Protest rodzin osób z niepełnosprawnościami zwrócił uwagę opinii publicznej na szerszy problem: zaniedbania w obszarze zabezpieczenia osób niepełnosprawnych (zwłaszcza w stopniu znacznym) i ich rodzin. Warto się zastanowić, co działa źle, gdzie leżą najdotkliwsze problemy oraz które z nich szczególnie pilnie wymagają działania.
Ponowny wybuch protestu rodziców osób niepełnosprawnych właśnie teraz był dużym zaskoczeniem dla wielu osób. Przynajmniej z dwóch powodów.
Po pierwsze, wydawało się, że tak radykalna forma protestu, jakim jest strajk okupacyjny rodziców, raczej już się nie powtórzy. Za rządów obecnej władzy uliczne protesty rodzin osób niepełnosprawnych – jakie pamiętamy z Sejmu poprzedniej kadencji – ustały lub pojawiały się niezmiernie rzadko, ustępując pola działaniom w sieci w postaci listów, petycji i stanowisk. Osoby postronne mogły na tej podstawie nabrać wręcz przeświadczenia, że najostrzejsze problemy tej grupy zostały już rozwiązane, skoro przyszedł czas na spokojne, gabinetowe konsultacje. Aktualny protest przypomina, że poziom społecznego niezadowolenia z realizowanej polityki wsparcia jest wciąż w przynajmniej części tego środowiska naprawdę znaczny.
Po drugie, niektórzy przywykli traktować najbardziej palące problemy socjalne związane z wykluczeniem ekonomicznym jak melodię przeszłości, niezgodną z tym, co zaczęło się dziać po zmianie władzy, która na poziomie retorycznym cały czas przypomina o państwie solidarnym, przywracaniu godności zwykłym ludziom, a zwłaszcza tym, o których dotychczasowe elity zapomniały. Nieraz spotykałem się z poglądem, że nawet jeśli nie wszystko osiągnięto na niwie socjalnej, to sprawy wyraźnie idą ku lepszemu. Okazuje się, że zmiana rządów – nawet tak, wydawałoby się, radykalna – nie przyniosła jednoznacznie pozytywnego przełomu, jeśli chodzi o zabezpieczenie okupującej dziś parlament grupy.
Warto przy tym dodać, że protestujący rodzice dzieci niepełnosprawnych, które weszły lub niebawem wejdą w dorosłość (pozostając dalej zależnymi), to nie jedyna grupa, która w obszarze polityki wobec niepełnosprawności ma powody do protestu – i to radykalnego. Ba, są podgrupy osób niepełnosprawnych dorosłych i ich rodzin, których sytuacja socjalna jest jeszcze słabiej zabezpieczona przez państwo.
Zanim im się przyjrzymy, pochylmy się nad sejmowym protestem, jego treścią i głębszym znaczeniem.
Postulaty słuszne, ale wymagające uzupełnienia
W postulatach protestujących rodziców kluczowe wydaje się zwrócenie uwagi na fakt, że po uzyskaniu pełnoletniości nie ustaje zależność od wsparcia. Bywa, że wręcz się ona zwiększa. Pomoc państwa za tym jednak nie nadąża. Cztery lata temu dużo mówiło się o niepełnosprawnych dzieciach (choć świadczenie pielęgnacyjne, o którego podniesienie wówczas walczono, przysługiwało i przysługuje opiekunom także wtedy, gdy dziecko lub inna osoba bliska są już dorosłe – pod warunkiem, że niepełnosprawność powstała przed 18 lub 24 rokiem życia). Dziś położono znacznie większy nacisk na to, co dzieje się, gdy osoba taka wejdzie już w dorosłość. Zasadnicze przesunięcie akcentów dotyczy również celów: uprzednio walczono w pierwszej kolejności o świadczenia dla opiekunów; dziś rodzice walczą o świadczenia dla samej osoby dotkniętej znaczną niepełnosprawnością. Tego dotyczą obydwa główne postulaty protestujących – podniesienie renty socjalnej oraz wprowadzenie comiesięcznego pięciusetzłotowego dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym.
