobom z niepe艂nosprawno艣ci膮 po prostu niezb臋dna.

Potrzebujemy Twojego wsparcia
Jeste艣my magazynem i 艣rodowiskiem lewicy katolickiej. Piszemy o wykluczeniu, sprawiedliwo艣ci spo艂ecznej, biedzie, o wsp贸艂czesnych zjawiskach w kulturze, polityce i spo艂ecze艅stwie. Potrzebujemy stabilnego finansowania 鈥 mo偶esz nam w tym pom贸c!
Ko艣ci贸艂 i lewica si臋 wykluczaj膮?
Nie 鈥 w Kontakcie 艂膮czymy lewicow膮 wra偶liwo艣膰 z katolick膮 nauk膮 spo艂eczn膮.

I u偶ywamy plik贸w cookies. Dowiedz si臋 wi臋cej: Polityka prywatno艣ci. zamknij