fbpx Wesprzyj nas!

magazyn lewicy katolickiej

Asystencja nie wystarczy

Osobom w spektrum autyzmu trzeba zapewni膰 r贸偶ne mo偶liwo艣ci i wsparcie, tak偶e takie zwi膮zane z prac膮. Organizacje pozarz膮dowe potrafi膮 to robi膰, tworzymy wsp贸lnoty domowe, prowadzimy centra aktywizacji zawodowej i spo艂ecznej, mieszkania treningowe czy zak艂ad aktywno艣ci zawodowej.
Asystencja nie wystarczy
ilustr.: Agnieszka Wi艣niewska

Z Ma艂gorzat膮 Rybick膮 i Mari膮 Wroniszewsk膮 rozmawiaj膮 J臋drzej Dudkiewicz i Bartosz Tarnowski

Pod koniec lipca prezydent Duda podpisa艂 Ustaw臋 o 艣wiadczeniu wspieraj膮cym, kt贸ra spowodowa艂a liczne kontrowersje w 艣rodowisku opiekun贸w os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami. Czy prezydent powinien by艂 j膮 podpisa膰 czy zawetowa膰?

Ma艂gorzata Rybicka 鈥 Oczywi艣cie prezydent powinien by艂 zawetowa膰 t臋 ustaw臋. Porozumienie AUTYZM-POLSKA, zrzeszaj膮ce 42 organizacje, wystosowa艂o do niego apel w tej sprawie.

Jeste艣my pewni, 偶e sytuacja wielu rodzin os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami bardzo si臋 pogorszy, pomimo 偶e samo za艂o偶enie Ustawy, 偶eby to osoby z niepe艂nosprawno艣ciami otrzymywa艂y 艣wiadczenie wspieraj膮ce, jest s艂uszne.

Autorzy ustawy pope艂nili jednak wiele b艂臋d贸w 鈥 cho膰by taki, 偶e nie zosta艂y wys艂uchane osoby z niepe艂nosprawno艣ciami, opiekunowie i eksperci. Bardzo niefortunny by艂 te偶 wyb贸r jako wzoru hiszpa艅skiej skali oceny potrzeby wsparcia – BVD, kt贸ra nie uwzgl臋dnia potrzeb wielu grup os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami. Progi tej skali s膮 tak wysoko ustawione, 偶e 艣wiadczenie wspieraj膮ce otrzyma tylko do 50% os贸b z niepe艂nosprawno艣ci膮 w stopniu znacznym. A nawet najwy偶sza przyznawana kwota, 3494 z艂 brutto, nie wystarcza na op艂acenie wsparcia osoby bardzo zale偶nej od pomocy innych.

Jak w my艣l ustawy zmieni si臋 sytuacja opiekun贸w os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami?

M.R. – Bardzo zyskuj膮 opiekunowie os贸b do 18 roku, kt贸rzy maj膮 prawo do 艣wiadczenia piel臋gnacyjnego oraz dorabiania bez limit贸w, jednak p贸藕niej trac膮 prawo do 艣wiadczenia, a ich dzieci mog膮 wcale nie uzyska膰 艣wiadczenia wspieraj膮cego. Mo偶e si臋 zdarzy膰, 偶e rodzina osoby z niepe艂nosprawno艣ci膮 pozostanie bez 艣rodk贸w do 偶ycia. Jednocze艣nie rodzice czy opiekunowie, na kt贸rych ci膮偶y obowi膮zek alimentacyjny, b臋d膮 w dalszym ci膮gu zobowi膮zani do 艣wiadczenia pracy opieku艅czej, jednak bez prawa do otrzymywania 艣wiadcze艅.

Zosta艅my na chwil臋 przy skali BVD zaproponowanej przez ministra Paw艂a Wd贸wika. W jaki spos贸b ona wyklucza r贸偶ne grupy os贸b z niepe艂nosprawno艣ciami?

M.R. 鈥 Analizowa艂am skal臋 BVD pod k膮tem problem贸w os贸b z autyzmem i niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮 i jest dla mnie jasne, 偶e wi臋kszo艣ci ich potrzeb to narz臋dzie nie uwzgl臋dnia.