Nie uważam ich bynajmniej za roszczeniowe, choć wymagają uzupełnienia. Postulat podniesienia renty socjalnej do wysokości minimum socjalnego doprawdy trudno uznać za roszczeniowość. Mówimy wszak tylko o minimum! Przy tej okazji warto jednak powiedzieć o pokrewnej, według mnie jeszcze bardziej bulwersującej niż aktualna wysokość renty socjalnej sprawie. Otóż nie wszyscy niepełnosprawni dorośli w stopniu znacznym w ogóle mają prawo do tego świadczenia. Wielu z nich jednocześnie nie otrzymuje renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Gdy ktoś w wieku trzydziestu lat ulegnie wypadowi, w wyniku którego jego ciało będzie sparaliżowane, a przez całe życia zmuszony był pracować na umowach „śmieciowych” lub na czarno, nie będzie mu przysługiwała ani renta socjalna, ani renta z tytułu niezdolności do pracy. To straszliwe wykluczenie można złagodzić poprzez likwidację przesłanki posiadania mniej niż osiemnastu lat w chwili powstania niepełnosprawności.
Drugi postulat, dotyczący 500 złotych dodatku rehabilitacyjnego, wydaje się bardziej kosztowny, ale też nie do końca czytelny: nie wiadomo, jak szeroką grupę miałby objąć. Czy miałyby z niego skorzystać również tracące samodzielność osoby starsze, których dotyka znaczna niepełnosprawność? Treść listu protestujących do Jarosława Kaczyńskiego tego nie precyzuje. Można mniemać, że chodzi o wszystkie osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym. Ale czy na pewno? Zresztą – intencja protestujących to jedno, a drugie, nie mniej ważne, to wielkość grupy, którą rząd chciałby objąć tego rodzaju wsparciem. Póki co rządzący nie złożyli w sprawie tego postulatu żadnej zapowiedzi, choć lada dzień może się to zmienić. Ponadto, jeśli mówimy o dodatku – nomen omen – rehabilitacyjnym, to dlaczego i na jakiej podstawie mielibyśmy go ograniczać tylko do osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym? Przecież osoby o niższym stopniu niepełnosprawności, także te o orzeczonym stopniu umiarkowanym, również wymagają rehabilitacji. Być może świadczenie to powinno być wówczas nieco niższe, ale jakieś być powinno, o ile to właśnie cele rehabilitacyjne miałyby być jego przeznaczeniem.
Jak widać, znaków zapytania i dylematów jest wiele. Warto, by stały się one zarówno przedmiotem rozmów, jak i rozstrzygnięć w ramach dialogu rządu z rodzicami, ale także by szersze grono śledzących i komentujących te zagadnienia było ich świadomych.
Szeroka, zróżnicowana grupa potrzebujących
Obawiam się również, że za zainteresowaniem zarówno rządu, jak i opinii publicznej skądinąd przejmującym protestem jednej z grup nie pójdzie choćby częściowe zainteresowanie innymi grupami znacznie niepełnosprawnych osób oraz ich rodzin, które mają nieco inne problemy i postulaty. Jedną z nich są tak zwani wykluczeni opiekunowie głęboko niepełnosprawnych osób dorosłych, rozumianych przez polskie prawo jako te, których niepełnosprawność powstała po 18 roku życia. Ich dramat wynika nie tyle z wysokości świadczeń, jakie otrzymują sami podopieczni, ale z trudno dostępnego i niskiego wsparcia dla osób, które się nimi opiekują. Ten problem był już podnoszony przez samych zainteresowanych cztery lata temu, podczas prawie miesięcznego protestu wiosną 2014 roku. Niestety – bezskutecznie. Sytuacja tej grupy nie wygląda dziś lepiej niż wówczas.
