fbpx Wesprzyj nas!

magazyn lewicy katolickiej

Ślepowrońska: Nie pochylam się, współdziałam

Sama bardzo dużo czerpię z inicjatyw, które współtworzę. Ich odbiorcy nie są moimi podopiecznymi, jesteśmy równi. Gdybyśmy myśleli o sobie jako o zbawicielach, byłoby to przemocowe i prędzej czy później budziłoby złość we wszystkich osobach, które korzystają z pomocy.
Ślepowrońska: Nie pochylam się, współdziałam
zdj.: Tomek Kaczor

Z Olgą Ślepowrońską rozmawia Bartosz Tarnowski.

Prowadzisz razem z Olgą Wojdyńską stowarzyszenie Mudita. Co właściwie znaczy to słowo?

„Mudita” to w sanskrycie radość ze szczęścia innej osoby. Lubię słowa, które występują tylko w danym języku – bardzo nam się ono spodobało, kiedy szukałyśmy nazwy. Mudita wspiera bliskich osób z niepełnosprawnością, a choć my same nie jesteśmy osobami z niepełnosprawnością ani ich bliskimi, to właśnie takie wsparcie traktujemy jako prawo człowieka. Może to zabrzmi naiwnie, ale naszym zdaniem u samego zarania praw człowieka jest właśnie poszukiwanie szczęścia innych osób.

Prowadzicie między innymi projekt Spa dla mam, przynoszący moment oddechu rodzicom i bliskim osób z niepełnosprawnościami. Wspominasz o tym, że prawa bliskich traktujecie jako prawa człowieka. Zalepiacie tym samym dziurę systemową?

Od trzech lat działa w ramach stworzonego przez rząd Funduszu Solidarnościowego opieka wytchnieniowa. Bardzo dobrze, że jest – tylko że jest zdecydowanie niewystarczająca. Gdy ja zostałam samodzielną mamą, było mi bardzo ciężko – wyjechałam w góry pracować z dziećmi i nie miałam żadnej sieci wsparcia. Kiedy moja mama zobaczyła, w jakim jestem stanie, zabrała mnie do spa. To wtedy na stole do masażu pomyślałam – no dobra, ja mam małe dzieci wymagające stałej opieki przez pięć lat, a co z matkami, które mają dzieci z takimi potrzebami jak moje, ale przez kilkadziesiąt lat?

Dokąd zaprowadziły cię te przemyślenia?

Na początku myślałam, że zrobię spa ogrodowe – strefę relaksu, w której będą masaże i różne przyjemności dla matek oraz atrakcje i opieka dla osób z niepełnosprawnością. Myślałam też na początku o małej skali – dla kilkunastu, może kilkudziesięciu matek. Napisałam o tym na Facebooku, szukając masażystów i innych osób chętnych do zaangażowania się. Okazało się, że nie da się tego zrobić kameralnie – zgłosiło się tyle osób, że wyszło działanie na trzy miasta, a z naszych możliwości skorzystało kilkuset rodziców i osób z niepełnosprawnością. Na fali tego sukcesu założyłyśmy stowarzyszenie, które stara się w kompleksowy sposób odpowiedzieć na potrzeby bliskich osób z niepełnosprawnością.

Jak udało się rozkręcić to do tak dużej skali?

Myślę, że odpowiedziałyśmy na jakąś społeczną potrzebę. SPA ogrodowe odbyło się rok po protestach opiekunów przed sejmem. Ludzie chcieli coś zrobić dla tej grupy (i razem z nią!), ale nie wiedzieli jak. Następnie weszłyśmy do programu WzmocniONE i tak zaczęła się toczyć kula śniegowa. Dostałyśmy z niego 40 tysięcy złotych, tak że mogłam zrezygnować z pracy, którą miałam wcześniej, i skupić się wyłącznie na rozwoju działań nie tylko wytchnieniowych, ale też psychologicznych i wspierających w logistyce dnia codziennego. Niepełnosprawność członka rodziny bywa jak ewakuacja na inną, nieznaną planetę. Zależy nam, by zapewnić takim osobom kompleksową pomoc. Teraz już zatrudniamy blisko pięćdziesiąt osób na etatach, ale zaczynałyśmy jako wolontariuszki (same dziewczyny).