Osoby te cz臋sto nie m贸wi膮 i nie potrafi膮 przekaza膰 swoich potrzeb i wybor贸w. Mog膮 by膰 nadwra偶liwe na bod藕ce wzrokowe, s艂uchowe i dotykowe. Cz臋sto cierpi膮 na bezsenno艣膰. Wiele z nich ma powa偶ne zaburzenia zachowania, kt贸re mog膮 by膰 zagro偶eniem ich zdrowia i 偶ycia. S膮 to m.in. agresja, autoagresja, destrukcja, niekontrolowane ucieczki, wypijanie truj膮cych substancji. Nie potrafi膮 zorganizowa膰 swojego czasu aktywno艣ci i wypoczynku. S膮 samotne i nie potrafi膮 samodzielnie zadba膰 o relacje z innymi, niesamodzielne emocjonalnie i psychicznie, s膮 nara偶one na wykorzystanie. W zwi膮zku z tym nie s膮 w stanie decydowa膰 o swoim 偶yciu, podejmowa膰 decyzji 偶yciowych. Tych wszystkich bardzo powa偶nych problem贸w nie wy艂apuje skala BVD, uwzgl臋dniaj膮c jedynie ich potrzeb臋 pomocy w czynno艣ciach dnia codziennego. Zastosowanie tej skali w stosunku do os贸b w spektrum autyzmu i niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮, nie pozwala na udzielanie im specjalistycznego wsparcia, kt贸re jest im niezb臋dne i powoduje ich dyskryminacj臋.

Maria Wroniszewska聽鈥 Warto doda膰, 偶e osoby te potrzebuj膮 ci膮g艂ego wsparcia, a trudno zapewni膰 wsparcie asystenckie, kt贸re sprosta ich potrzebom, bez uzupe艂nienia tego o inny rodzaj wsparcia. Je艣li kto艣 przejawia zachowania potencjalnie niebezpieczne, to nie wystarcza asystent, kt贸ry jest um贸wiony tylko na kilka godzin, a w innych nie ma nikogo do opieki. Je偶eli kto艣 cierpi na bezsenno艣膰, to obecno艣膰 jest konieczna te偶 w nocy, bo ta osoba nie jest w stanie sama si臋 sob膮 zaj膮膰. Wiele os贸b w spektrum autyzmu potrzebuje sta艂ego wsparcia psychicznego. S膮 cz臋sto mocno niepewne, a to wynika albo z l臋ku, albo z wcze艣niejszych z艂ych do艣wiadcze艅. Obok musz膮 by膰 ci, kt贸rzy wiedz膮, co robi膰, jak reagowa膰, jak si臋 porozumie膰, bo cz臋sto to nie jest intuicyjne. Dziecku w spektrum autyzmu nie zawsze mo偶na pokaza膰 co艣 palcem, nasze gesty mog膮 te偶 nie by膰 zrozumia艂e dla nich. Zaburzenia bywaj膮 tak g艂臋bokie i r贸偶norodne, 偶e ka偶da relacja musi by膰 po prostu inna. Ludzie na stanowiskach urz臋dniczych nie potrafi膮 sobie tego wyobrazi膰, w og贸le ma艂o kto to rozumie.

A minister Wd贸wik? Sam jest przecie偶 osob膮 z niepe艂nosprawno艣ci膮鈥

M.W. 鈥 Pan Minister Pawe艂 Wd贸wik sam jest niewidomy, ale sw贸j wzrok jest w stanie zast膮pi膰 na r贸偶ne sposoby i funkcjonowa膰 jak reszta spo艂ecze艅stwa. Dlatego by膰 mo偶e jest przekonany, 偶e wi臋kszo艣膰 przeszk贸d jest do pokonania. Ale osoby w spektrum autyzmu maj膮 o wiele wi臋cej barier 鈥 autyzm cz臋sto przenika wszystkie sfery funkcjonowania, w tym wyobra藕ni臋, pami臋膰, porozumiewanie si臋, emocje, relacje, funkcje poznawcze i wykonawcze, etc. Aby to lepiej zobrazowa膰, warto przeczyta膰 ksi膮偶k臋 Ido Kedara 鈥濱do w Krainie Autyzmu鈥. Autor opisuje, 偶e przez lata terapii by艂 艣wiadomy, o co go pytaj膮 i jaka jest odpowied藕, nie umia艂 jednak jej w 偶aden spos贸b przekaza膰. A tymczasem zasady orzecznictwa czy diagnostyki s膮 takie, 偶e je艣li osoba badana nie wykazuje najprostszych umiej臋tno艣ci, nie przechodzi si臋 dalej, do bardziej skomplikowanych. Przez lata narasta ogromna frustracja. Co ma zrobi膰 taka osoba? Ona nie mo偶e porozumie膰 si臋 ze 艣wiatem zewn臋trznym i nie wie, dlaczego, tak samo jak 艣wiat zewn臋trzny nie wie, czemu nie wykonuje ona pewnych polece艅.

Jak w takim razie podchodzi膰 do potrzeb takich os贸b?

M.W. 鈥 Osoby w spektrum autyzmu maj膮 bardzo r贸偶norodne potrzeby. Nawet kiedy asystent nauczy si臋, jak traktowa膰 i porozumie膰 si臋 z jedn膮 osob膮 w spektrum autyzmu, to nie powinien tego potem powiela膰 w kontakcie z kolejnymi osobami, bo to mog膮 by膰 zupe艂nie inne przypadki. Budowanie 艣wiadomo艣ci na ten temat jest trudne.