Przypomnijmy: opiekun osoby, która staje się znacznie niepełnosprawna w wieku dorosłym na skutek ciężkiego wypadku, choroby czy po prostu podeszłego wieku, może – pod warunkiem całkowitego zaprzestania aktywności zarobkowej – liczyć co najwyżej na 520 złotych miesięcznie (dla porównania: osoby opiekujące się niepełnosprawnymi od dziecka mogą liczyć na 1477 złotych świadczenia pielęgnacyjnego). A przecież te 1477 złotych to także nie są wcale „kokosy” – odpowiadają minimalnemu wynagrodzeniu za pracę. Do tego prawo zakazuje cokolwiek sobie dorobić, nawet gdyby opiekun znalazł na to czas i siły (co nie u wszystkich jest możliwe, ale u niektórych tak – stąd w zeszłym roku powstała kampania na rzecz zezwolenia na dorabianie do świadczeń z tytułu opieki, zorganizowana przez Instytut Spraw Obywatelskich w ramach projektu „Dom to praca” oraz przez Inicjatywę „Chcemy Całego Życia”).
Wyobraźmy sobie teraz, że sytuacja socjalna wykluczonych opiekunów osób dorosłych jest jeszcze trudniejsza niż niezwykle trudna sytuacja opiekunów dzieci. Na niemożliwą do usprawiedliwienia wielką różnicę składa się nie tylko prawie trzykrotnie niższa kwota wsparcia, ale także fakt, że wykluczeni opiekunowie dorosłych nie mogą przekroczyć progu dochodowego w wysokości 764 złotych na osobę w rodzinie – co nie wszystkim się udaje. Szczególnie łatwo przekroczyć próg można, gdy ktoś ma na przykład dwie znacznie niepełnosprawne bliskie osoby dorosłe (przykładowo dwoje sędziwych rodziców), a każda z nich ma własną emeryturę lub rentę. O świadczeniach z tytułu opieki nie mogą też marzyć ci opiekunowie, którzy sami pobierają rentę lub emeryturę, choćby najniższej wysokości. W rezultacie na przykład siedemdziesięcioletnia matka od kilku dziesięcioleci opiekująca się głęboko niepełnosprawnym synem nie otrzyma ani świadczenia pielęgnacyjnego (1477 złotych), ani specjalnego zasiłku opiekuńczego (520 złotych), bowiem żeby się o nie ubiegać, nie mogłaby otrzymywać jakichkolwiek świadczeń emerytalno-rentowych wyszczególnionych w ustawie o świadczeniach rodzinnych.
Rzecznik Praw Obywatelskich interweniował już w tej sprawie, podobnie jak we wspomnianej wyżej sprawie wykluczonych opiekunów domagających się prawa do świadczenia pielęgnacyjnego. Niestety, rząd pozostawał dotąd głuchy, a w najlepszym razie opieszały w wypracowaniu rozwiązań łagodzących dramat tychże grup. Ta uwaga dotyczy nie tylko obecnego rządu, ale i poprzednich. Trzeba jednak przyznać, że o ile poprzednicy za kadencji PO-PSL jednak przygotowywali i konsultowali kolejne projekty lub założenia do nich, a niektóre z nich nawet weszły w życie (jak ustawa wprowadzająca zasiłek dla opiekuna, z której skorzystała choć część spośród wykluczonej grupy opiekunów osób dorosłych), o tyle po zmianie władzy właściwie nie został przedstawiony jakikolwiek projekt regulujący tę kwestię. A mija już dwa i pół roku nowych rządów. Szczególnie gryzie w oczy fakt, że obecnie rządzący, będąc ongiś w opozycji, rozliczali poprzedników z braku prospołecznej polityki i opieszałości.
