ilustr.: Agnieszka Wiśniewska

Z Małgorzatą Rybicką i Marią Wroniszewską rozmawiają Jędrzej Dudkiewicz i Bartosz Tarnowski

Pod koniec lipca prezydent Duda podpisał Ustawę o świadczeniu wspierającym, która spowodowała liczne kontrowersje w środowisku opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Czy prezydent powinien był ją podpisać czy zawetować?

Małgorzata Rybicka – Oczywiście prezydent powinien był zawetować tę ustawę. Porozumienie AUTYZM-POLSKA, zrzeszające 42 organizacje, wystosowało do niego apel w tej sprawie.

Jesteśmy pewni, że sytuacja wielu rodzin osób z niepełnosprawnościami bardzo się pogorszy, pomimo że samo założenie Ustawy, żeby to osoby z niepełnosprawnościami otrzymywały świadczenie wspierające, jest słuszne.

Autorzy ustawy popełnili jednak wiele błędów – choćby taki, że nie zostały wysłuchane osoby z niepełnosprawnościami, opiekunowie i eksperci. Bardzo niefortunny był też wybór jako wzoru hiszpańskiej skali oceny potrzeby wsparcia – BVD, która nie uwzględnia potrzeb wielu grup osób z niepełnosprawnościami. Progi tej skali są tak wysoko ustawione, że świadczenie wspierające otrzyma tylko do 50% osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. A nawet najwyższa przyznawana kwota, 3494 zł brutto, nie wystarcza na opłacenie wsparcia osoby bardzo zależnej od pomocy innych.

Jak w myśl ustawy zmieni się sytuacja opiekunów osób z niepełnosprawnościami?

M.R. – Bardzo zyskują opiekunowie osób do 18 roku, którzy mają prawo do świadczenia pielęgnacyjnego oraz dorabiania bez limitów, jednak później tracą prawo do świadczenia, a ich dzieci mogą wcale nie uzyskać świadczenia wspierającego. Może się zdarzyć, że rodzina osoby z niepełnosprawnością pozostanie bez środków do życia. Jednocześnie rodzice czy opiekunowie, na których ciąży obowiązek alimentacyjny, będą w dalszym ciągu zobowiązani do świadczenia pracy opiekuńczej, jednak bez prawa do otrzymywania świadczeń.

Zostańmy na chwilę przy skali BVD zaproponowanej przez ministra Pawła Wdówika. W jaki sposób ona wyklucza różne grupy osób z niepełnosprawnościami?

M.R. – Analizowałam skalę BVD pod kątem problemów osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną i jest dla mnie jasne, że większości ich potrzeb to narzędzie nie uwzględnia.

Osoby te często nie mówią i nie potrafią przekazać swoich potrzeb i wyborów. Mogą być nadwrażliwe na bodźce wzrokowe, słuchowe i dotykowe. Często cierpią na bezsenność. Wiele z nich ma poważne zaburzenia zachowania, które mogą być zagrożeniem ich zdrowia i życia. Są to m.in. agresja, autoagresja, destrukcja, niekontrolowane ucieczki, wypijanie trujących substancji. Nie potrafią zorganizować swojego czasu aktywności i wypoczynku. Są samotne i nie potrafią samodzielnie zadbać o relacje z innymi, niesamodzielne emocjonalnie i psychicznie, są narażone na wykorzystanie. W związku z tym nie są w stanie decydować o swoim życiu, podejmować decyzji życiowych. Tych wszystkich bardzo poważnych problemów nie wyłapuje skala BVD, uwzględniając jedynie ich potrzebę pomocy w czynnościach dnia codziennego. Zastosowanie tej skali w stosunku do osób w spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną, nie pozwala na udzielanie im specjalistycznego wsparcia, które jest im niezbędne i powoduje ich dyskryminację.

