W tym roku poznaliśmy w końcu perspektywę zmian i rozwoju programu „Za życiem” na najbliższe lata. Czy tchną one nowe życie w działający od paru lat program, którego niektóre części składowe wymagałyby naprawy?
Fundamentalne pytania o wspólnotę
Od początku swojego istnienia, czyli końcówki 2016 roku, program „Za życiem” stanowi dość rozbudowany segment rządowej polityki wobec niepełnosprawności. Dotyka również innych niż ona sfer – jak na przykład opieka i wsparcie rodzin z dzieckiem w okresie okołoporodowym (w szczególności zaś kobiet w ciąży powikłanej) czy wsparcie hostelowe dla młodocianych samotnych matek. Znaczenie programu jest newralgiczne – zarówno faktycznie, jak i symbolicznie – ponieważ dotyka wrażliwych społecznie sfer. Odpowiedź na pytanie o to, jak program realnie funkcjonuje, pozwala po części odpowiedzieć też na inne pytania: na ile rzeczywista i skuteczna jest troska naszej wspólnoty o życie? Czy państwo jest zdolne i gotowe zapewnić troskę wykraczającą poza nakazy i zakazy, a realizującą się poprzez towarzyszenie, wsparcie, zabezpieczenie? Program „Za życiem” – a nawet już sama dyskusja nad nim – niesie też potencjał łagodzenia temperatury nieusuwalnych i nierozwiązywalnych sporów bioetycznych, jakie od dawna toczą się wokół przesłanek pozwalających na legalne przerywanie ciąży. Są kwestie, w których jako społeczeństwo nie znajdziemy szerokiego porozumienia, a o których coraz trudniej nam dziś rozmawiać. Zakres programu „Za życiem” nie tylko umożliwia rzeczową debatę, ale może również pozwalać na szukanie konsensusu między ludźmi o odmiennych tożsamościach światopoglądowych. Takich sfer czy punktów wspólnych jako wspólnota potrzebujemy. Jest to dodatkowy argument za tym, aby program „Za życiem” nagłaśniać i animować debatę dookoła niego.
Po tygodniach zapowiedzi otrzymaliśmy namacalny konkret. Na przełomie 2021 i 2022 roku rząd przyjął uchwałę przedłużającą i reformującą dotychczasowy program „Za życiem”, która równocześnie wyznacza ramy jego rozwoju do końca 2026 roku. Zakłada ona znacznie większy niż dotąd budżet, a także plany kontynuowania, wzmocnienia i upowszechnienia rozwiązań, które przyjęto w poprzednim okresie. Przewiduje ponadto wdrożenie pojedynczych nowych instrumentów (jak na przykład instytucja doradcy rodziny) oraz nowe obszary oddziaływania (chociażby w kwestii tak zwanej tranzycji ze sfery edukacji na rynek pracy osoby z niepełnosprawnościami). Przyjęty dokument zawiera diagnozę, a następnie plan działań zgrupowanych w pięciu obszarach priorytetowych: wsparcie dla kobiet w ciąży i ich rodzin; wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i rodziny; usługi wspierające i rehabilitacyjne; wsparcie mieszkaniowe; koordynacja, edukacja, poradnictwo i informacja oraz pozostałe instrumenty wsparcia. Szczegółowych zadań jest sporo, a każdemu z nich przypisano cel, grupę docelową, sposób i formy realizacji oraz podmioty za nią odpowiedzialne. Niektóre działania oznaczają właściwie dalsze wdrażanie prawa przyjętego już wcześniej, inne z kolei zakładają stworzenie nowych regulacji.
Wydaje się zatem, że strategia jest dość dokładna i daje podstawy do sukcesywnego monitorowania rezultatów.
(Zbyt) długo wyczekiwane…
Gdy Uchwała weszła w życie, chciało się westchnąć: „wreszcie!”. Propozycje rządowe były długo wyczekiwane, a zapowiedzi zmian, jakie pojawiły się w dyskusji po pamiętnym wyroku Trybunału Konstytucyjnego z października 2020 roku – zgodnie z którymi władza miała wzmocnić system wsparcia rodzin z głęboko niepełnosprawnymi dziećmi oraz tych z wadą letalną – jedynie podgrzały społeczne oczekiwania. Niestety, choć sprawa szybko zeszła z pierwszych, a nawet drugich stron gazet i portali, wyzwanie wciąż pozostało aktualne, a skutki niepodejmowania go są dotkliwie odczuwalne na co dzień.
