Standardy, nie współczucie
W Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnościami my, osoby z niepełnosprawnościami, mogliśmy ogrzać się na Facebooku w cieple niespodziewanej empatii. Hasła dotyczące „równości mimo barier” zalały mój newsfeed. W propozycjach programowych skierowanych do osób z niepełnosprawnościami prześcigały się partie polityczne od politycznego centrum do lewa (nieaktywne pozostały PiS i Konfederacja, a wśród kandydatów na prezydenta również Szymon Hołownia), przypominając, co zawarły w swoich programach w wyborach parlamentarnych, gdy wyborcom niepełnosprawnym hojnie oferowano świadczenia, a ich opiekunom urlopy wytchnieniowe.
Wizja osoby z niepełnosprawnością, która wyłania się z tak sformułowanych propozycji programowych, to przede wszystkim obraz kogoś zależnego od rodziny i odbiorcy świadczeń socjalnych. Większość z postulatów programowych kierowana była przede wszystkim do opiekunów bądź do wyborców „pełnosprawnych” (dając poczucie „odhaczenia tematu” po niedawnym proteście), nie zaś do samych osób z niepełnosprawnościami, a praktycznie każda z narracji partyjnych podejmowała temat w kluczu charytatywnym. Lewica swój post zaczyna od symptomatycznego zdania: „W dobie kryzysu rząd nie może szukać oszczędności wśród najsłabszych grup społecznych”, by następnie zasypać nas propozycjami takimi jak świadczenia finansowe dla opiekunów czy niezbyt konkretny pomysł gminnych Centrów Wsparcia Samodzielności – jednocześnie pomijając to, jak miałyby one działać. Wszystkie potencjalne konkrety zastępuje słowo „kompleksowe”. W środowisku osób z niepełnosprawnościami często mówi się o takim sposobie budowania programów politycznych, że jest to „pochylanie się” nad problemami, zamiast ich rozwiązywania – wyraz wyższościowej troski zamiast znalezienia rozwiązań adekwatnych do potrzeb.
Trzy schodki do normalności
Oczywiste jest, że do godnego życia potrzebne są osobom z niepełnosprawnościami rozmaite świadczenia – na koszty, które ponoszą, składa się wiele dodatkowych elementów niezbędnych w ich życiu, takich jak zaopatrzenie medyczne, leki, rehabilitacja, leczenie. Znacząca część z nas do funkcjonowania wymaga zaangażowania osób trzecich, a tę rolę często spełniają w naszym życiu członkowie rodziny. Warto jednak zastanowić się chwilę nad tym, na podstawie jakiego wyobrażenia o niepełnosprawności tworzone są programy partii politycznych. Takie wypowiedzi, jak choćby przywołany wyżej post Lewicy, wzmacniają w odbiorcach obraz osoby z niepełnosprawnością jako wymagającej opieki. Traktuje się ją jak niezdolne do sterowania swoim losem dziecko, a jej rodzinę – jako dostarczyciela bezpłatnej pracy asystenckiej.
Nawet jeśli potrzeba tej osobie wsparcia innych, nadal ma ona prawo decydować, od kogo i jak chce uzyskać pomoc. Porozumiewanie się z nią przez pośredników jest odbieraniem jej godności i praw, a więc formą dyskryminacji. Nie bierze się wtedy pod uwagę tego, co zapisano w preambule ratyfikowanej przez Polskę ONZ-owskiej Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. I co warto podkreślać za każdym razem – w walce z dyskryminacją osób z niepełnosprawnością chodzi o to, by ograniczać wszystkie bariery utrudniające „pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa”.
Pisząc ten artykuł, patrzę na problematykę z perspektywy osoby poruszającej się na wózku. Jestem przekonany, że mechanizmy, o których mówię, są uniwersalne, ale przykłady wyłączenia z przestrzeni publicznej znacząco by się różniły od moich, gdyby własnymi doświadczeniami dzieliła się na przykład osoba Głucha*.
Poruszając się na wózku po stolicy, Polsce i świecie, wielokrotnie spotykałem się z sytuacjami, w których mojemu normalnemu funkcjonowaniu w społeczeństwie stawały na drodze trzy schodki, w danym miejscu absolutnie niekonieczne. Niejednokrotnie kląłem na niedostosowanie różnych przestrzeni albo pozorne ich dostosowanie – tak jak w wypadku podjazdów zbudowanych z metalowej kratki czy ustawionych pod wyjątkowo dużym kątem. Popularne są również rozwiązania, które się nie sprawdzają bądź po prostu są niebezpieczne – mające tendencję do awarii i dość powolnego działania platformy przyschodowe czy zwyczajnie groźne dla użytkownika schodołazy. Ostatnim wybitnym przykładem bezmyślności jest winda na otwartej niedawno stacji drugiej linii warszawskiego metra „Płocka”. Co prawda pomyślano o windzie, która mogłaby łączyć wszystkie poziomy i działać nawet w trakcie ewakuacji, jednak umieszczono ją na wysepce między dwoma pasami jezdni z jednej i drugiej strony oraz otoczono płotkiem.