Maria Wroniszewska – Warto dodać, że osoby te potrzebują ciągłego wsparcia, a trudno zapewnić wsparcie asystenckie, które sprosta ich potrzebom, bez uzupełnienia tego o inny rodzaj wsparcia. Jeśli ktoś przejawia zachowania potencjalnie niebezpieczne, to nie wystarcza asystent, który jest umówiony tylko na kilka godzin, a w innych nie ma nikogo do opieki. Jeżeli ktoś cierpi na bezsenność, to obecność jest konieczna też w nocy, bo ta osoba nie jest w stanie sama się sobą zająć. Wiele osób w spektrum autyzmu potrzebuje stałego wsparcia psychicznego. Są często mocno niepewne, a to wynika albo z lęku, albo z wcześniejszych złych doświadczeń. Obok muszą być ci, którzy wiedzą, co robić, jak reagować, jak się porozumieć, bo często to nie jest intuicyjne. Dziecku w spektrum autyzmu nie zawsze można pokazać coś palcem, nasze gesty mogą też nie być zrozumiałe dla nich. Zaburzenia bywają tak głębokie i różnorodne, że każda relacja musi być po prostu inna. Ludzie na stanowiskach urzędniczych nie potrafią sobie tego wyobrazić, w ogóle mało kto to rozumie.

A minister Wdówik? Sam jest przecież osobą z niepełnosprawnością…

M.W. – Pan Minister Paweł Wdówik sam jest niewidomy, ale swój wzrok jest w stanie zastąpić na różne sposoby i funkcjonować jak reszta społeczeństwa. Dlatego być może jest przekonany, że większość przeszkód jest do pokonania. Ale osoby w spektrum autyzmu mają o wiele więcej barier – autyzm często przenika wszystkie sfery funkcjonowania, w tym wyobraźnię, pamięć, porozumiewanie się, emocje, relacje, funkcje poznawcze i wykonawcze, etc. Aby to lepiej zobrazować, warto przeczytać książkę Ido Kedara „Ido w Krainie Autyzmu”. Autor opisuje, że przez lata terapii był świadomy, o co go pytają i jaka jest odpowiedź, nie umiał jednak jej w żaden sposób przekazać. A tymczasem zasady orzecznictwa czy diagnostyki są takie, że jeśli osoba badana nie wykazuje najprostszych umiejętności, nie przechodzi się dalej, do bardziej skomplikowanych. Przez lata narasta ogromna frustracja. Co ma zrobić taka osoba? Ona nie może porozumieć się ze światem zewnętrznym i nie wie, dlaczego, tak samo jak świat zewnętrzny nie wie, czemu nie wykonuje ona pewnych poleceń.

Jak w takim razie podchodzić do potrzeb takich osób?

M.W. – Osoby w spektrum autyzmu mają bardzo różnorodne potrzeby. Nawet kiedy asystent nauczy się, jak traktować i porozumieć się z jedną osobą w spektrum autyzmu, to nie powinien tego potem powielać w kontakcie z kolejnymi osobami, bo to mogą być zupełnie inne przypadki. Budowanie świadomości na ten temat jest trudne.

M.R. – Przede wszystkim wsparcie na wszystkich etapach życia powinno być indywidualne. Dlatego właśnie rodzice zrzeszeni w organizacjach Porozumienia AUTYZM-POLSKA działają na rzecz małych domów z indywidualnym wsparciem dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi, które powinny być zagwarantowane ustawowo. Prowadzimy w tej sprawie kampanię „ Małe domy muszą być w ustawie”, w ramach której wystosowaliśmy apel do posłanek i posłów wszystkich opcji politycznych, żeby podjęli aktywne prace legislacyjne.

O wspólnotach domowych jeszcze porozmawiamy, ale wpierw pochylmy się nad asystencją. Jest ona promowana jako rozwiązanie, które mogłoby uzupełniać ustawę o świadczeniu wspierającym, ale jako dobre rozwiązanie, z którego mogłyby korzystać też osoby w spektrum autyzmu. Co Panie o tym sądzą?