Ponadto przesłanek przemawiających za koniecznością dokonania pilnego i daleko idącego liftingu rządowego programu dostarczył też opublikowany w październiku 2021 roku raport Najwyższej Izby Kontroli. Wykazał on, że wiele elementów programu nie działa tak, jak powinno (choć były i takie, jak zwiększenie dostępności tak zwanych banków mleka, których rozwój okazał się w minionym okresie całkiem zadowalający). W raporcie NIK wymieniano między innymi: zaniedbania w zakresie nadzoru i sprawozdawczości z realizacji programu; niewystarczający i nierównomierny rozwój poszczególnych instytucji oraz form wsparcia, jakie zakładała przyjęta z końcem 2016 roku pierwsza Uchwała „Za życiem” czy wręcz brak realizacji poszczególnych założeń. Program od samego początku miał stanowić ważny segment polityki wsparcia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym: zarówno w okresie prenatalnym, jak i po urodzeniu, w kolejnych fazach rozwoju, czy też w obliczu śmierci dziecka (czemu miał służyć rozwój formuły hospicjów perinatalnych). Wyniki kontroli NIK pokazały niesatysfakcjonujący stan realizacji tych założeń. Przykładowo: w analizowanym czasie w aż czterech województwach nie działała ani jedna placówka, która świadczyłaby perinatalną opiekę hospicyjną. W całym kraju działało z kolei tylko sześć z trzydziestu planowanych ośrodków świadczących wyspecjalizowaną, neonatologiczną i pediatryczną opiekę dla dzieci urodzonych z ciężką wadą rozwojową. Nie powstało też wystarczająco dużo ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-wychowawczych, a ponadto nie powołano Krajowego Ośrodka Koordynacyjno-Rehabilitacyjnego. Także samorządom przekazano mniej środków, niż zakładano, na dofinansowanie wynagrodzenia asystentów rodziny, którzy na poziomie lokalnym mieli pomagać rodzinom w koordynacji opieki. Dla tych ostatnich nie stworzono również centralnego portalu z informacjami o dostępnym wsparciu (choć powstał cyfrowy informator o istniejących uprawnieniach). Na obronę rządowego programu można powiedzieć, że okres kontrolny to lata 2017-2020 oraz pierwsza połowa 2021 roku, a więc nie obejmował on tego, co działo się już od czasu pamiętnego wyroku.
W końcu doczekaliśmy się sygnału zwiastującego przełom. Zaznaczmy jednak, że przyjęcie stosownej uchwały to dopiero pierwszy krok w kierunku urzeczywistnienia jej założeń. Stanowi punkt wyjścia, a zarazem mapę drogową do realizacji planów – dając równocześnie narzędzia do ich realizacji. Z całą pewnością proces tej realizacji, choć sterowany na poziomie rządowym, zależał będzie także od działania i współdziałania różnych podmiotów, a także od tego, jaki dokładnie będzie ich społeczny i medialny kontekst. Minione pięć lat pokazało, że program „Za życiem” wpadł w niszę i dopiero po wyroku TK znów – niestety chwilowo – sobie o nim szerzej przypomniano. Brak społecznej świadomości i presji na jego wdrażanie zapewne również nie sprzyjał sukcesywnemu wprowadzaniu zmian. Oby tym razem było inaczej.
Czy wykorzystamy te środki?
Autorzy noweli programu akcentują znaczny wzrost nakładów w porównaniu do poprzedniej jego edycji. W okresie 2022-2026 ma zostać przeznaczonych na ten cel około 6 miliardów złotych, podczas gdy w minionym pięcioleciu było to 3,5 miliarda. Zmiana wydaje się imponująca, choć trzeba pamiętać, że wraz z inflacyjnymi zmianami w sile nabywczej pieniądza zakładany realny wzrost nakładów nie jest aż tak wielki, jakby wynikało to tylko z zestawienia wartości nominalnych. Budzić zastrzeżenie powinna jednak nie wysokość, a raczej struktura planowanych wydatków. Okazuje się, że prawie 3,2 miliarda ma iść na opiekę zdrowotną dla kobiet w ciąży czy już po urodzeniu dziecka, co w zasadzie powinno być realizowane w ramach podstawowych środków w domenie ochrony zdrowia. Jak mówi w wywiadzie dla OKO.press badaczka problematyki, a zarazem matka osoby z niepełnosprawnościami, profesor Katarzyna Roszewska:
„Ponad 50 proc. z tej kwoty to świadczenia zdrowotne dla kobiet w ciąży, w trakcie ciąży i tuż po porodzie, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej, oraz dla dzieci (…). To absurd, że w programie rządowym pokazujemy budżet na świadczenia zdrowotne, które są normalnym, standardowym zadaniem państwa. Podobna sytuacja miała miejsce w poprzednich latach, ale była to niewielka część pieniędzy. Teraz budżet rośnie, ale ponad 50 proc. to świadczenia zdrowotne. Jeżeli odejmiemy tę część, to okazuje się, że rząd wcale nie zwiększył świadczeń na program «Za życiem». (…) W nowej edycji Programu «Za życiem» pod względem finansowym przeważają działania, które państwo powinno realizować ustawowo wobec wszystkich obywateli. Jednocześnie nie widać nawet w priorytecie nowych rozwiązań, istotnie zwiększonych środków finansowych, na przykład na diagnostykę i terapię prenatalną lub opiekę paliatywną i hospicyjną”.
