Za zgodą Autorki z drobnymi zmianami redakcyjnymi publikujemy post, który ukazał się na Facebooku 25 października.
***
Nigdy nie byłam fanką facebookowego ekshibicjonizmu, ale jestem tak wkurwiona tym, co się w tym kraju dzieje, że czuję potrzebę podzielenia się swoim doświadczeniem. Pogadałam sobie z mamą i z siostrą, których ta sprawa także dotyczy, i obie mnie poparły, więc oto długi, dramatyczny post.
Nie jestem dumna z tego, że mało komu mówiłam, że mam brata. Łatwo w small talku opowiedzieć o siostrze bliźniaczce, która jest zdolna i kiedyś rzuciła wszystko, by wyjechać w Bieszczady. Dużo trudniej jest powiedzieć: „Mam też starszego o osiem lat niepełnosprawnego intelektualnie brata, który ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Nie chodzi, nie siada, nie widzi i nie mówi”. Jak się pewnie domyślacie – po czymś takim atmosfera towarzyskiego spotkania trochę siada.
Ludzie, którzy nie mają za sobą doświadczenia życia z osobą niepełnosprawną i niesamodzielną, nie wiedzą, jak się zachować. Dlatego staram się nie mówić o tym za często.
Mój brat, Arek, urodził się, mając zaledwie 29 tygodni. Lekarze zmusili moją 23-letnią mamę, żeby rodziła naturalnie. 1400 gramów, 2 miesiące w inkubatorze. Dopiero po roku moi rodzice dowiedzieli się, że Arek ma bardzo ciężkie mózgowe porażenie dziecięce. Kiedy miał kilkanaście lat, dostał też zaniku mięśni i lekarze uznali, że dalsza rehabilitacja nic nie da.
No więc mieszkaliśmy sobie w piątkę w trzydziestometrowym mieszkaniu: ja, moja siostra bliźniaczka, mój niesamodzielny brat, moja dzielna mama i mój ojciec alkoholik. Ojciec, który w momencie, kiedy Arek był już nastolatkiem i ważył coraz więcej, skończył z opiekowaniem się kimkolwiek. Powiem inaczej: to, co robił, to było antyopiekowanie się. Dodawał mojej dzielnej mamie jeszcze siebie do opieki i wyżywienia.
No więc mieszkaliśmy sobie w piątkę w trzydziestometrowym mieszkaniu, a moja dzielna, drobna mama utrzymywała nas z jednej pensji. Przewijała Arka, codziennie nosiła go do kąpieli, karmiła. Odrabiała z nami lekcje, opowiadała nam bajki, wreszcie – rozmawiała cierpliwie z sąsiadami, którzy przychodzili skarżyć się na ojca, i mniej cierpliwie rozmawiała z pijanym ojcem.
Czy ktoś nam pomagał?
Dziadkowie od strony mamy, w tym babcia chora na chorobę dwubiegunową. Mój ojciec miał czworo rodzeństwa, ale jakoś się trzymali z daleka. Nie pamiętam, żeby oprócz dziadków i bratanicy mojej mamy ktoś nas odwiedzał.
Czy pomoc społeczna pomagała?
Nie.
Czy Kościół pomagał?
Nie. Tylko raz ksiądz, który przyszedł po kolędzie, nie chciał wziąć od mamy koperty i powiedział, żeby wydała to na dzieci. Raz. Reszta księży nie miała oporów, żeby brać pieniądze. Żaden nie zaoferował pomocy. Nikt nie zapytał. Ale kiedy moja mama się rozwiodła, to nagle księża mieli bardzo dużo do powiedzenia na temat tego, że źle zrobiła i że męża alkoholika, który chciał ją kiedyś oblać wrzątkiem, powinna była ratować. Jeden ksiądz powiedział jej nawet, że grzeszy bardziej niż mój ojciec alkoholik, bo się rozwiodła! Że chorego w potrzebie zostawia!
Znajomi mojej mamy odwrócili się od niej i zerwali kontakty, kiedy urodziło jej się chore dziecko. Bo wiecie – chyba o tym pisałam na początku – chore dziecko psuje atmosferę spotkań towarzyskich.
Kiedy miałam dziesięć lat, a Arek osiemnaście, moja mama podjęła kilka naprawdę trudnych decyzji. Pierwsza – rozwód (hura!). Druga: oddanie Arka do Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Gaju (niedaleko Wyszkowa). Oczywiście udało się to po znajomości. W ciągu siedemnastu lat byłam tam wielokrotnie – co 4–6 tygodni odwiedzałyśmy Arka we trzy. Autobus z Dworca Wileńskiego jedzie czterdzieści minut, my nie miałyśmy samochodu. Czasami, zwłaszcza gdy mama zachorowała na reumatoidalne zapalenie stawów, podwozili nas bratanica mamy, jej ciotka, kuzynka lub któraś z kilku koleżanek. Nie chcę wymieniać tu wszystkich z nazwiska, chociaż może powinnam, bo to jest naprawdę garstka wspaniałych, ciepłych, pomocnych osób.
