Internetowy magazyn katolewicy spo艂ecznej. Piszemy o 艣wiecie, czerpi膮c inspiracje z nauki spo艂ecznej Ko艣cio艂a

Dzie艅 Matki upo艣ledzonego dziecka

26 maja by艂a s艂oneczna niedziela. Id膮c Nowym 艢wiatem, mija艂em rodziny z dzie膰mi, w tym matki. Zadzwoni艂em te偶 do przyjaci贸艂ki wychowuj膮cej samotnie niepe艂nosprawne dziecko. I po tym, co us艂ysza艂em, zrobi艂o mi si臋 s艂abo.

Ilustr.: Kuba Mazurkiewicz


26 maja by艂a s艂oneczna niedziela. Id膮c Nowym 艢wiatem, mija艂em rodziny z dzie膰mi, w tym matki. Matki, przynajmniej przez ten czas, szcz臋艣liwe i beztroskie. Pomy艣la艂em sobie te偶 o swojej mamie, kt贸ra, cho膰 daleko st膮d, mog艂a us艂ysze膰 z rana 偶yczenia ode mnie. I porozmawia膰. W ka偶dej chwili. Zadzwoni艂em te偶 do przyjaci贸艂ki, matki wychowuj膮cej samotnie niepe艂nosprawne dziecko. I po tym, co us艂ysza艂em, zrobi艂o mi si臋 s艂abo.
 
Bez 偶ycze艅 i laurki
Matki (i inni opiekunowie) wychowuj膮ce dzieci g艂臋boko niepe艂nosprawne, czy to le偶膮ce, czy upo艣ledzone intelektualnie, s膮 liczn膮 grup膮, kt贸rej nie wida膰 na co dzie艅 ani nawet od艣wi臋tnie na chodnikach ulic. Ich specyficzne do艣wiadczenie, pe艂ne drobnych rado艣ci, ale i powa偶nych problem贸w, jest schowane w g艂臋bi mieszka艅. Wiele z nich 偶yje samotnie. Cz臋sto skazanych na ub贸stwo i wykluczenie.
Wiele jest troskliwych matek, kt贸re nie maj膮 szansy us艂ysze膰 偶ycze艅 od swoich dzieci ani dosta膰 laurki (cho膰 cz臋sto ich pociechy okazuj膮 pozytywne emocje w spos贸b, kt贸ry z boku mo偶e wyda膰 si臋 nieczytelny czy wr臋cz niezauwa偶alny). Wi臋kszo艣膰 z nich nie mo偶e w og贸le przechadza膰 si臋 beztrosko g艂贸wnymi ulicami miasta (a je艣li nawet to robi膮, to w najlepszym razie pchaj膮c ci臋偶ki w贸zek i nara偶aj膮c si臋 na nie zawsze przychylne spojrzenia otoczenia). A to przecie偶 tylko wierzcho艂ek 鈥瀏贸ry lodowej鈥, na kt贸r膮 musz膮 si臋 codziennie wdrapywa膰 walcz膮c z przeciwno艣ciami.
 
Trudno艣ci dotycz膮 nawet najbardziej prozaicznych wymiar贸w 偶ycia codziennego. Ale 艢wi臋to przypominaj膮ce o macierzy艅stwie prowokuje do szczeg贸lnej refleksji nad jego wielobarwno艣ci膮. Utrzymuj膮c ostatnimi laty bezpo艣redni kontakt z osobami wychowuj膮cymi g艂臋boko niepe艂nosprawne dzieci, mam cho膰by cz膮stkowy obraz tego, jak r贸偶ne bywa to do艣wiadczenie wzgl臋dem tego, kt贸re jest udzia艂em dzieci pe艂nosprawnych.
Owszem, macierzy艅stwo nigdy nie jest wolne od trosk i niepokoj贸w, ale w tym wypadku chodzi o troski zupe艂nie innego rodzaju.
 