Należy postawić sprawę jasno: zapewnienie opieki okołoporodowej to sprawa wielkiej wagi, a dotychczas pojawiały się na tym polu poważne zaniedbania. Dotyczy to również otoczenia troską kobiet, które poroniły, urodziły martwe dziecko bądź też których dzieci zmarły przy porodzie lub krótko po urodzeniu. Jak pokazał inny raport NIK z początku 2021 roku:
„W skontrolowanych przez NIK szpitalach pacjentkom, które poroniły, urodziły martwe dziecko lub których dziecko zmarło tuż po porodzie, nie zapewniono prawidłowej i wystarczającej opieki. Winna jest wadliwa organizacja procesu udzielania świadczeń oraz nieprzestrzeganie obowiązujących uregulowań, w tym standardów opieki okołoporodowej. Kierujący podmiotami leczniczymi nie dostrzegali specyfiki pracy z takimi pacjentkami. Często opieka nad pacjentkami doświadczającymi tych szczególnych sytuacji, ograniczała się do udzielenia niezbędnej pomocy medycznej, nie zapewniała natomiast szerszego wsparcia. W niewystarczającym stopniu szkolono personel medyczny, zwłaszcza z komunikacji z kobietami po stracie dziecka. Nie wszystkie pacjentki mogły też skorzystać z pomocy psychologa”.
Wydaje się jednak, że ta kwestia powinna być przede wszystkim załatwiana w ramach podstawowych mechanizmów zapewniania opieki zdrowotnej, a program „Za życiem” powinien w ten obszar wchodzić jedynie uzupełniająco, w większym stopniu koncentrując się na innych sferach, o których stanowi Uchwała. Tych obszarów, celów i instrumentów jest naprawdę dużo – a pozostałe niecałe 3 miliardy złotych, łącznie rozłożone na kilka lat, mogą nie dać satysfakcjonujących rezultatów.
Kolejna obawa dotyczy tego, czy założone środki faktycznie uda się wykorzystać. W rodzimej polityce społecznej, w tym tej odnoszącej się do niepełnosprawności czy opieki zdrowotnej, wielokrotnie poziom wykorzystania środków bywał dalece poniżej tego, co założono. Najbardziej jaskrawym tego przykładem są losy tak zwanego Funduszu Medycznego, z którego miała być finansowana pomoc w zakresie drogich terapii i form leczenia dla osób z ciężkimi chorobami (na przykład onkologicznymi i rzadkimi). W 2021 roku wydano jednak zaledwie ułamek założonej kwoty. Również w ramach programów Funduszu Solidarnościowego, przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnościami (takich jak „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” czy „Opieka wytchnieniowa”) wykorzystano tylko część z puli dostępnych środków. Trudno powiedzieć, jak będzie w przypadku dalszych losów „Za życiem”, ale biorąc pod uwagę jego wielopoziomowość, pełne wykorzystanie zawartych w programie środków może być dużym wyzwaniem dla odpowiedzialnych za koordynację programu resortów. Dotyczy to też instytucji, które pośredniczą w przekazywaniu środków, oraz tych, które mogą bezpośrednio korzystać z nich w celu realizacji poszczególnych celów.
