No właśnie…

Bo pomyślałam o kobietach, które znam. Matkach dzieci z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Dzieci cudem, dzięki doskonale rozwiniętej medycynie, uratowanych od śmierci. Znam ich dziesiątki. Jedna dziś napisała:

Gdybym wiedziała – czy urodziłabym?

Nie wiem, śmiem twierdzić, że może nie, ale chciałabym ja sama móc zdecydować! Mieć wybór!

Każą nam rodzić nieuleczalnie chore dzieci, decydują za nas, a później co?

Chcecie wiedzieć, jak wygląda życie z ciężko chorym dzieckiem? Zapraszam do siebie, do szpitali czy hospicjum. Żadnej realnej pomocy! Otrzymuję świadczenie 1800 złotych za rezygnację z pracy, nie mogę podjąć żadnego zatrudnienia.

Czy kogoś interesuje nasz los? Skądże.

Jedni nas podziwiają, inni wieszają psy, bo kupiłaś sobie markowy ciuch.

Jak mogłaś? Masz chore dziecko!

Powinnaś przestać być kobietą, żoną, często też matką zdrowych dzieci, bo masz chore dziecko!!

Tylko my wiemy, ile łez kosztowało nas to, żeby umieć się jeszcze uśmiechać w tym wszystkim. Ile razy miałyśmy ochotę rzucić to wszystko. Tylko ja wiem, ile razy wyłam z bezsilności, ilu nocy nie przespałam, bo dziecko godzinami płakało, a ja razem z nim. To ja mam świadomość, że pewnie wkrótce zabraknie mi zwyczajnie sił, aby móc się nim dalej opiekować. Co, kiedy dziecko przestaje być dzieckiem?

Kiedy twoje bezwładne dziecko waży już 30–40 czy 50 kilogramów, a ty sadzasz je po raz czterdziesty tego samego dnia na wózek, karmisz czy przebierasz po raz kolejny, bo to już nie uroczy śliniący się bobas?

Co, kiedy sama opadasz z sił, a perspektywa kolejnego, wyglądającego niemal identycznie dnia przeraża? Kiedy kąpiel bezwiednego ciała przypomina raczej triathlon, po którym nie masz już sił na nic więcej?

[…] Skoro każecie nam rodzić chore dzieci, wesprzyjcie takie rodziny realną pomocą, a nie obietnicami!! Chcę mieć wybór!!!!

Ostatnie słowa listu abpa Gądeckiego to „otoczyć [dzieci i rodziny] szczególną życzliwością i rzeczywistą troską ze strony państwa, społeczeństwa i Kościoła”.

RZECZYWISTĄ TROSKĄ.

Łatwo powiedzieć. A może wcale nie tak trudno zrobić?

Jako pedagog specjalny z wieloletnim doświadczeniem nie raz słyszałam, że wielkim problemem jest brak informacji na początku tej trudnej drogi – zaraz po diagnozie, czy to przed, czy po narodzeniu dziecka. Rodzice często po usłyszeniu trudnych medycznych informacji zostają z nimi sami. Nie raz słyszałam o pustce w głowach i sercach, jaka ich wtedy dopada. Co byłoby objawem rzeczywistej troski? Może stworzenie punktów konsultacyjnych? Może przy parafiach? Może proboszczowie zdołaliby zaprosić do współpracy pedagogów, psychologów, którzy będą służyć pomocą i podpowiedzą pierwsze działania? Byłaby to też okazja do udzielenia psychologicznego, merytorycznego, materialnego (!), ale także duchowego wsparcia. Udałoby się?

Tyle się słyszy, że pustoszeją zakony, seminaria duchowne – może Księża Biskupi ordynariusze, Księża i Ojcowie prowincjałowie zechcieliby przekształcić je w ośrodki dla osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością (np. OREW-y, DPS-y)? Bardzo ich brakuje w naszym kraju. Z doświadczenia wiem, że zaangażowanie Kościoła w tę rzeczywistą troskę byłoby wielką korzyścią dla jego ludzi.

Bardzo potrzeba prawdziwego, realnego wsparcia dla osób i rodzin, które wychowują dzieci z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Badania pokazują, że rodziny, w których rodzi się takie dziecko, przechodzą głęboki kryzys. Niektóre z nich nie wytrzymują tego wielkiego obciążenia i rozpadają się. Najczęściej odchodzi ojciec. Większość musi się całkowicie przemodelować i jeden z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej, zostaje w domu, przy całkowicie zależnym dziecku. Najczęściej jest to matka. Nie dziwię się kobietom, że boją się takiej potencjalnej przyszłości. Nie dziwię się, że w obliczu marnej pomocy państwa, i jeszcze marniejszej Kościoła, przeraża je wizja bycia przymuszoną do urodzenia dziecka z bardzo ciężkimi wadami rozwojowymi. O tych, które znam, pamiętam ciągle w modlitwie. Ale wiem, że to nie wystarczy. Rzeczywista troska musi mieć wymiar najbardziej praktycznego wsparcia, działania na ich rzecz.

W artykule „Funkcjonowanie społeczne rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym” Ewa Sendecka, Ewa Wiśniewska, Elżbieta Krajewska-Kułak i Wojciech Kułak piszą: „Rodzina spełnia zadania opiekuńcze wobec chorego dziecka w sposób prawidłowy, jeśli uzyskuje odpowiednią pomoc”.

Jan Paweł II powiedział: „Jeżeli dziecko niepełnosprawne przychodzi na świat w rodzinie otwierającej się na jego przyjęcie, nie czuje się osamotnione, ale wszczepione w samo serce wspólnoty i dzięki temu może się nauczyć, że życie ma zawsze swoją wartość”.

Niech ta pomoc zostanie niezwłocznie zrealizowana. Wcale nie tak trudno to zrobić.

Justyna Tyrakowska