Zostawmy jednak ten aspekt. Jest wiadomym, że teraz to dzisiejsza opozycja będzie punktowała obecny rząd. To jej prawo, choć powinna zachować umiar, mając na koncie wiele zaniedbań i błędów w tej sferze popełnionych w poprzednich kadencjach. Istotniejsze od licytacji, która formacja ma więcej za uszami, jest systematyczne artykułowanie problemów środowiska niepełnosprawnych i ich rodzin oraz szukanie rozsądnych rozwiązań. Warto poszerzyć agendę na ten temat, choćby o sprawy, które poruszyłem wyżej. Wypunktuję je raz jeszcze w formie haseł:
1. brak dostępu wykluczonych opiekunów niepełnosprawnych dorosłych do świadczenia pielęgnacyjnego, nierówne traktowanie i wykluczenie tej grupy;
2. brak wsparcia z tytułu opieki dla opiekunów (a najczęściej opiekunek) pobierających emerytury czy renty;
3. brak prawa do renty socjalnej oraz renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy części znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych;
4. brak możliwości jakiegokolwiek dorabiania do świadczeń z tytułu opieki dla tych opiekunów, którzy mają czas, siłę i ochotę to robić bez szkody dla roli opiekuńczej.
Nie tylko większe pieniądze, ale i bardziej dostępne instytucje
To tyle, jeśli chodzi o najważniejsze – według mnie – problemy w kontekście finansowego wsparcia opiekunów niepełnosprawnych dorosłych. Trzeba przy tym pamiętać, że obok wymiaru finansowego istnieją również potrzeby i oczekiwania o charakterze pozafinansowym. Od dłuższego czasu rodziny osób nisko funkcjonujących w otoczeniu walczą na przykład o rozwinięcie sieci domów samopomocy o dzienne placówki adresowane do osób nisko funkcjonujących z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz dzienne placówki dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną. W skali kraju nadal istnieje problem z tego rodzaju wsparciem, co prowadzi do sytuacji, w której wiele osób po ukończeniu przez dziecko edukacji w pełni samodzielnie i niemal nieprzerwanie sprawuje nad nim opiekę bez pomocy z zewnątrz. Brakuje wciąż nawet urlopu wytchnieniowego, który pozwoliłby na krótki okres w roku wyjechać i odpocząć, tudzież skorzystać z leczenia, gdy zdrowie opiekuna da o sobie znać. W obliczu tak silnego obciążenia i trudności z wywalczeniem pomocy trzeba zrozumieć nieraz mocno konfrontacyjny ton wypowiedzi przedstawicieli tego środowiska.
Problemów nadal jest dużo – mimo że w niektórych sferach rząd stara się wprowadzać nowe działania (został już uruchomiony program „Za Życiem” przewidujący różne formy pomocy, a niebawem ruszyć ma także program „Dostępność+” służący znoszeniu barier dla osób niepełnosprawnych i starszych). Choć obydwa programy nie odnoszą się do sfery będącej głównym przedmiotem protestu i niniejszego artykułu, warto je zauważyć i docenić. Nie mogą one jednak przysłonić luk w systemie zabezpieczenia finansowego i bytowego, którego losy w najbliższym czasie będą się ważyły. Na koniec apelowałbym o to, aby nie tylko śledzić wydarzenia w tym zakresie, ale także przypominać je możliwie często i to z uwzględnieniem całej złożoności problematyki.
Moje wieloletnie niestety już doświadczenie w naświetlaniu tych ciągle nierozwiązanych problemów wskazuje, że pomiędzy najbardziej spektakularnymi wydarzeniami, jakimi niewątpliwie pozostawały sejmowe protesty, szersze zainteresowanie sprawami tych ludzi zamiera. A tymczasem to wtedy, gdy jest względnie spokojnie, a nie tylko wtedy, gdy rodzice protestują w Sejmie, można wypracować bardziej przemyślane i przez to stabilne oraz kompleksowe rozwiązania.
Jakikolwiek będzie bezpośredni finał aktualnie toczonego protestu w Sejmie, nie zapominajmy o sprawie, gdy już się skończy.