Każdym takim absurdem dzielę się najczęściej na swoim Facebooku – przekazanie tego typu spostrzeżeń jest dla mnie jakąś formą upewnienia się, że ten absurd widzą nie tylko użytkownicy wózków. Zazwyczaj pod tego typu postami komentarze idą tropem „braku wyobraźni” twórców tych cudactw. Często wskazuje się również na „empatię” jako sposób rozwiązania: „wystarczy umieścić dzwonek przy drzwiach”, „na pewno powinno znaleźć się dwóch silnych”.
Chcę jednak walczyć z tym przekonaniem. Sposobem na bolączki osób z niepełnosprawnościami ruchowymi nie jest empatia, a precyzyjnie konstruowane przepisy i standardy. To one pozwalają walczyć z prowizorką, bezmyślnością i brakiem wrażliwości – piętnowanie kolejnych jednostek za nieprzemyślane działania zazwyczaj nie rozwiązuje problemu. Jeśli chcemy walczyć z dyskryminacją osób z niepełnosprawnościami, zmiana naszego podejścia czy akceptacja otoczenia nie jest wystarczająca – musimy starać się o wprowadzanie standardów i przepisów, które pozwolą na równe uczestnictwo w życiu społecznym w każdym jego wymiarze.
Palącą potrzebą jest więc podjęcie tematu na nowo, w kluczu zwiększania decyzyjności osób z niepełnosprawnościami na każdym etapie funkcjonowania. Standardy, nie współczucie. Asystencja, nie opieka. To standardy zapewniają ochronę przed dyskryminacją. Zdanie się na wrażliwość jednostek to zepchnięcie osoby z niepełnosprawnością w sytuację, w której osoba decyzyjna może wziąć pod uwagę jej sytuację, może nie wziąć, może się też wydawać, że wzięła, gdy w rzeczywistości się tak nie stało. Jeśli chcemy tworzyć równe społeczeństwo, nie możemy do takiej loterii dopuścić.
Zdani na „dwóch silnych”
Mimo wzrostu świadomości społecznej odnośne do niepełnosprawności wciąż nie dla wszystkich jest oczywiste, że niedostosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami przestrzeń stanowi formę dyskryminacji. Uzależnia bowiem możliwość przemieszczania się od sprawności fizycznej bądź umiejętności społecznych danej osoby.
Brak adekwatnego finansowania dla wózka aktywnego czy elektrycznego wielu osobom niepełnosprawnym ruchowo nie pozwolił wstać z łóżka. Schody bez windy w budynku mieszkalnym niejednej osobie po wypadku zawęziły świat do jej własnych czterech ścian. Większy krawężnik przy sklepie sprawia, że z oferty nie może skorzystać ktoś, kto nie ma odpowiedniej siły do pokonania takiej przeszkody, a wolny rynek nie dorobił się mechanizmów, które eliminują podmioty odpowiadające jedynie pełnosprawnej większości. Wysokopodłogowy transport uniemożliwia sprawne korzystanie z niego – zmniejsza zatem mobilność i szansę na uzyskanie lepszej edukacji czy znalezienie odpowiedniej pracy. Brak dostosowanej toalety w szkole czy na uczelni powoduje, że nie da się tam spędzić dłuższego czasu na nauce – potrzeba skorzystania z łazienki koniec końców ograniczy więc możliwości edukacyjne. Schody prowadzące do klubu muzycznego czy teatru sprawiają, że znacznie mniej osób decyduje się na skorzystanie z ich oferty, często unikatowej i niedostępnej w innych miejscach. Gdy zainteresowani postanawiają jednak spróbować, muszą liczyć na armię swoich znajomych albo na życzliwość nieznajomych. Dlatego każda miejscówka, która ogłasza się jako przestrzeń wolna od dyskryminacji, ale z której nie da się skorzystać bez schodów po drodze – jak niegdyś Nowy Wspaniały Świat Krytyki Politycznej, a dziś wiele miejsc, które chcą w ten sposób zasygnalizować sympatię dla osób LGBT+ – budzi mój uśmiech politowania.