M.R. – Ustawa o asystencji osobistej jest bardzo potrzebna wszystkim osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom. Asystencja daje prawdziwą niezależność osobom z niepełnosprawnością ruchową; jest to wystarczające rozwiązanie, kiedy człowiek sam zarządza swoim życiem, potrafi nawiązywać kontakty, wie, czego chce w życiu towarzyskim i zawodowym. Natomiast osoby w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną często nie są w stanie tego robić i oprócz asystencji potrzebują dziennych placówek, aktywizacji społecznej i zawodowej. A także małych domów z indywidualnym wsparciem. To coś innego niż asystencja, bo osoby w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością intelektualną często potrzebują zagospodarowania całego życia. Potrzebne są różnego rodzaju aktywności i odpowiednie miejsce do życia. Nie powinny to być jednak Domy Pomocy Społecznej, czy dzienne Środowiskowe Domy Samopomocy.

M.W. – Obecnie i tak osoby w spektrum mogą włączać się w życie społeczne o wiele bardziej, niż kiedyś. Mój syn ma teraz 41 lat, a kiedy miał 7 i miał iść do szkoły, większość dzieci w spektrum była zwalniana z obowiązku szkolnego. Nikt nie wiedział, jak należy je uczyć. Teraz wszyscy są w szkołach, a więc postęp się dokonał. Wciąż są problemy i wyzwania, ale na pewno w przeciągu życia mojego syna nastąpiła radykalna zmiana.

Jakie jeszcze mogą być problemy w korzystaniu z usług asystenta dla osób z autyzmem?

M.W. – Opowiem o tym na przykładzie. Mój syn i cała grupa osób w spektrum autyzmu przez lata jeździła na obozy wspinaczkowe, albo narciarskie. Asystenci w tym pomagali, było wszystko dobrze zorganizowane, ale pomysł nie wyszedł jednak od osób w spektrum, bo nie wiedziały one nawet, że mogą takie rzeczy robić. Potrzebni byli instruktorzy wspinaczki – alpiniści, terapeuci od komunikowania się z autystami, odpowiednie miejsce i finanse na taki pobyt. Inicjatywa musiała wyjść od osób głęboko znających osoby z autyzmem i ich możliwości, od terapeutów, którzy potrafili ocenić ich potencjał.

Tymczasem usługa asystencka ma polegać na wspieraniu podejmowania decyzji – nie na proponowaniu tak nowatorskich inicjatyw wobec osób z niepełnosprawnością. Zorganizowanie takiego obozu wychodziłoby więc daleko poza jej granice i możliwości. A przecież nam chodzi o realną możliwość uczestniczenia przez osoby z niepełnosprawnością w życiu społecznym, na równi z innymi.

Asystencja jest potrzebna, ale nie wystarczy. Tym bardziej, że na rynku nie ma dostatecznej liczby osób, które chcą taki zawód wykonywać. Często robi się to dorywczo – przykładowo dorabiają w ten sposób studentki i studenci. Na kursach dowiadują się jednak głównie, jak wspierać osoby z niepełnosprawnościami ruchowymi. A nikt nie troszczy się o nauczenie przyszłych asystentów, jak porozumiewać się z osobami w spektrum autyzmu, więc dla tych ostatnich nie jest to dostępne rozwiązanie.

Jakie rozwiązania systemowe byłyby w takim razie adekwatne?

M.W. – Jeśli chodzi o wsparcie całodobowe, odpowiedzią są np. wspólnoty domowe, w których potrzebna jest kadra, zaangażowana długofalowo i odpowiednio przygotowana. Osobom w spektrum trudno wchodzić w relacje i je budować. To jest możliwe, mój syn ma wiele znajomości, które są dla niego ważne, ale by je nawiązać i zbudować, potrzebne były całe lata. Dawniej w szkole dopiero po dziewięciu miesiącach zaczynał się uśmiechać przy nowym asystencie, czuć satysfakcję i radość z bycia i robienia czegoś razem – a obecnie i tak wchodzi w relacje dużo szybciej, to też kwestia treningu tej umiejętności. Konieczny był jednak ogrom pracy, by dojść do tego momentu.