Trzeba informować o możliwości wsparcia
Mamy tu między innymi cały obszar problemów związanych z mieszkalnictwem. Ten aspekt w poprzedniej perspektywie realizacji programu wypadł słabo. Tak zwanych „mieszkań chronionych” dla osób z niepełnosprawnościami jest wciąż jak na lekarstwo. Czy tym razem będzie inaczej? Na uwagę zasługuje niedawne uruchomienie kilku nowych programów mieszkaniowych, finansowanych za pośrednictwem PFRON: „Wspomagane społeczności mieszkaniowe”, „Mieszkanie dla Absolwenta” i „Dostępne mieszkanie”.
Wątek mieszkaniowy współgra też z tym, co ma się dziać na innych odcinkach polityki społecznej, także wobec osób z niepełnosprawnościami. Chodzi o tak zwany proces deinstytucjonalizacji, do którego ma prowadzić przygotowywana strategia rozwoju usług społecznych. Jej część poświęcona osobom z niepełnosprawnościami również odnosi się do rozwoju mieszkalnictwa wspomaganego i treningowego. To, że dane działanie osadzone jest w dwóch odrębnych dokumentach strategicznych (programie „Za życiem” oraz przyjętej na początku czerwca tego roku Strategii Rozwoju Usług Społecznych) teoretycznie zwiększa szansę, że coś się w tej sprawie uda zrobić. Warto jednak pamiętać, że dotychczasowe programy mieszkaniowe (nie tylko za obecnych rządów) cieszyły się ograniczoną skutecznością, więc i tym razem może być różnie.
Ciekawym nowym wątkiem jest zapisana w V priorytecie programu tranzycja na rynek pracy, która ma się odbywać poprzez działania przygotowujące – jeszcze na etapie szkolnym – osoby z niepełnosprawnościami do wejścia w życie zawodowe. To słuszny sygnał, że nie myśli się o osobie z niepełnosprawnością tylko w okresie niepełnoletności, ale także w obliczu przechodzenia przez kolejne fazy życia. Jako społeczeństwo od lat zmagamy się z poważnym problemem niewykorzystania potencjału zawodowego osób z niepełnosprawnościami. Jednocześnie wiele instrumentów, które mogłyby to zmienić, leży w obszarze rehabilitacji społeczno-zawodowej, a więc poza ramami programu „Za życiem”, wobec czego wydaję się potrzebne także łączniki między omawianą strategią a innymi segmentami wsparcia. Należy też pamiętać, że duża część osób z niepełnosprawnościami (a zwłaszcza te osoby, które od początku były w sercu „Za życiem”, a więc te z głębokimi niepełnosprawnościami) nie będzie w stanie być skutecznie aktywizowana zawodowo, a ich głęboka zależność od innych może trwać także w dorosłym życiu. Na poziom ich bezpieczeństwa, niezależności i jakości życia muszą wpływać więc poza-zatrudnieniowe elementy systemu, w tym wsparcie, jakie otrzymują rodziny osób z niepełnosprawnościami. Także w przypadku dzieci w okresie niepełnoletności ta zależność od wsparcia publicznego, jakie otrzymują ich rodziny, jest zasadnicza. Niestety nadal polskie prawo nie pozwala łączyć pobierania świadczeń z pracą zarobkową, przeciwko czemu wystąpił ostatnio nowy Rzecznik Praw Obywatelskich, kierując w tej sprawie wniosek do Trybunału Konstytucyjnego o zbadanie zgodności zakazu godzenia pracy i świadczeń z Ustawą Zasadniczą. Sam program „Za życiem” – ani wcześniej, ani obecnie – nie przewidywał zmian w tym zakresie. Warto odnotować jednak, że już w poprzednich latach powstały liczne instrumenty (wpisane do Ustawy o instytucjach rynku pracy i promocji zatrudnienia) służące wejściu lub powrotowi na rynek pracy członków rodzin osoby znacznie niepełnosprawnej. Zostały stworzone również rozwiązania skierowane do już pracujących zawodowo rodziców dzieci niepełnosprawnych (uprawnienia do wnioskowania w trybie wiążącym o możliwość tak zwanej tele-pracy czy bardziej elastycznego czasu wykonywania pracy). Wykorzystanie tych narzędzi było dotychczas ograniczone. Należy zastanowić się, co można zrobić, aby te instrumenty były lepiej wykorzystywane. Tym, co mogłoby zadziałać, byłaby zapewne skuteczniejsza i zakrojona na szerszą skalę strategia komunikacyjna adresowana do samych rodzin osób z niepełnosprawnościami, publicznych służb zatrudnienia czy pracodawców: zarówno w ramach sektora prywatnego, jak i tak zwanej ekonomii społecznej.