Zachęcam, by zobaczyć, jak na każdej z tych przeszkód, w każdym z tych miejsc odpada nam kolejna grupa osób, kolejny procent po procencie społeczeństwa, który nie może wieść normalnego życia – ci nie wyjdą z domu, tamci nie zrobią już zakupów, następni nie dojadą do miejsca edukacji, kolejni nie skończą szkoły bądź studiów, inni będą wyłączeni z życia kulturalnego. Na każdym etapie ludzie, którzy przy odpowiedniej aranżacji przestrzeni oraz dostępie do odpowiedniego sprzętu umożliwiającego funkcjonowanie i poruszanie mogliby w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, często znikają nam z radaru, lądując zamknięci w mieszkaniu. W najlepszym razie zdani są na wsparcie rodziny i społeczeństwa. Jednak nie zawsze rodzina ma wystarczająco dużo sił, czasu i kapitału, by taką pomoc zapewnić, a przysłowiowych dwóch silnych, których zazwyczaj poszukuje osoba na wózku, by pokonać większe bariery architektoniczne, nie stoi zawsze przy każdych schodach, gdy tylko nadejdzie taka potrzeba.
Zmiana w moim życiu dokonała się przede wszystkim w miejscach takich jak transport publiczny, wraz z decyzjami odpowiedzialnych instytucji, że każde następne zamówione autobusy muszą być niskopodłogowe. Gdy w Warszawie żegnano z nutą nostalgii Ikarusy (ślady można znaleźć w popkulturze, wykorzystał ją choćby Ten Typ Mes w „Ikarusałce”), ja świętowałem. To oznaczało, że w moich kursach po mieście nie jestem już zdany na to, czy przypadkiem spotkam w odpowiednim miejscu i czasie „dwóch silnych”, tylko za każdym razem będzie to przejazd niskopodłogowym autobusem. Nie muszę więc brać pod uwagę, czy o godzinie, o której muszę dojechać do pracy, schody w autobusie nie pokażą mi dobitnie, że o tej porze komunikację miejską zarezerwowano dla pełnosprawnej większości.
Ta zmiana dokonała się dzięki temu, że wprowadzono pewien określony standard – od tej pory każdy autobus jest dostosowany, a kierowcy odpowiednio szkoleni, każdy krawężnik „wypłaszczany”, każdy urząd, przechodząc remont generalny, musi uwzględnić likwidację barier architektonicznych. Istnienie oraz egzekwowanie takiego standardu doprowadziły do tego, że na wielu polach moje funkcjonowanie stało się prostsze – wiem, czego mogę się spodziewać i na co liczyć, a moja decyzyjność i samodzielność nie jest w żaden sposób ograniczana. Próbą wprowadzenia takiego standardu na skalę ogólnopolską jest też program Dostępność Plus, o którego skutkach ciężko się jednak w tej chwili wypowiadać.
Uzależnianie zamiast szansy
Co się dzieje, gdy zamiast wypracowania standardu aranżacji wspólnej przestrzeni pozostawiamy rzecz indywidualnej wrażliwości, decyzjom zarządców danego miejsca o jego przystosowaniu, nadziei, że „na pewno znajdzie się ktoś do pomocy”, oraz zrzucamy odpowiedzialność na barki rodzin?
Na początek – uzależniamy możliwość funkcjonowania danej osoby od otaczającej ją siatki społecznej i umiejętności jej wykorzystania, zamiast dać wszystkim równe szanse. W przestrzeni, która nie jest równa, każde wejście do interesującego nas miejsca trzeba sobie wypracować, wywalczyć, wyprosić. Zależy to więc za każdym razem od stanu fizycznego osób dookoła, ale również od czyjegoś widzimisię. Żebym mógł na przykład wyjść do kina, muszę nie tylko, jak każdy obywatel, mieć pieniądze na bilet, ale też jestem zmuszony liczyć na wyświadczenie mi przysługi przez trzy osoby, które wesprą mnie przy wejściu do sali bądź dostaniu się do wyższego rzędu. Nie jest to sprawiedliwe wobec mnie, ale również wobec otaczających mnie ludzi, na których z powodów od nich niezależnych spada dodatkowe zadanie. Nie musiałoby tak być, gdyby przestrzeń została zaaranżowana w odpowiedni sposób – choćby przez wejście do sali kinowej od góry bądź od środkowych rzędów. Przy każdym wyjściu do niedostosowanych przestrzeni wraz z moimi znajomymi zastanawiam się, czy nie obciążam nazbyt ich kręgosłupów kolejną sytuacją, w której trzeba przeskoczyć jakąś barierę, a przy każdym wyjściu samodzielnym – czy nie usłyszę takiej wiązanki jak kiedyś o „pasożytniczym wykorzystywaniu zdrowej tkanki społeczeństwa”.