Często osobom z autyzmem trzeba zorganizować różne możliwości życiowe, także związane z pracą. Organizacje pozarządowe potrafią to robić, prowadzimy wspólnoty domowe, mieszkania treningowe, czy zakład aktywności zawodowej. Tyle, że jest tylko jeden taki zakład w kraju, prowadzony przez Fundację SYNAPSIS, a prowadzimy go od ponad piętnastu lat. System w ogóle nie dostrzega takich zagadnień. W czasie mojej wizyty w Danii rozmawiałam z dyrektorem pierwszej szkoły dostosowanej do potrzeb dzieci w spektrum autyzmu. Opowiadał, że kiedy zaczęła ona dobrze działać, to przyjeżdżali ludzie z innych samorządów, by kopiować rozwiązania, które obecnie są wszędzie dostępne. W Polsce samorząd ma niewielkie możliwości wykorzystania i powielenia dobrych praktyk, które są sprawdzone w innym samorządzie. Wszystko jest raczej odgórnie, centralnie budowane, mało dostrzega się i docenia to, co robią NGO.

M.R. – Maria Wroniszewska i ja od ponad 35 lat mamy perspektywę bycia rzecznikami praw naszych dzieci i wiemy, że jeśli my nie będziemy o nie walczyć, to nikt tego nie zrobi. Tak, jak powiedziała Marysia, od początku budowałyśmy dla nich system wsparcia w mikroskali, który się rozrastał.

Od czego się zaczęła ta działalność?

M.R. – W Gdańsku Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym już w 1993 doprowadziło do powstania Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku, specjalistycznej placówki samorządowej, jednej z pierwszych w kraju. Przez 25 lat byłam jej dyrektorem, jednocześnie prowadząc Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. Dzięki temu łatwiej nam było organizować szkolenia, międzynarodowe wymiany i wizyty studyjne oraz wprowadzać efektywne metody pracy, oparte na badaniach naukowych. Kiedy Ośrodek zaczęli opuszczać pierwsi absolwenci i po ukończeniu edukacji nie było dla nich miejsca w istniejących placówkach dla osób z niepełnosprawnością intelektualnie, zorganizowaliśmy i prowadzimy placówki wsparcia dziennego, centra aktywizacji zawodowej i społecznej dla dorosłych osób w spektrum w Gdyni i w Gdańsku. Prowadzimy też miejsce pracy chronionej – punkt poligraficzny, w którym zatrudniamy pięć osób w spektrum, które gdyby nie to miejsce, byłyby pewnie bezrobotne.

Od lat mamy świadomość, że musimy zapewnić naszym dzieciom bezpieczną przyszłość. Rodzice bardzo często o tym mówią, że chcieliby, by ich dzieci z niepełnosprawnościami umarły przed nimi. Nie wolno dopuszczać do tego, żeby rodzice musieli żyć w takim lęku. Stąd idea wspólnot domowych dla dorosłych osób w spektrum autyzmu, a także dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami – małych domów z indywidualnym wsparciem. Planowaliśmy budowę takiego domu z moim mężem, śp. Aramem Rybickim, jeszcze przed jego tragiczną śmiercią w katastrofie pod Smoleńskiem. Od 2017 funkcjonuje, staraniem naszego stowarzyszenia, Wspólnota Domowa jego imienia.

Czemu wspólnoty domowe są lepszym rozwiązaniem niż duże DPS-y?