Innym aspektem jest koordynacja (co od dawna jest piętą achillesową nie tylko tej polityki publicznej). Ludzie, których dotyka niepełnosprawność lub którzy opiekują się osobą bliską, bywają zdezorientowani, zagubieni i bezradni – zwłaszcza że procedury bywają rozproszone, nieprzejrzyste, a ich przechodzenie trwa bardzo długo. O części instytucji i form pomocy rodziny mogą początkowo nie wiedzieć, a w tego typu sytuacjach ważnym jest, żeby wdrożyć kompleksowe działania możliwie jak najszybciej. Ciekawym novum ma być przeniesienie funkcji koordynowania i wspierania rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym z instytucji asystenta rodzinnego (który to ma też przecież inne ustawowe obowiązki, głównie związane ze wspieraniem rodzin w trudnej sytuacji na mocy Ustawy o wspieraniu rodziny i pieczy zastępczej) na mającą zacząć działać od 2023 roku nową instytucję – tak zwanego doradcy rodziny. Wyzwaniem w związku z tym będzie na pewno przygotowanie odpowiedniej liczby kadr, ich zatrudnienie oraz wyposażenie w odpowiednie kompetencje i możliwości wykonywania tej trudnej profesji.
Dodajmy, że wsparcie tego typu – bardzo potrzebne – w myśl uchwały jest skierowane przede wszystkim do rodzin niepełnosprawnych dzieci. Docelowo warto byłoby rozszerzyć możliwość otrzymywania wsparcia tego typu asystentów także na rodziny, w których niepełnosprawność pojawiła się w nieco późniejszej fazie życia. One też są często zagubione w rozproszonej sieci potencjalnych udogodnień i procedur, z których mogą korzystać.
Nie skreślajmy na starcie – kibicujmy i monitorujmy
Już w pierwszych dniach od ogłoszenia uchwały pojawiły się głosy, że projekt właściwie nic nie zmieni i w zaproponowanych ramach nie spełni oczekiwań. Te głosy opierają się na uzasadnionych obawach, ale zachęcałbym do tego, żeby nie skreślać programu na starcie. Lepiej przyglądajmy się krytycznie i podpowiadajmy, gdzie oraz jak należy przyspieszyć lub dokonać stosownych korekt. Uchwała daje podstawy do monitorowania, co przebiega sprawnie, a co nie, a także – mimo zastrzeżeń, jakie można wysunąć – zwiększa możliwości publicznej troski o życie. Potrzebna jest teraz konsekwentna, wyważona w formie i treści, konstruktywna presja: zarówno na podejmowanie działań, jak i na monitorowanie realizacji celów oraz wskazywanie barier przeszkadzających w osiąganiu założeń. Trzeba też tworzyć płaszczyznę dialogu z interesariuszami, a także dążyć do tego, żeby nie były to tylko grupy bezpośrednio dotknięte ryzykiem, ale by program miał znacznie szerszą publikę. Jeśli chcemy budować cywilizację „za życiem” (choć wolę sformułowanie „cywilizację rozumnej troski”) to trzeba uznać, że jest to ważna polityka publiczna, o której sprawność, ale i nośność, musimy konsekwentnie zabiegać. Niestety, miniony rok nie wystawił nam wszystkim chlubnego świadectwa. To, co dzieje się z programem, jest od dawna właściwie poza wszelką publiczną agendą. Mam odczucie, że już nie tylko znika z debaty publicznej, ale i jest skromnie obecne w dyskursie eksperckim. W zasadzie od czasu pamiętnego wyroku TK z 22 października 2020 roku natrafiłem w segmencie think-tankowym na dwa bardziej całościowe opracowania na ten temat, zawierające analizę programu, jak i propozycje ulepszeń. Pierwsze to opracowanie Instytutu Ordo Iuris, jeszcze z 2020 roku, drugie zaś to opracowanie think-tanku „Strategie 2050” partii Polska 2050. Myślę, że nadal – bez względu na to, jaki mamy stosunek do środowisk, z których wyszły te materiały – warto sięgać do zawartych tam diagnoz i rekomendacji.
Patrząc z perspektywy ostatnich lat, widać, że program „Za życiem” i dyskusja wokół niego są zagrożone obumieraniem i wymagają ciągłego podtrzymywania. Dobrze byłoby animować dialog wokół tego zagadnienia w możliwie szerokich i zróżnicowanych ideowo kręgach. Wierzę, że to nie tylko potrzebne, ale i możliwe.