Taka kula śniegowa mimo wszystko może się wydawać kroplą w morzu potrzeb – i trochę pudrem posypanym na to, że takiego wsparcia nie zapewnia systemowo państwo…

Nie mam poczucia, żeby to było tylko pudrowanie problemu. Tak by było, gdyby skończyło się na latającym spa – że przyjdziemy raz z masażem i baju baj. A rodziny, które się do nas zgłaszają, mogą skorzystać i ze wsparcia wolontariuszy, aby mieć chwilę wytchnienia od opieki nad dzieckiem, i wsparcia psychologicznego, i z grup wsparcia, i z turnusów wytchnieniowych. Mogą też do nas pisać z każdym pytaniem.

Oczywiście to nie jest wystarczające, ale największym problemem jest to, że bliscy osób z niepełnosprawnością po diagnozie albo pojawieniu się choroby wypadają z sieci wsparcia. Kiedy tworzy się wokół nich taką sieć, najlepiej razem z nimi – choć często na początku nie mają do tego energii – to z czasem zaczynają funkcjonować dużo lepiej. Pojawiają się też wtedy zasoby, by samemu się zaangażować. Prowadzę grupę wsparcia, w której jest osiem matek – trzy z nich zostały naszymi wolontariuszkami. Teraz razem z nimi robimy projekt „Powitalnik” – publikację, którą będą dostawać rodziny przy diagnozie niepełnosprawności nowo narodzonego dziecka.

Sam jestem osobą z niepełnosprawnością wrodzoną. Przy diagnozie, bezpośrednio po porodzie, moja mama dostała od lekarzy tylko taką informację: rozszczep kręgosłupa, średnia przeżywalność dwanaście i pół roku, nie będzie chodził. Tyle. W jaki sposób „Powitalnik” może zmieniać tę pierwszą informację, którą rodzic dostaje?

W momencie diagnozy rodzic przeżywa najczęściej swego rodzaju żałobę po zdrowym dziecku. Do tego dochodzi ogromne przebodźcowanie informacjami, które trzeba zdobyć. Projekt „Powitalnik” jest próbą odpowiedzi na ten problem.

Jakie działania planujecie realizować w ramach „Powitalnika”?

Istotne są dla nas dwie rzeczy. Jedna to segregator z treściami przeznaczonymi dla rodziców, w którym jest kilkanaście rozdziałów. Jest część psychologiczna, część do pracy własnej, karty pracy do działań z rodzeństwem, z partnerem. Jest też rozdział przeznaczony dla bliskich, mówiący, jak mogą wspierać rodzinę w tej sytuacji; część z informacjami prawnymi, od położnej czy od rehabilitanta.

Drugim ważnym elementem projektu są „Przewodnicy”. Komuś na przykład rodzi się dziecko z przepukliną oponowo-rdzeniową i w tej sytuacji może on dostać kontakt do osoby, której dziecko także otrzymało po urodzeniu taką diagnozę. To nie ma być wsparcie psychologiczne, bo to zapewniamy niezależnie. Taka osoba może na przykład podpowiedzieć, że warto się w tej sytuacji udać do takich, a nie innych specjalistów, wspomóc na początku drogi i podzielić się swoją wiedzą.

Czy taka forma wsparcia nie jest dużym obciążeniem dla osób wspierających?

Oczywiście, że jest – dlatego intensywnie szkolimy i wspieramy tych rodziców. Bardzo mocno jednak uskrzydla ich świadomość, że wiedza, którą mają, może się komuś jeszcze – poza ich dziećmi – przydać. Te mamy (bo to najczęściej matki) są przecież specjalistkami w dziedzinie niepełnosprawności swojego dziecka. Niby wszystko można znaleźć w internecie, również przewodniczkę, ale to najczęściej tylko namiastka kontaktu z taką rzeczywistą. Poza tym szukanie czegoś w internecie to kolejne zadanie zajmujące czas. Zawsze przy dziecku na opiekunów spada dużo nowych obowiązków, a po diagnozie rodzice są wręcz przerażeni tym, że będzie ich milion razy więcej. Chodzi więc też o to, by ich informacyjnie i logistycznie odciążyć.