M.R. – Znamy setki dorosłych osób w spektrum autyzmu i wiemy, jaki często jest ich los w DPS-ach. Trafiają do kilkuosobowych pokoi z osobami, których nie znają i których nie wybierają. Jest zupełnie możliwe, że spotkają tam np. czynnych alkoholików. Jest możliwe, że ktoś będzie bić osobę w spektrum, bo jest ona bezradna. Żyją więc w wieloosobowych grupach bez indywidualnego wsparcia, którego potrzebują. Osoby w spektrum często też nie do końca rozumieją zasady i normy, które panują w tak dużej instytucji, przeraża je natłok bodźców, nie potrafią tego zakomunikować. A też brakuje personelu, który wiedziałby, jak rozmawiać. Bardzo często osoby w spektrum trafiają niedługo po przyjęciu do szpitali psychiatrycznych, gdzie przez miesiące są unieruchomione pasami bezpieczeństwa. W raportach Krajowego Rejestru Prewencji Tortur RPO były opisywane takie przypadki w ostatnich latach. Poddaje się je też działaniu bardzo silnych dawek leków psychotropowych, w dużej mierze  po to, by nie sprawiały problemów.

Czy można w takim razie nazwać taki system dużych instytucji przemocowym?

M.R. – Ja bym wolała tak tego nie nazywać. Na pewno zdarza się tam przemoc i można by podać jej liczne przykłady. Ale to nie jest wina DPS i ludzi tam pracujących, tylko systemu, w którym nie jest możliwe indywidualne podejście do osób z bardzo poważnymi problemami. W takich instytucjach jeden opiekun, często nie do końca wykwalifikowany, zajmuje się co najmniej dziesięcioma osobami.

M.W. – Znam przykład z podwarszawskiego DPS, w którym osoba w spektrum autyzmu była bardzo źle traktowana przez współmieszkańców. Rozmawiałam z ojcem tej osoby, który odwiedzał syna codziennie na kilka godzin, ale przecież nie był on w stanie być tam całą dobę i chronić syna przed przemocą. Personel też nie był w stanie za wiele zrobić. Są osoby, które cierpią na bezsenność i utrudniają przez to spanie innym. I potem zostawia się taką osobę w ciągu dnia zamkniętą samą na klucz, bo opiekunowie nie są w stanie się nią odpowiednio zająć. To jest przemoc, ale tak jak mówi Małgosia, wynika to z tego, jak skonstruowany jest system.

Jak na tego typu problemy odpowiadają wspólnoty domowe? W czym są lepszym rozwiązaniem od DPS?

M.R. – Są to małe domy z indywidualnym wsparciem, w społeczności lokalnej, czyli nie gdzieś poza miastem, jak to często jest w przypadku DPS. Przeznaczone są dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi, które potrzebują pomocy w czynnościach dnia codziennego, potrzebują też planu dnia, zorganizowania czasu, wsparcia w komunikacji i budowaniu relacji społecznych, organizacji czasu wolnego. Tym osobom niezbędne jest stałe wsparcie terapeutyczne, a nie tylko opiekuńcze – tyle wsparcia, ile jest konieczne i tyle niezależności, ile jest możliwe. W związku
z tym osoby, które z nimi pracują, muszą mieć bardzo dobre przygotowanie merytoryczne
i odpowiednie predyspozycje psychiczne.

W Gdańsku prowadzimy Wspólnotę Domową w trybie projektowym. Osoby w spektrum nie mogą tam jednak zamieszkać, bo nie ma rozwiązań systemowych, które zapewniałyby stałe finansowanie. Są więc turnusy dla łącznie dwunastu osób po 5-6 dni, wpierw jedna grupa 6 osób, następnie kolejna. Te osoby są gotowe, by tu zamieszkać, ale wciąż nie możemy zapewnić ciągłości, więc jest to niemożliwe.

Jak zorganizowana jest przestrzeń w takich wspólnotach domowych?

M.R. –  Każda osoba ma prywatny pokój z łazienką i przestrzeń wspólną, z pokojem dziennym, jadalnym, jest siłownia, przestronne hole. Były w środowisku dyskusje, jak taka przestrzeń prywatna powinna dokładnie wyglądać, ostatecznie uznaliśmy, że w związku z nieprzewidywalnością zachowań wielu z przyszłych mieszkańców, będzie bezpieczniej, jeśli nie będzie osobnych, prywatnych kuchni. Mogłoby to stwarzać dla nich wiele zagrożeń związanych z niekontrolowanym używaniem urządzeń elektrycznych, czy wody.