M.R. 鈥 Przede wszystkim wsparcie na wszystkich etapach 偶ycia powinno by膰 indywidualne. Dlatego w艂a艣nie rodzice zrzeszeni w organizacjach Porozumienia AUTYZM-POLSKA dzia艂aj膮 na rzecz ma艂ych dom贸w z indywidualnym wsparciem dla os贸b z autyzmem i niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮 oraz niepe艂nosprawno艣ciami sprz臋偶onymi, kt贸re powinny by膰 zagwarantowane ustawowo. Prowadzimy w tej sprawie kampani臋 鈥 Ma艂e domy musz膮 by膰 w ustawie鈥, w ramach kt贸rej wystosowali艣my apel do pos艂anek i pos艂贸w wszystkich opcji politycznych, 偶eby podj臋li aktywne prace legislacyjne.

O wsp贸lnotach domowych jeszcze porozmawiamy, ale wpierw pochylmy si臋 nad asystencj膮. Jest ona promowana jako rozwi膮zanie, kt贸re mog艂oby uzupe艂nia膰 ustaw臋 o 艣wiadczeniu wspieraj膮cym, ale jako dobre rozwi膮zanie, z kt贸rego mog艂yby korzysta膰 te偶 osoby w spektrum autyzmu. Co Panie o tym s膮dz膮?

M.R. 鈥 Ustawa o asystencji osobistej jest bardzo potrzebna wszystkim osobom z niepe艂nosprawno艣ciami i ich opiekunom. Asystencja daje prawdziw膮 niezale偶no艣膰 osobom z niepe艂nosprawno艣ci膮 ruchow膮; jest to wystarczaj膮ce rozwi膮zanie, kiedy cz艂owiek sam zarz膮dza swoim 偶yciem, potrafi nawi膮zywa膰 kontakty, wie, czego chce w 偶yciu towarzyskim i zawodowym. Natomiast osoby w spektrum autyzmu i z niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮 cz臋sto nie s膮 w stanie tego robi膰 i opr贸cz asystencji potrzebuj膮 dziennych plac贸wek, aktywizacji spo艂ecznej i zawodowej. A tak偶e ma艂ych dom贸w z indywidualnym wsparciem. To co艣 innego ni偶 asystencja, bo osoby w spektrum autyzmu i z niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮 cz臋sto potrzebuj膮 zagospodarowania ca艂ego 偶ycia. Potrzebne s膮 r贸偶nego rodzaju aktywno艣ci i odpowiednie miejsce do 偶ycia. Nie powinny to by膰 jednak Domy Pomocy Spo艂ecznej, czy dzienne 艢rodowiskowe Domy Samopomocy.

M.W. 鈥 Obecnie i tak osoby w spektrum mog膮 w艂膮cza膰 si臋 w 偶ycie spo艂eczne o wiele bardziej, ni偶 kiedy艣. M贸j syn ma teraz 41 lat, a kiedy mia艂 7 i mia艂 i艣膰 do szko艂y, wi臋kszo艣膰 dzieci w spektrum by艂a zwalniana z obowi膮zku szkolnego. Nikt nie wiedzia艂, jak nale偶y je uczy膰. Teraz wszyscy s膮 w szko艂ach, a wi臋c post臋p si臋 dokona艂. Wci膮偶 s膮 problemy i wyzwania, ale na pewno w przeci膮gu 偶ycia mojego syna nast膮pi艂a radykalna zmiana.

Jakie jeszcze mog膮 by膰 problemy w korzystaniu z us艂ug asystenta dla os贸b z autyzmem?

M.W. 鈥 Opowiem o tym na przyk艂adzie. M贸j syn i ca艂a grupa os贸b w spektrum autyzmu przez lata je藕dzi艂a na obozy wspinaczkowe, albo narciarskie. Asystenci w tym pomagali, by艂o wszystko dobrze zorganizowane, ale pomys艂 nie wyszed艂 jednak od os贸b w spektrum, bo nie wiedzia艂y one nawet, 偶e mog膮 takie rzeczy robi膰. Potrzebni byli instruktorzy wspinaczki 鈥 alpini艣ci, terapeuci od komunikowania si臋 z autystami, odpowiednie miejsce i finanse na taki pobyt. Inicjatywa musia艂a wyj艣膰 od os贸b g艂臋boko znaj膮cych osoby z autyzmem i ich mo偶liwo艣ci, od terapeut贸w, kt贸rzy potrafili oceni膰 ich potencja艂.