Zwłaszcza że internet bywa też zwodniczym źródłem – jedna informacja podana na wiele sposobów, wiele informacji i pomysłów na terapie zupełnie sprzeczne…

Pomysły na terapie potrafią być bardzo różne, a te terapie bywają traktowane w sposób niemal religijny. Widać to na przykład u rodziców osób w spektrum autyzmu – że tylko taka albo taka terapia dla nich na początku wchodzi w grę. Trudno im się dziwić – szczególnie bezpośrednio po diagnozie wybór odpowiedniej terapii i przekonanie do niej to najważniejsza kwestia, element wspomnianej żałoby po zdrowym dziecku. Bardzo uczulałyśmy naszych przewodników, by byli wsparciem, a nie naciskali przy swoim wyborze terapii ani nie krytykowali innych wyborów. Dobrze jest mieć kogoś, kto przeszedł ten etap i powie: No wiesz, my tutaj wydaliśmy kupę kasy i ta terapia się nie sprawdziła, ale zrobisz, co uważasz za najlepsze. Żeby nie utopić w ten sposób mnóstwa pieniędzy, czasu i zdrowia.

Jak zamierzacie docierać z „Powitalnikiem”?

Na razie „Powitalnik” będzie w dwóch szpitalach na porodówkach – w ramach pilotażu realizowanego z Fundacją Stocznia. Chcemy, by z czasem był on rozszerzany na wszystkie szpitale i oddziały neurologiczne. Lekarzem, do którego przy większości chorób, schorzeń i zaburzeń trafiają wszyscy ci pacjenci, jest neurolog – chodzi tu zwłaszcza o niepełnosprawności, które nie ujawniają się od razu po urodzeniu, tak jest na przykład ze spektrum autyzmu.

Wróćmy na chwilę do samego początku twojej historii. Jak pojawiło się u ciebie zainteresowanie tematem niepełnosprawności?

Niepełnosprawnościami intelektualnymi zaczęłam się interesować bardzo wcześnie – musiałam mieć z osiem lat. Kupowałam gazetę „Dziecko” i było tam multum artykułów o niepełnosprawności. Pamiętam moje zapiski w takim pamiętniczku – bardzo mnie poruszało, że osoby z niepełnosprawnościami były te dwadzieścia lat temu traktowane jako niepotrzebne.

Niepotrzebne?

Pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością było wówczas przedstawiane jako nieszczęście. Obraz rodziny był następujący: wielkie nieszczęście, ojciec odchodzi, rodzina się rozpada. I zostaje tylko wielka nadzieja, żeby chociaż była ta pełnosprawność intelektualna, to może to dziecko będzie kiedyś przydatne na rynku pracy. Strasznie mnie to poruszało, że rodzą się osoby traktowane przez społeczeństwo jako niepotrzebne. Kiedy miałam szesnaście lat, moja mama zaczęła pracować w ośrodku „Tęcza” dla osób niewidomych ze sprzężoną niepełnosprawnością. Pamiętam, że tam jedna terapeutka powiedziała: „Co zrobisz z rysunkiem, który ci się nie uda? Wyrzucasz. No a rodzice naszych dzieci na takie rysunki muszą patrzeć całe życie”. Do tej pory czuję na te słowa wściekłość. Pewnie ta kobieta tak czuła i nie mnie to osądzać, ale nie ma we mnie zgody na to, by myśleć o osobach z niepełnosprawnością intelektualną jako nieprzydatnych czy nieudanych.

To pewnie często jest związane z ekonomicznym patrzeniem na człowieka, prawda?

Tak, też tak myślę. Ostatnio w kinach jest film „Śubuk” o chłopcu z autyzmem i jego matce. Z moim partnerem, dziennikarzem piszącym dla „Integracji”, dyskutowaliśmy pół nocy – jemu film bardzo się podobał, a ja byłam oburzona – mamy portret osoby z niepełnosprawnością, która co prawda ma trudności z kontaktowaniem się ze światem, ale jest wybitnie inteligentna, zdaje ostatecznie maturę, bardzo interesuje się kosmosem. To bardzo kapitalistyczne podejście, w ramach którego człowiek jest tylko wtedy akceptowany i potrzebny, gdy jest uznawany za przydatnego. I tak jest najczęściej w filmach i książkach – osoba z niepełnosprawnością musi mieć jakiś wspaniały talent. Kurczę – znam mnóstwo rodzin, w których dziecko z niepełnosprawnością intelektualną czy głębokim autyzmem nie ma wybitnego talentu, ale jest bardzo ważną osobą dla bliskich, dużo wnoszącą do rodziny. Chciałabym, żeby takie osoby zostały zauważone. Godność zawarta w prawach człowieka nie jest tylko dla wybranych.