Mamy obserwacje od 2019 roku. Widzimy, że osoby, które są w naszej wspólnocie domowej są spokojne, zadowolone, coraz bardziej aktywne, lubią się nawzajem, jak również terapeutów. Wcześniej miały bardzo poważne problemy, często zachowania zagrażające zdrowiu i życiu. Przestrzeń Wspólnoty Domowej jest pomyślana więc w taki sposób, by było tu bezpiecznie, ale jednocześnie terapeutycznie, by była tu możliwość budowania relacji i jednocześnie dawała okazję do bycia samemu.

M.W. – Są osoby, które z racji swojej niepełnosprawności są zależne i my ich nie uwolnimy od tego całkowicie. Jednocześnie te właśnie osoby mogą mieć coraz większy wpływ na to, co się z nimi dzieje, co robią, z kim, jak ma wyglądać ich życie. Podam znów przykład mojego syna, Dominika. W zakładzie aktywności zawodowej był taki okres, że nie chciał on wchodzić do żadnej pracowni. Kadra dawała znać, że przyjeżdża z uśmiechem, ale co z tego, skoro potem nie chce wyjść z szatni i wykonywać pracy, opiera się i nie realizuje planu stworzonego, według wszelkich standardów dla osób w spektrum autyzmu. A nie chcieli go zmuszać do niczego fizycznie i zastanawialiśmy się, jak to rozwiązać. W toku rozmów uznaliśmy, że pewnie chciałby mieć jakiś wpływ na to, co będzie robił danego dnia. Dominik nie mówi, pomyśleliśmy więc, by zaczynać dzień od pokazania dwóch zdjęć, żeby wskazał osobę, z którą chce mieć zajęcia. Udało się to zrobić, nie było to problemem dla reszty grupy.

M.R. – Często osoby w spektrum autyzmu z niepełnosprawnością intelektualną pozostawione same sobie, to po prostu siedzą w swoim pokoju, kiwają się, drą coś, albo bawią się odkręcaniem i zakręcaniem wody w łazience. Nie przychodzi im do głowy, co mogłyby robić. Potrzebują więc planu, propozycji aktywności, możliwości wyboru. Potrzebują też uczenia się czynności, które są im niezbędne, ale i tych, które mogłyby sprawiać przyjemność. Duża część  tych osób uczy się wolniej, ale po czasie widać, że różne rzeczy sprawiają im radość. Przykładowo mój syn od wielu lat uczy się gry na saksofonie, co stało się dla niego w którymś momencie przyjemnym sposobem spędzania czasu. Tak samo może być z gotowaniem, które będzie nie tylko praktyczne, ale robienie tego wspólnie z kimś będzie dawać przyjemność i satysfakcję.

M.W. – Właśnie to bym podkreśliła, jak ważne dla wspólnot domowych jest wspólne gotowanie, biesiadowanie, które uczy bycia razem, a nie jest – jak w DPS – dostawaniem czegoś w stołówce w określonych godzinach. Takie wspólne czynności są niesłychanie integrujące, zarówno między mieszkańcami, jak i nimi i opiekunami. Wszyscy się w to mocno angażują. Warto szukać jak najwięcej takich rzeczy, które można robić wspólnie i które sprawiają przyjemność.

Obecnie opieka nad osobą z głęboką niepełnosprawnością intelektualną jest scedowana na rodziców, najbliższe osoby. Jak widzą panie miejsce tych osób w przyszłym systemie? Jakie wsparcie powinni otrzymywać, by można było mówić o zabezpieczeniu ich praw?