Ciekawe jest sformułowanie „dla Dzieci” w nazwie DPS-u, bo na oddziale Arka (tzw. „rodzince”) byli sami dorośli, niepełnosprawni i niesamodzielni mężczyźni, nazywani przez opiekunki chłopcami. I ciężko się z tym określeniem kłócić. Stefan na przykład był w wieku mojej mamy – kiedy poczęstowało się go jednym cukierkiem, ciągle przychodził po kolejne. Władzio był nawet starszy, bardzo uprzejmy, uśmiechnięty, zawsze podawał rękę na dzień dobry. Zmarł kilka lat temu na serce. Rysio był totalną przylepką, siedział z nami zawsze i opowiadał o nowym zegarku, o radiu albo o tym, jak pomaga przy Arku. Jego bracia też mieszkali w Gaju.
Bo widzicie, opiekunek było bardzo mało i były/są bardzo źle opłacane. Na jednej „rodzince” było kilkunastu chłopców. Najwięcej opiekunek było na miejscu w porze karmienia – góra trzy. Na nocnej zmianie – jedna na dwie rodzinki. Pamiętam, że pewną opiekunkę wyrzucili, kiedy na jej zmianie jeden z chłopców zmarł. Chłopcy – ci chodzący – pomagali przy „dzieciach” leżących. Bo jak te drobne kobiety, dojeżdżające z okolicznych wsi rowerami, miały codziennie, wielokrotnie, dźwigać dorosłych mężczyzn? Oni mają umysły dzieci, ale ciała dorosłych.
Arek miał w Gaju dobrą opiekę, był czysty, regularnie przewijany, karmiony, rehabilitowany. Na miejscu była pielęgniarka i czasami pojawiał się lekarz. Moja mama nie mogła mu tego zapewnić w domu. Bardzo posypało jej się zdrowie – RZS i kręgosłup w stanie tak fatalnym, że w tej chwili już nic się nie da zrobić, lekarze nie chcą jej operować.
Ale mimo wszystko, mimo kolorowych ścian i maskotek na salach, dla mnie DPS jest jednym z najsmutniejszych miejsc na świecie (ex aequo z oddziałem geriatrycznym w szpitalu psychiatrycznym na Sobieskiego), bo serce się kraje na widok pięćdziesięciolatków o umysłach kilkulatków. Niektórych chłopców nikt już nie odwiedza, bo przeżyli swoich rodziców. A niektórych nie odwiedzają nawet żyjący rodzice. Z tego, co wiem, ani mój ojciec, ani jego rodzina nie odwiedzali Arka.
Zakończenie: mój brat, mój niepełnosprawny i niesamodzielny brat, który nigdy nie chodził, nie siadał, nie widział, nie mówił, miał zanik mięśni i kamienie nerkowe, zachorował na nowotwór. Zmarł 22 grudnia 2018 roku, tuż przed Gwiazdką.
Arek cierpiał 35 lat. Moja mama cierpi już lat 37 i będzie cierpieć pewnie do końca życia, fizycznie i psychicznie.
I w jej imieniu, i w swoim chcę powiedzieć: #wypierdalać.
Łatwo jest pieprzyć głupoty o opiece nad chorym dzieckiem, jak się tego samemu nie przeżyło. Łatwo jest pieprzyć o „ochronie życia”, jeśli zna się tylko dobre życie, miłych ludzi i nie doświadczyło się biedy i wykluczenia. Jeśli ktoś myśli, że każde niepełnosprawne dziecko to dziecko z zespołem Downa, naprawdę mało w życiu widział.
Całkowity zakaz aborcji to ochrona cierpienia, a nie ochrona życia. Kościół katolicki jest zbudowany na cierpieniu – cała ta chrześcijańska ideologia to jedna wielka pochwała bólu i umierania w męczarniach. Nic więc dziwnego, że starają się wszystkich do tego zmusić. Naród wybrany cierpiał, Hiob cierpiał, Bóg mu dzieci pozabijał, Jezus umierał godzinami na krzyżu, więc wy też – kobieto, mężczyzno, dziecko – cierpcie. Może dlatego tak chronią pedofilów, bo cierpiące dzieci doskonale im się wpasowują w ideologię.
Jeśli macie jeszcze wątpliwości, to przytaczam fragmenty tekstu „Salvifici doloris” autorstwa Jana Pawła II, dostępnego w całości online – słowo „cierpienie” pada tam ponad trzysta razy.
„Poprzez wieki i pokolenia stwierdzono, że w cierpieniu kryje się szczególna moc przybliżająca człowieka wewnętrznie do Chrystusa, jakaś szczególna łaska”.
„Chrystus nie ukrywał wobec swoich słuchaczy potrzeby cierpienia. Bardzo wyraźnie mówił o tym, że kto chce iść za Nim, musi wziąć krzyż na każdy dzień […]”.
„W tym zrozumieniu: «cierpieć» — to znaczy stawać się jakby szczególnie podatnym, szczególnie otwartym na działanie zbawczych mocy Boga, ofiarowanych ludzkości w Chrystusie. W Nim Bóg potwierdził, że chce działać szczególnie poprzez cierpienie, które jest słabością i wyniszczeniem człowieka — i chce w tej właśnie słabości i wyniszczeniu objawiać swoją moc”.
Świetnie się ta moc objawia w płodach bez mózgów, kręgosłupów. W kobietach, które muszą rodzić martwe płody. Oraz w dzieciach, które cierpią, które są przykute całe życie do łóżka i do których ani słowo z tej cudownej ewangelii cierpienia nie trafia.