Wracając do twojej historii – kiedy byłaś nastolatką jeździłaś jako wolontariuszka na wyjazdy organizowane przez Mariana Jaroszewskiego, znanego warszawskiego pedagoga. Jak na ciebie wpłynęły?

Marian organizował obozy hipoterapeutyczne – jest to forma rehabilitacji realizowana poprzez jazdę konno. Te wyjazdy były świetne, ale dość szybko zwróciłam uwagę na jedną rzecz – osoby z niepełnosprawnością często miały po trzydzieści lat, a wolontariusze po szesnaście, i to my wymyślaliśmy i organizowaliśmy aktywności dla nich… To oczywiście ważne, by mieli je zapewnione, ale oni też powinni być potrzebni. Wymyśliłam, żebyśmy razem pracowali na polu. Skończyłam waldorfską podstawówkę – koncepcję tego typu szkół wymyślił filozof Rudolf Steiner. Na kanwie jego myśli powstały też camphille – wioski, które są na całym świecie, gdzie osoby z niepełnosprawnością intelektualną i osoby bez niepełnosprawności razem prowadzą gospodarstwa. Pomyślałam, że to może być dla nas fajne. Zgłosiło się gospodarstwo między Łomżą a Ostrołęką i tam zaczęliśmy organizować obozy.

Jak to wypaliło?

To był strzał w dziesiątkę. Niepełnosprawność intelektualna przy tego typu pracy nie ma dużego znaczenia – pracownik z niepełnosprawnością i bez niej równie dobrze potrafi przerzucić gnój. Osoby z głębokimi niepełnosprawnościami i porażeniami ciała też mogły na przykład karmić króliki, dawać różne rzeczy od siebie. Te obozy funkcjonowały dziesięć lat – były wtedy najważniejszym punktem odniesienia w moim życiu. One mnie ukształtowały. Ja sama mam ADHD – często się zamyślam i czuję się odklejona. W takim różnorodnym środowisku – ktoś ma autyzm, ktoś ma zespół Downa, ktoś jeszcze inne schorzenie – była pełna akceptacja dla różnych zachowań, o ile tylko nikomu nie szkodziły. Bardzo chciałabym takiego społeczeństwa – w którym jest miejsce na taką różnorodność, jest ona doceniana i dobrze traktowana.

Jaką rolę miał w tym Marian Jaroszewski?

To u niego pierwszy raz zobaczyłam coś, co do dziś nie jest oczywiste – Marian nie traktował tych ludzi inaczej. Nie mówił do nich głosem, jakby się zniżał, tylko sobie z nimi żartował, czasami nawet z tych osób sobie żartował. Tak jak to robił ze sprawnymi intelektualnie uczestnikami. To było bardzo ożywcze, że nie wprowadzał jasnego podziału na wolontariuszy i uczestników – każdy, kto wymyśli coś dla innych, był w tym momencie wolontariuszem. To dawało duże poczucie sprawczości, które jest potrzebne każdemu człowiekowi, a także realną przestrzeń, aby dawać coś od siebie. Ja myślę, że cały czas pokutuje przekonanie, iż nad osobami z niepełnosprawnością, zwłaszcza intelektualną, trzeba się pochylić. To się dziś często zmienia, szczególnie jeśli chodzi o osoby w spektrum autyzmu. Jest bardzo dużo samorzeczników, którzy mówią o niepełnosprawności własnym głosem. To jest szalenie ważne i potrzebne.

Wyjdźmy na chwilę z tematu niepełnosprawności – to nie jedyne pole, na którym działasz. Tworzysz również inicjatywę CzujCzuj, która działa na rzecz grup osób uchodźczych, często poza granicami Polski, często bez znajomości języka grupy, do której wchodzisz. Jak to właściwie działa?