Tymczasem us艂uga asystencka ma polega膰 na wspieraniu podejmowania decyzji 鈥 nie na proponowaniu tak nowatorskich inicjatyw wobec os贸b z niepe艂nosprawno艣ci膮. Zorganizowanie takiego obozu wychodzi艂oby wi臋c daleko poza jej granice i mo偶liwo艣ci. A przecie偶 nam chodzi o realn膮 mo偶liwo艣膰 uczestniczenia przez osoby z niepe艂nosprawno艣ci膮 w 偶yciu spo艂ecznym, na r贸wni z innymi.

Asystencja jest potrzebna, ale nie wystarczy. Tym bardziej, 偶e na rynku nie ma dostatecznej liczby os贸b, kt贸re chc膮 taki zaw贸d wykonywa膰. Cz臋sto robi si臋 to dorywczo 鈥 przyk艂adowo dorabiaj膮 w ten spos贸b studentki i studenci. Na kursach dowiaduj膮 si臋 jednak g艂贸wnie, jak wspiera膰 osoby z niepe艂nosprawno艣ciami ruchowymi. A nikt nie troszczy si臋 o nauczenie przysz艂ych asystent贸w, jak porozumiewa膰 si臋 z osobami w spektrum autyzmu, wi臋c dla tych ostatnich nie jest to dost臋pne rozwi膮zanie.

Jakie rozwi膮zania systemowe by艂yby w takim razie adekwatne?

M.W. 鈥 Je艣li chodzi o wsparcie ca艂odobowe, odpowiedzi膮 s膮 np. wsp贸lnoty domowe, w kt贸rych potrzebna jest kadra, zaanga偶owana d艂ugofalowo i odpowiednio przygotowana. Osobom w spektrum trudno wchodzi膰 w relacje i je budowa膰. To jest mo偶liwe, m贸j syn ma wiele znajomo艣ci, kt贸re s膮 dla niego wa偶ne, ale by je nawi膮za膰 i zbudowa膰, potrzebne by艂y ca艂e lata. Dawniej w szkole dopiero po dziewi臋ciu miesi膮cach zaczyna艂 si臋 u艣miecha膰 przy nowym asystencie, czu膰 satysfakcj臋 i rado艣膰 z bycia i robienia czego艣 razem 鈥 a obecnie i tak wchodzi w relacje du偶o szybciej, to te偶 kwestia treningu tej umiej臋tno艣ci. Konieczny by艂 jednak ogrom pracy, by doj艣膰 do tego momentu.

Cz臋sto osobom z autyzmem trzeba zorganizowa膰 r贸偶ne mo偶liwo艣ci 偶yciowe, tak偶e zwi膮zane z prac膮. Organizacje pozarz膮dowe potrafi膮 to robi膰, prowadzimy wsp贸lnoty domowe, mieszkania treningowe, czy zak艂ad aktywno艣ci zawodowej. Tyle, 偶e jest tylko jeden taki zak艂ad w kraju, prowadzony przez Fundacj臋 SYNAPSIS, a prowadzimy go od ponad pi臋tnastu lat. System w og贸le nie dostrzega takich zagadnie艅. W czasie mojej wizyty w Danii rozmawia艂am z dyrektorem pierwszej szko艂y dostosowanej do potrzeb dzieci w spektrum autyzmu. Opowiada艂, 偶e kiedy zacz臋艂a ona dobrze dzia艂a膰, to przyje偶d偶ali ludzie z innych samorz膮d贸w, by kopiowa膰 rozwi膮zania, kt贸re obecnie s膮 wsz臋dzie dost臋pne. W Polsce samorz膮d ma niewielkie mo偶liwo艣ci wykorzystania i powielenia dobrych praktyk, kt贸re s膮 sprawdzone w innym samorz膮dzie. Wszystko jest raczej odg贸rnie, centralnie budowane, ma艂o dostrzega si臋 i docenia to, co robi膮 NGO.

M.R. 鈥 Maria Wroniszewska i ja od ponad 35 lat mamy perspektyw臋 bycia rzecznikami praw naszych dzieci i wiemy, 偶e je艣li my nie b臋dziemy o nie walczy膰, to nikt tego nie zrobi. Tak, jak powiedzia艂a Marysia, od pocz膮tku budowa艂y艣my dla nich system wsparcia w mikroskali, kt贸ry si臋 rozrasta艂.

Od czego si臋 zacz臋艂a ta dzia艂alno艣膰?