M.R. – Na pewno opiekunowie powinni mieć większe wsparcie, możliwość podjęcia pracy. Najważniejsza kwestia to zbudowanie całościowego systemu wsparcia, który będzie dawał wybór – placówek dziennych, całodobowych, dostosowanej do indywidualnych potrzeb asystencji osobistej, opieki wytchnieniowej dla rodzin i to dla wszystkich, którzy tego potrzebują, a nie dla szczęśliwców, którzy mieszkają w dużym mieście i są pod opieką prężnej organizacji pozarządowej. Bardzo ważne jest odpowiednie do rzeczywistych potrzeb świadczenie wspierające, przypisane osobie z niepełnosprawnością, ale powinno to być świadczenie obok, a nie zamiast świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna.

M.W. – Mamy w Fundacji SYNAPSIS psycholożki i prawniczki, które udzielają porad rodzicom, prowadzimy opiekę wytchnieniową dla kilkudziesięciu rodzin. Jest jednak coraz więcej historii pokazujących, że jest ogromna potrzeba wsparcia, bo coraz więcej osób musi radzić sobie samodzielnie, a wsparcie zapewnione przez Fundację nie jest w stanie pokryć wszystkich potrzeb. Przykładowo mama trójki dzieci, z których środkowe jest w spektrum autyzmu. Ta córka kilka godzin spędza w szkole i mama wtedy pracuje, bo musi utrzymać siebie i trzy córki. Najstarsza córka pomaga jej, w zakupach i codziennych sprawach, bo mama nie ma w zasadzie czasu na nic. Jakie wsparcie dostaje? Raz w tygodniu przychodzi opiekunka, która zostaje popołudniu z córką w spektrum. To szalenie mało. Po drugie, córka ma wiele problemów
i opiekunki przyznają, że są w stanie pracować z nią maksymalnie trzy godziny. Mama w tym czasie ledwo zdąży jakieś bieżące sprawy załatwić, o odpoczynku w ogóle nie może być mowy.

Chcielibyśmy móc zrobić więcej, ale na rynku warszawskim brakuje opiekunów, do tego na organizacji spoczywa konieczność ich przeszkolenia, bo nikt o tym w projekcie nie pomyślał. Poza wszystkim opiekunowie są bardzo słabo wynagradzani, co jeszcze bardziej ogranicza grono osób, które chce się podjąć tak trudnej i odpowiedzialnej pracy. A pamiętajmy jeszcze, że jest też mnóstwo rodzin, w których jest nie jedno, a kilkoro dzieci z niepełnosprawnościami, niektórzy rodzice też sami są w spektrum. I po prostu tam nawet nie ma opcji, że ktoś bliski się zajmie, bo nie ma komu tego robić. Poza wszystkim nawet, kiedy jest zdrowe rodzeństwo, to nie można wymagać, że będzie poświęcać całe życie na opiekę.

Czy da się to zmienić w ramach obecnego systemu?

M.W. – Konieczne jest zbudowanie systemu od nowa. Przykładowo w Niemczech rodzic ma miesięczny urlop od opieki nad swoim dzieckiem, a wtedy państwo przejmuje i finansuje całodobową opiekę nad osobą niesamodzielną. Kiedy dziecko jest już dorosłe i przebywa właśnie w takim małym domu, dedykowanym osobom w spektrum autyzmu, rodzice nie wnoszą żadnych opłat. U nas nawet za DPS się płaci, za opiekę specjalistyczną też. Nie wiem, kiedy w Polsce uda się doprowadzić do tego, żeby osoby koło 30 roku życia mogły zacząć bardziej samodzielne życie – ze wsparciem zewnętrznym, a nie tylko rodziny. Bo kiedy osoby z niepełnosprawnością nie mają wyboru, to po prostu spada ich motywacja, by cokolwiek robić, może pojawić się depresja, o wiele trudniej jest włączyć się w życie społeczne, co dla osoby w spektrum autyzmu i tak jest już dużym wyzwaniem. A to wszystko jest możliwe, bo widzimy, że działa na zachodzie Europy.