Zacznijmy od tego, co robimy – w grupach, w których znamy język, jakim posługują się uchodźcy, robimy jako prowadzący warsztaty teatrzyk cieni będący wstępem nieangażującym dla uczestników, można tylko przyjść i patrzeć. Następne są wspólne warsztaty, w których uczestnicy biorą już aktywny udział – dotyczą edukacji emocjonalnej, często będącym główną potrzebą grupy uczestniczącej w warsztatach. A na sam koniec robimy recyklingowy plac zabaw, w który angażuje się już cała społeczność.

Co jest najczęstszą potrzebą takiej grupy, jeśli chodzi o edukację emocjonalną?

To zależy. W Kurdystanie w ośrodku dla uchodźców było niemal dwadzieścia tysięcy dzieci i one praktycznie nigdy nie były same. Duży nacisk kładliśmy tam na to, by podjąć pracę indywidualną – by te dzieci przez chwilę po prostu były z dorosłym w centrum jego uwagi. Z kolei w jednym ośrodku w Gruzji duży problem stanowiła przemoc fizyczna – wtedy podstawową potrzebą była praca z ciałem.

Jak w takich warunkach działać bez znajomości języka?

Taką sytuację traktuję też jako swój zasób. Te osoby często są w pozycji słabszej i tak też są traktowane – więc myślą, że znów ktoś do nich przyjeżdża, by się nad nimi pochylić i nimi zaopiekować. A tutaj moja nieznajomość języka wyrównuje tę sytuację – to oni mnie czegoś uczą, ja w wielu sytuacjach jestem nieporadna, i to oni mnie w nie wprowadzają. Oczywiście moja znajomość rosyjskiego też otwiera wiele drzwi, na przykład u Romów w Sorokach w Mołdawii pozwalała zbierać przepisy kulinarne i w ten sposób wejść w społeczność. Jednak brak znajomości języka też można potraktować jako zasób, który daje nam szansę uczyć się od siebie nawzajem i współdziałać.

Na ile ta kwestia współdziałania jest dla ciebie ważna w inicjatywach, w które się angażujesz?

To dla mnie strasznie istotne, by podkreślać, jak bardzo sama czerpię z tych wszystkich warsztatów i spotkań; że we wszystkich tych inicjatywach ich uczestnicy nie są moimi podopiecznymi, tylko jesteśmy w nich równi. Bardzo się cieszę, gdy osoby, które korzystają z Mudity, później się angażują, nawet w niewielkiej skali. To oczywiście nie jest obowiązkowe, by korzystając z pomocy stowarzyszenia, samemu się później w jakąś formę pomocy zaangażować, ale ważne, by opiekunom osób z niepełnosprawnościami dać na to przestrzeń. Gdybyśmy myśleli o sobie jako o zbawicielach, to byłoby bardzo przemocowe i prędzej czy później budziłoby złość we wszystkich ludziach, którzy korzystają z pomocy tych inicjatyw.

Osobom angażującym się w takie inicjatywy często brakuje sił, żeby dyskutować z osobami podważającymi sensowność ich działań, na przykład z osobami o poglądach antyuchodźczych. Ty z kolei tworzysz kolejną inicjatywę – Możemy się nie zgodzić – już w samej nazwie zakładającą, że możemy rozmawiać i jednak nie dojść do wspólnych wniosków.

Myślę, że jeśli przestaniemy ze sobą rozmawiać, to będzie koniec świata. Mam bardzo dużo znajomych, z którymi wspaniale się zgadzam, internet podsuwa mi rzeczy, które są mi bliskie, sięgam też po takie gazety i książki. W ramach Możemy się nie zgodzić spotykamy (w indywidualnej rozmowie, nie debacie) osoby o przeciwstawnych poglądach na ważne kwestie i dajemy im porozmawiać. Czasem poprzedzają to jeszcze warsztaty dotyczące komunikacji. Tylko tyle. Te spotkania są po to, żeby poznać racje osób, z którymi się nie zgadzam – mimo że jestem absolutnie przekonana o swoich. Zgłasza się tu wiele osób, które są w pewnym sensie na pograniczu różnych światów. Moim ulubionym przykładem jest jeden człowiek, który chodzi na marsze ONR-u. Mam go dodanego na Facebooku – zawsze, gdy wrzucam post, że na przykład szukam mieszkania dla kogoś potrzebującego wsparcia, to on jest pierwszy, który odpisuje i pomaga. Pamiętam jednocześnie naszą pierwszą rozmowę – zeszło na prawa pracownicze osób z Azji, a ja czułam po wymianie zdań, że zaraz mi wybuchnie głowa. Ale są takie obszary, gdzie jest duża nić porozumienia. Mogłabym wymienić więcej takich przykładów – na swoje urodziny zaprosiłam moją przyjaciółkę, transkobietę, i mamę przyjaciółki mojego syna, bardzo konserwatywną. Siedziały przy jednym stole i okazało się, że mają wiele wspólnych tematów. Z kolei mój kumpel konfederata zostawał z moimi dziećmi, gdy ja chciałam pójść na Czarny Protest. Jest dla mnie bardzo ważne, by się nie okopywać.