M.R. 鈥 W Gda艅sku Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym ju偶 w 1993 doprowadzi艂o do powstania Specjalnego O艣rodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i M艂odzie偶y z Autyzmem w Gda艅sku, specjalistycznej plac贸wki samorz膮dowej, jednej z pierwszych w kraju. Przez 25 lat by艂am jej dyrektorem, jednocze艣nie prowadz膮c Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. Dzi臋ki temu 艂atwiej nam by艂o organizowa膰 szkolenia, mi臋dzynarodowe wymiany i wizyty studyjne oraz wprowadza膰 efektywne metody pracy, oparte na badaniach naukowych. Kiedy O艣rodek zacz臋li opuszcza膰 pierwsi absolwenci i po uko艅czeniu edukacji nie by艂o dla nich miejsca w istniej膮cych plac贸wkach dla os贸b z niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualnie, zorganizowali艣my i prowadzimy plac贸wki wsparcia dziennego, centra aktywizacji zawodowej i spo艂ecznej dla doros艂ych os贸b w spektrum w Gdyni i w Gda艅sku. Prowadzimy te偶 miejsce pracy chronionej 鈥 punkt poligraficzny, w kt贸rym zatrudniamy pi臋膰 os贸b w spektrum, kt贸re gdyby nie to miejsce, by艂yby pewnie bezrobotne.

Od lat mamy 艣wiadomo艣膰, 偶e musimy zapewni膰 naszym dzieciom bezpieczn膮 przysz艂o艣膰. Rodzice bardzo cz臋sto o tym m贸wi膮, 偶e chcieliby, by ich dzieci z niepe艂nosprawno艣ciami umar艂y przed nimi. Nie wolno dopuszcza膰 do tego, 偶eby rodzice musieli 偶y膰 w takim l臋ku. St膮d idea wsp贸lnot domowych dla doros艂ych os贸b w spektrum autyzmu, a tak偶e dla os贸b ze sprz臋偶onymi niepe艂nosprawno艣ciami 鈥 ma艂ych dom贸w z indywidualnym wsparciem. Planowali艣my budow臋 takiego domu z moim m臋偶em, 艣p. Aramem Rybickim, jeszcze przed jego tragiczn膮 艣mierci膮 w katastrofie pod Smole艅skiem. Od 2017 funkcjonuje, staraniem naszego stowarzyszenia, Wsp贸lnota Domowa jego imienia.

Czemu wsp贸lnoty domowe s膮 lepszym rozwi膮zaniem ni偶 du偶e DPS-y?

M.R. 鈥 Znamy setki doros艂ych os贸b w spektrum autyzmu i wiemy, jaki cz臋sto jest ich los w DPS-ach. Trafiaj膮 do kilkuosobowych pokoi z osobami, kt贸rych nie znaj膮 i kt贸rych nie wybieraj膮. Jest zupe艂nie mo偶liwe, 偶e spotkaj膮 tam np. czynnych alkoholik贸w. Jest mo偶liwe, 偶e kto艣 b臋dzie bi膰 osob臋 w spektrum, bo jest ona bezradna. 呕yj膮 wi臋c w wieloosobowych grupach bez indywidualnego wsparcia, kt贸rego potrzebuj膮. Osoby w spektrum cz臋sto te偶 nie do ko艅ca rozumiej膮 zasady i normy, kt贸re panuj膮 w tak du偶ej instytucji, przera偶a je nat艂ok bod藕c贸w, nie potrafi膮 tego zakomunikowa膰. A te偶 brakuje personelu, kt贸ry wiedzia艂by, jak rozmawia膰. Bardzo cz臋sto osoby w spektrum trafiaj膮 nied艂ugo po przyj臋ciu do szpitali psychiatrycznych, gdzie przez miesi膮ce s膮 unieruchomione pasami bezpiecze艅stwa. W raportach Krajowego Rejestru Prewencji Tortur RPO by艂y opisywane takie przypadki w ostatnich latach. Poddaje si臋 je te偶 dzia艂aniu bardzo silnych dawek lek贸w psychotropowych, w du偶ej mierze 聽po to, by nie sprawia艂y problem贸w.

Czy mo偶na w takim razie nazwa膰 taki system du偶ych instytucji przemocowym?

M.R. 鈥 Ja bym wola艂a tak tego nie nazywa膰. Na pewno zdarza si臋 tam przemoc i mo偶na by poda膰 jej liczne przyk艂ady. Ale to nie jest wina DPS i ludzi tam pracuj膮cych, tylko systemu, w kt贸rym nie jest mo偶liwe indywidualne podej艣cie do os贸b z bardzo powa偶nymi problemami. W takich instytucjach jeden opiekun, cz臋sto nie do ko艅ca wykwalifikowany, zajmuje si臋 co najmniej dziesi臋cioma osobami.

M.W. 鈥 Znam przyk艂ad z podwarszawskiego DPS, w kt贸rym osoba w spektrum autyzmu by艂a bardzo 藕le traktowana przez wsp贸艂mieszka艅c贸w. Rozmawia艂am z ojcem tej osoby, kt贸ry odwiedza艂 syna codziennie na kilka godzin, ale przecie偶 nie by艂 on w stanie by膰 tam ca艂膮 dob臋 i chroni膰 syna przed przemoc膮. Personel te偶 nie by艂 w stanie za wiele zrobi膰. S膮 osoby, kt贸re cierpi膮 na bezsenno艣膰 i utrudniaj膮 przez to spanie innym. I potem zostawia si臋 tak膮 osob臋 w ci膮gu dnia zamkni臋t膮 sam膮 na klucz, bo opiekunowie nie s膮 w stanie si臋 ni膮 odpowiednio zaj膮膰. To jest przemoc, ale tak jak m贸wi Ma艂gosia, wynika to z tego, jak skonstruowany jest system.