Brak wypracowanych standardów oznacza również, że ludzie, którzy nie mają na co dzień styczności z osobami poruszającymi się na wózku, często wyobrażają sobie niepełnosprawność po swojemu, po czym wprowadzają rozwiązania stworzone na podobieństwo tego wyobrażenia. Każdy podjazd pod gigantycznym kątem, który sprawia, że wejście do sklepu przypomina raczej wspinaczkę wysokogórską, jest prostym efektem tego, że osoba budująca tego typu „udogodnienie” nie wyszukała również standardu, który rzeczywiście dawałby szansę skorzystania z określonego miejsca (albo nie została prawnie zmuszona, by taki znaleźć). Zajrzenie do odpowiednio skonstruowanej instrukcji, jak przystosować przestrzeń dla wszystkich, uchroniłoby kogoś takiego od niewypału, a osobie z niepełnosprawnością udostępniłoby daną przestrzeń naprawdę, a nie tylko pozornie.
Przerzucamy też koszty budowania bardziej wrażliwego społeczeństwa na osoby najmniej zarabiające. Zamiast solidarnie wykorzystać budżet – który finansujemy wszyscy – do dostosowania budynków czy zakupu nowych autobusów, liczymy na pomoc osób zatrudnionych na przykład w ochronie czy obsłudze klienta. Stało się tak choćby na wyremontowanym pod Euro 2012 stołecznym Dworcu Wschodnim, w którym przy generalnym remoncie nie znalazło się miejsce na windy, a osoby z niepełnosprawnościami tylko wtedy mogą skorzystać z obiektu, gdy skontaktują się z ochroną dworca. Problem, który powinien zostać rozwiązany jednym ruchem z naszych wspólnych pieniędzy, został wepchnięty jako dodatkowy punkt do umowy śmieciowej między wynajętą agencją ochrony a ochroniarzem pracującym na wielogodzinnych zmianach za niskie stawki. Wściekłość na brak sensownych rozwiązań również najczęściej kumuluje się na pierwszej linii kontaktu z klientem czy obywatelem, a nie na osobach, które realnie mogłyby zmienić ten stan rzeczy.
Brak wypracowanych standardów nie daje również osobie dyskryminowanej koniecznych narzędzi do walki z tym stanem. Jeśli regulacje są nieadekwatne, można walczyć o ich zmianę z organami, które je uchwalają. Gdy brak woli ich zastosowania, odpowiedzialna jest instytucja, która nie wprowadza wytycznych w życie. Gdy brak ich egzekwowania, wiadomo, że należy zwrócić się do organów za to odpowiedzialnych, wyznaczonych w owych standardach. Dziś to, co pozostaje, to albo smutny post na Facebooku, w którym zwraca się uwagę na daną kwestię, albo zawiadomienie mediów. Niewiele jednak z tego typu postów prowadzi do realnej zmiany. Zwykle przynoszą tylko rodzaj chwilowej ulgi, a zgromadzonym internautom dają poczucie wypełnienia aktywistycznego obowiązku przez kliknięcie „udostępnij”. Media mogą pomóc w określonej sprawie, ale nie zmieniają tego, że podobnych spraw w podobnych miejscach jest znacznie, znacznie więcej, lecz brakuje „sygnalisty”, który zadba o ich nagłośnienie.
Realne przeciwdziałanie dyskryminacji to zatem naciskanie na tworzenie standardów obejmujących wszystkie te dziedziny życia społecznego. To wprowadzanie odpowiednich rozwiązań do prawa budowlanego. To przygotowanie instrukcji wskazującej, jak tworzyć dostępne przestrzenie. To wymaganie od organów państwa, by stawiając rozmaite budynki z pieniędzy podatników, bezwzględnie przestrzegały tych wytycznych oraz egzekwowały wymóg ich dokładnej realizacji od prywatnych inwestorów. To wreszcie oczekiwanie od partii i kandydatów, że będą gotowi na rzetelną rozmowę o niepełnosprawności z samymi zainteresowanymi, a nie na odhaczanie tego punktu w programach wyborczych świadczeniami socjalnymi na wypadek pytań dziennikarzy. Każdy i każda z was, drodzy pełnosprawni współobywatele, kto chce być przeciwko dyskryminacji osób z niepełnosprawnością, musi gardłować za tym u swoich reprezentantów, a w swoich decyzjach wyborczych brać ten czynnik pod uwagę.
* Pisownię „Głusi” poradnik projektu „Nie Bądź Głuchy na Kulturę” tłumaczy następująco: „Szerszym znaczeniem jest «osoba głucha» pisana z małej litery, […] synonimem jest określenie «niesłyszący/a». Tutaj rozumieć będziemy osoby głuche jako posiadające fizyczne, wrodzone lub nabyte, deficyty biologiczne uniemożliwiające lub w znacznym stopniu utrudniające słyszenie. Natomiast przez osoby Głuche pisane dużą literą rozumieć będziemy osoby słyszące lub niesłyszące identyfikujące się z subkulturą / społecznością Głuchych”.