zdj.: Tomek Kaczor

Oprócz tych wszystkich inicjatyw stworzyłaś jeszcze książkę dla dzieci „Klimatyczni” – są w niej krótkie opowieści o innowatorach społecznych, którzy poprzez małe odkrycia potrafili bardzo dużo zmienić w społeczeństwie. Co chcesz, by najmłodsi wyciągnęli z tych opowieści?

Czytanie o takich osobach działa na mnie jak termofor dla mózgu. Z jednej strony jest mi przykro, że o Charlesie Mansonie piszą we wszystkich możliwych Wikipediach, a o Katji de Bragança, która założyła magazyn Zeitschrift Ohrenkuss, jedyne na świecie czasopismo, prowadzone przez osoby z Zespołem Downa, jest tylko na niemieckiej. Ale z drugiej strony mam potrzebę wyszukiwania informacji o takich osobach – to jak przeciwwaga do tego, co jest dla mnie trudne i na co nie mam wpływu. „Klimatycznych” zaczęłam pisać, będąc w ciąży z Idą. Miałam wtedy stany depresyjne związane z klimatem – poczucie, że to jest może nawet nieodpowiedzialne, iż sprowadzam na świat kolejną osobę. Chciałam więc sama poczytać o tych, którzy zrobili coś pozytywnego w związku z tym tematem.

To jest w ogóle szerszy problem – mam wrażenie, że jesteśmy bombardowani w mediach bardzo negatywnym przekazem. „To są zdjęcia z Syrii. Nie będziesz mógł po nich spać. Zobacz to”. Tylko że z takiego przekazu nic nie wynika.

Poza tym, że rzeczywiście nie można po tym spać.

No właśnie. Miałam bardzo duży problem z takim przekazem i bardzo nie chciałam zostawiać dzieci z poczuciem, że na świecie jest tak dużo cierpienia i że nic z tym nie da się zrobić. I dlatego ta książka jest tak skonstruowana – najpierw jest komiks z problemem na małą skalę, opowieść z odpowiedzią na większą skalę i pomysł, co może zrobić czytelnik. To też dla mnie bardzo ważne, żeby zostawić go z takim pomysłem. Sama mam bardzo duże poczucie sprawczości, to poczucie daje mi siłę i z nim też chcę zostawić dzieci po lekturze tej książki.

Wyobraźmy sobie na koniec w takim razie, że masz czarodziejską różdżkę albo jakieś życzenie do złotej rybki – ale niech to będzie życzenie, które sprawi, że cała ludzkość zostanie wyposażona w jedną cechę. Jaka to byłaby cecha?

Chyba właśnie poczucie sprawczości. Chociaż bardzo ważne są też sieci społeczne – poczucie, że mamy ludzi wokół siebie. Możemy się pięknie różnić, mieć bardzo różne zasoby, ale dzięki temu jesteśmy bardzo silni. To jest w ogóle niekapitalistyczne – bo właśnie tego nie da się w żaden sposób kupić.

Potrzebujemy Twojego wsparcia
Od ponad 15 lat tworzymy jedyny w Polsce magazyn lewicy katolickiej i budujemy środowisko zaangażowane w walkę z podziałami religijnymi, politycznymi i ideologicznymi. Robimy to tylko dzięki Waszemu wsparciu!
Kościół i lewica się wykluczają?
Nie – w Kontakcie łączymy lewicową wrażliwość z katolicką nauką społeczną.

I używamy plików cookies. Dowiedz się więcej: Polityka prywatności. zamknij ×