Jak na tego typu problemy odpowiadaj膮 wsp贸lnoty domowe? W czym s膮 lepszym rozwi膮zaniem od DPS?

M.R. 鈥 S膮 to ma艂e domy z indywidualnym wsparciem, w spo艂eczno艣ci lokalnej, czyli nie gdzie艣 poza miastem, jak to cz臋sto jest w przypadku DPS. Przeznaczone s膮 dla os贸b z autyzmem i niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮 oraz niepe艂nosprawno艣ciami sprz臋偶onymi, kt贸re potrzebuj膮 pomocy w czynno艣ciach dnia codziennego, potrzebuj膮 te偶 planu dnia, zorganizowania czasu, wsparcia w komunikacji i budowaniu relacji spo艂ecznych, organizacji czasu wolnego. Tym osobom niezb臋dne jest sta艂e wsparcie terapeutyczne, a nie tylko opieku艅cze 鈥 tyle wsparcia, ile jest konieczne i tyle niezale偶no艣ci, ile jest mo偶liwe. W zwi膮zku
z tym osoby, kt贸re z nimi pracuj膮, musz膮 mie膰 bardzo dobre przygotowanie merytoryczne
i odpowiednie predyspozycje psychiczne.

W Gda艅sku prowadzimy Wsp贸lnot臋 Domow膮 w trybie projektowym. Osoby w spektrum nie mog膮 tam jednak zamieszka膰, bo nie ma rozwi膮za艅 systemowych, kt贸re zapewnia艂yby sta艂e finansowanie. S膮 wi臋c turnusy dla 艂膮cznie dwunastu os贸b po 5-6 dni, wpierw jedna grupa 6 os贸b, nast臋pnie kolejna. Te osoby s膮 gotowe, by tu zamieszka膰, ale wci膮偶 nie mo偶emy zapewni膰 ci膮g艂o艣ci, wi臋c jest to niemo偶liwe.

Jak zorganizowana jest przestrze艅 w takich wsp贸lnotach domowych?

M.R. – 聽Ka偶da osoba ma prywatny pok贸j z 艂azienk膮 i przestrze艅 wsp贸ln膮, z pokojem dziennym, jadalnym, jest si艂ownia, przestronne hole. By艂y w 艣rodowisku dyskusje, jak taka przestrze艅 prywatna powinna dok艂adnie wygl膮da膰, ostatecznie uznali艣my, 偶e w zwi膮zku z nieprzewidywalno艣ci膮 zachowa艅 wielu z przysz艂ych mieszka艅c贸w, b臋dzie bezpieczniej, je艣li nie b臋dzie osobnych, prywatnych kuchni. Mog艂oby to stwarza膰 dla nich wiele zagro偶e艅 zwi膮zanych z niekontrolowanym u偶ywaniem urz膮dze艅 elektrycznych, czy wody.

Mamy obserwacje od 2019 roku. Widzimy, 偶e osoby, kt贸re s膮 w naszej wsp贸lnocie domowej s膮 spokojne, zadowolone, coraz bardziej aktywne, lubi膮 si臋 nawzajem, jak r贸wnie偶 terapeut贸w. Wcze艣niej mia艂y bardzo powa偶ne problemy, cz臋sto zachowania zagra偶aj膮ce zdrowiu i 偶yciu. Przestrze艅 Wsp贸lnoty Domowej jest pomy艣lana wi臋c w taki spos贸b, by by艂o tu bezpiecznie, ale jednocze艣nie terapeutycznie, by by艂a tu mo偶liwo艣膰 budowania relacji i jednocze艣nie dawa艂a okazj臋 do bycia samemu.

M.W. 鈥 S膮 osoby, kt贸re z racji swojej niepe艂nosprawno艣ci s膮 zale偶ne i my ich nie uwolnimy od tego ca艂kowicie. Jednocze艣nie te w艂a艣nie osoby mog膮 mie膰 coraz wi臋kszy wp艂yw na to, co si臋 z nimi dzieje, co robi膮, z kim, jak ma wygl膮da膰 ich 偶ycie. Podam zn贸w przyk艂ad mojego syna, Dominika. W zak艂adzie aktywno艣ci zawodowej by艂 taki okres, 偶e nie chcia艂 on wchodzi膰 do 偶adnej pracowni. Kadra dawa艂a zna膰, 偶e przyje偶d偶a z u艣miechem, ale co z tego, skoro potem nie chce wyj艣膰 z szatni i wykonywa膰 pracy, opiera si臋 i nie realizuje planu stworzonego, wed艂ug wszelkich standard贸w dla os贸b w spektrum autyzmu. A nie chcieli go zmusza膰 do niczego fizycznie i zastanawiali艣my si臋, jak to rozwi膮za膰. W toku rozm贸w uznali艣my, 偶e pewnie chcia艂by mie膰 jaki艣 wp艂yw na to, co b臋dzie robi艂 danego dnia. Dominik nie m贸wi, pomy艣leli艣my wi臋c, by zaczyna膰 dzie艅 od pokazania dw贸ch zdj臋膰, 偶eby wskaza艂 osob臋, z kt贸r膮 chce mie膰 zaj臋cia. Uda艂o si臋 to zrobi膰, nie by艂o to problemem dla reszty grupy.

M.R. 鈥 Cz臋sto osoby w spektrum autyzmu z niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮 pozostawione same sobie, to po prostu siedz膮 w swoim pokoju, kiwaj膮 si臋, dr膮 co艣, albo bawi膮 si臋 odkr臋caniem i zakr臋caniem wody w 艂azience. Nie przychodzi im do g艂owy, co mog艂yby robi膰. Potrzebuj膮 wi臋c planu, propozycji aktywno艣ci, mo偶liwo艣ci wyboru. Potrzebuj膮 te偶 uczenia si臋 czynno艣ci, kt贸re s膮 im niezb臋dne, ale i tych, kt贸re mog艂yby sprawia膰 przyjemno艣膰. Du偶a cz臋艣膰 聽tych os贸b uczy si臋 wolniej, ale po czasie wida膰, 偶e r贸偶ne rzeczy sprawiaj膮 im rado艣膰. Przyk艂adowo m贸j syn od wielu lat uczy si臋 gry na saksofonie, co sta艂o si臋 dla niego w kt贸rym艣 momencie przyjemnym sposobem sp臋dzania czasu. Tak samo mo偶e by膰 z gotowaniem, kt贸re b臋dzie nie tylko praktyczne, ale robienie tego wsp贸lnie z kim艣 b臋dzie dawa膰 przyjemno艣膰 i satysfakcj臋.

M.W. 鈥 W艂a艣nie to bym podkre艣li艂a, jak wa偶ne dla wsp贸lnot domowych jest wsp贸lne gotowanie, biesiadowanie, kt贸re uczy bycia razem, a nie jest 鈥 jak w DPS 鈥 dostawaniem czego艣 w sto艂贸wce w okre艣lonych godzinach. Takie wsp贸lne czynno艣ci s膮 nies艂ychanie integruj膮ce, zar贸wno mi臋dzy mieszka艅cami, jak i nimi i opiekunami. Wszyscy si臋 w to mocno anga偶uj膮. Warto szuka膰 jak najwi臋cej takich rzeczy, kt贸re mo偶na robi膰 wsp贸lnie i kt贸re sprawiaj膮 przyjemno艣膰.

Obecnie opieka nad osob膮 z g艂臋bok膮 niepe艂nosprawno艣ci膮 intelektualn膮 jest scedowana na rodzic贸w, najbli偶sze osoby. Jak widz膮 panie miejsce tych os贸b w przysz艂ym systemie? Jakie wsparcie powinni otrzymywa膰, by mo偶na by艂o m贸wi膰 o zabezpieczeniu ich praw?

M.R. 鈥 Na pewno opiekunowie powinni mie膰 wi臋ksze wsparcie, mo偶liwo艣膰 podj臋cia pracy. Najwa偶niejsza kwestia to zbudowanie ca艂o艣ciowego systemu wsparcia, kt贸ry b臋dzie dawa艂 wyb贸r 鈥 plac贸wek dziennych, ca艂odobowych, dostosowanej do indywidualnych potrzeb asystencji osobistej, opieki wytchnieniowej dla rodzin i to dla wszystkich, kt贸rzy tego potrzebuj膮, a nie dla szcz臋艣liwc贸w, kt贸rzy mieszkaj膮 w du偶ym mie艣cie i s膮 pod opiek膮 pr臋偶nej organizacji pozarz膮dowej. Bardzo wa偶ne jest odpowiednie do rzeczywistych potrzeb 艣wiadczenie wspieraj膮ce, przypisane osobie z niepe艂nosprawno艣ci膮, ale powinno to by膰 艣wiadczenie obok, a nie zamiast 艣wiadczenia piel臋gnacyjnego dla opiekuna.

M.W. 鈥 Mamy w Fundacji SYNAPSIS psycholo偶ki i prawniczki, kt贸re udzielaj膮 porad rodzicom, prowadzimy opiek臋 wytchnieniow膮 dla kilkudziesi臋ciu rodzin. Jest jednak coraz wi臋cej historii pokazuj膮cych, 偶e jest ogromna potrzeba wsparcia, bo coraz wi臋cej os贸b musi radzi膰 sobie samodzielnie, a wsparcie zapewnione przez Fundacj臋 nie jest w stanie pokry膰 wszystkich potrzeb. Przyk艂adowo mama tr贸jki dzieci, z kt贸rych 艣rodkowe jest w spektrum autyzmu. Ta c贸rka kilka godzin sp臋dza w szkole i mama wtedy pracuje, bo musi utrzyma膰 siebie i trzy c贸rki. Najstarsza c贸rka pomaga jej, w zakupach i codziennych sprawach, bo mama nie ma w zasadzie czasu na nic. Jakie wsparcie dostaje? Raz w tygodniu przychodzi opiekunka, kt贸ra zostaje popo艂udniu z c贸rk膮 w spektrum. To szalenie ma艂o. Po drugie, c贸rka ma wiele problem贸w
i opiekunki przyznaj膮, 偶e s膮 w stanie pracowa膰 z ni膮 maksymalnie trzy godziny. Mama w tym czasie ledwo zd膮偶y jakie艣 bie偶膮ce sprawy za艂atwi膰, o odpoczynku w og贸le nie mo偶e by膰 mowy.

Chcieliby艣my m贸c zrobi膰 wi臋cej, ale na rynku warszawskim brakuje opiekun贸w, do tego na organizacji spoczywa konieczno艣膰 ich przeszkolenia, bo nikt o tym w projekcie nie pomy艣la艂. Poza wszystkim opiekunowie s膮 bardzo s艂abo wynagradzani, co jeszcze bardziej ogranicza grono os贸b, kt贸re chce si臋 podj膮膰 tak trudnej i odpowiedzialnej pracy. A pami臋tajmy jeszcze, 偶e jest te偶 mn贸stwo rodzin, w kt贸rych jest nie jedno, a kilkoro dzieci z niepe艂nosprawno艣ciami, niekt贸rzy rodzice te偶 sami s膮 w spektrum. I po prostu tam nawet nie ma opcji, 偶e kto艣 bliski si臋 zajmie, bo nie ma komu tego robi膰. Poza wszystkim nawet, kiedy jest zdrowe rodze艅stwo, to nie mo偶na wymaga膰, 偶e b臋dzie po艣wi臋ca膰 ca艂e 偶ycie na opiek臋.

Czy da si臋 to zmieni膰 w ramach obecnego systemu?

M.W. 鈥 Konieczne jest zbudowanie systemu od nowa. Przyk艂adowo w Niemczech rodzic ma miesi臋czny urlop od opieki nad swoim dzieckiem, a wtedy pa艅stwo przejmuje i finansuje ca艂odobow膮 opiek臋 nad osob膮 niesamodzieln膮. Kiedy dziecko jest ju偶 doros艂e i przebywa w艂a艣nie w takim ma艂ym domu, dedykowanym osobom w spektrum autyzmu, rodzice nie wnosz膮 偶adnych op艂at. U nas nawet za DPS si臋 p艂aci, za opiek臋 specjalistyczn膮 te偶. Nie wiem, kiedy w Polsce uda si臋 doprowadzi膰 do tego, 偶eby osoby ko艂o 30 roku 偶ycia mog艂y zacz膮膰 bardziej samodzielne 偶ycie 鈥 ze wsparciem zewn臋trznym, a nie tylko rodziny. Bo kiedy osoby z niepe艂nosprawno艣ci膮 nie maj膮 wyboru, to po prostu spada ich motywacja, by cokolwiek robi膰, mo偶e pojawi膰 si臋 depresja, o wiele trudniej jest w艂膮czy膰 si臋 w 偶ycie spo艂eczne, co dla osoby w spektrum autyzmu i tak jest ju偶 du偶ym wyzwaniem. A to wszystko jest mo偶liwe, bo widzimy, 偶e dzia艂a na zachodzie Europy.

Potrzebujemy Twojego wsparcia
Od ponad 15 lat tworzymy jedyny w Polsce magazyn lewicy katolickiej i budujemy 艣rodowisko zaanga偶owane w walk臋 z podzia艂ami religijnymi, politycznymi i ideologicznymi. Robimy to tylko dzi臋ki Waszemu wsparciu!
Ko艣ci贸艂 i lewica si臋 wykluczaj膮?
Nie 鈥 w Kontakcie 艂膮czymy lewicow膮 wra偶liwo艣膰 z katolick膮 nauk膮 spo艂eczn膮.

I u偶ywamy plik贸w cookies. Dowiedz si臋 wi臋cej: Polityka prywatno艣ci. zamknij