Cho膰by jeden dzie艅 przed ni膮
Podam wymowny przyk艂ad. Przed dwoma tygodniami wpad艂em we Wroc艂awiu do Marcina, kt贸rego odwiedzam od paru lat, gdy wracam w rodzinne strony, by go wesp贸艂 z jego matk膮 wyk膮pa膰 (sama nie da艂aby rady, ja zreszt膮 te偶). 30letni ch艂opak cierpi na pora偶enie m贸zgowe. Jest g艂臋boko upo艣ledzony fizycznie i intelektualnie. Jego samotna matka jest bardzo oddana opiece nad nim, w kt贸rej pomagaj膮 jej niem艂odzi ju偶 wszak rodzice, a gdy jest w pracy, tak偶e opiekunka-rehabilitantka. Gdy u nich bywam, nieraz rozmawiam z Mam膮 Marcina: o r贸偶nych sprawach, nieraz b艂ahych, ale rozmowa si艂膮 rzeczy ze艣lizguje si臋 na temat syna, kt贸ry w zasadzie jest w centrum jej 艣wiata. Ostatnio powiedzia艂a (nie jako g艂臋bokie wyznanie, ale naturalny stan swych my艣li), 偶e chcia艂aby, aby Marcin odszed艂 przed ni膮, cho膰by jeden dzie艅 wcze艣niej. Ale przed ni膮.
Nie jest ona pierwsz膮 osob膮 w podobnej sytuacji, od kt贸rej s艂ysza艂em tego typu s艂owa. My艣l臋, 偶e pokazuj膮 one chyba najwymowniej, jak odmienne jest to do艣wiadczenie od tego, kt贸re prze偶ywaj膮 matki zdrowych dzieci, dla kt贸rych prze偶ycie ich 艣mierci jest chyba najwi臋ksz膮 tragedi膮, jak膮 mog膮 sobie wyobrazi膰. A w艂a艣ciwie wiele z nich 鈥 i trudno si臋 temu dziwi膰 鈥 nie mo偶e nawet wyobrazi膰. W przypadku matek dzieci niesamodzielnych optyka bardzo cz臋sto zmienia si臋 diametralnie.
Niepok贸j o to, co stanie si臋 z ich ukochanymi, bezbronnymi podopiecznymi i w jakie dostan膮 si臋 r臋ce, jest permanentny. I nie ma w膮tpliwo艣ci, 偶e nawet najbardziej profesjonalna i kompleksowa opieka z zewn膮trz nie b臋dzie mog艂a w pe艂ni zast膮pi膰 tej, kt贸rej doznawali ze strony kochaj膮cych rodzic贸w. Bo ten stosunek emocjonalny to co艣 nie do wyszkolenia i zmierzenia. Dla tych niesamodzielnych dzieci, a p贸藕niej ju偶 niesamodzielnych doros艂ych, nawet je艣li nie potrafi膮 tego wyartyku艂owa膰, to wielka i odczuwalna r贸偶nica. I nawet je艣li nie rozumiej膮, co si臋 wok贸艂 dzieje, czuj膮. Czuj膮 niemniej g艂臋boko ni偶 reszta.
 
Panie premierze, jak 偶y膰?
Odmienno艣膰 do艣wiadczenia matek z niepe艂nosprawnym dzieckiem tyczy si臋 nie tylko sytuacji granicznych, ale tak偶e codziennego funkcjonowania. Ma to te偶 sw贸j wymiar socjalny. Moja, wspomniana na pocz膮tku tekstu przyjaci贸艂ka w Dzie艅 Matki na swym Facebooku doda艂a taki oto post, kt贸ry (za jej przyzwoleniem) pozwol臋 sobie przytoczy膰:
Ka偶demu wydaje si臋, 偶e b臋dzie mia艂 pi臋kne i zdrowe dzieci, a jego rodzina jest jak ska艂a, nie do ruszenia. Wszystko si臋 zmienia, kiedy przychodzi na 艣wiat wyczekiwane dziecko, a rodzi si臋 dziecko z upo艣ledzeniem. Wali si臋 艣wiat, rozpada rodzina, i z dzieckiem zostaje matka. Dzisiaj jest „Dzie艅 Matki”. Kto艣 powiedzia艂, 偶e to najpi臋kniejszy zaw贸d 艣wiata, ale i najtrudniejszy. O ile jest trudniejszy, kiedy zostaje sama z niepe艂nosprawnym dzieckiem, wie o tym coraz wi臋cej matek. Matka kocha, jest zdolna do wszystkiego, 偶eby zapewni膰 dziecku to, co najlepsze, 偶eby by艂o szcz臋艣liwe, w miar臋 zdrowe i 偶eby 偶y艂o. Kolejne rz膮dy, w tym obecnie nam panuj膮cy ma te warto艣ci w tyle. Oby tylko pozby膰 si臋 problemu, oby na chwil臋 zatka膰 usta. Na t臋 jedn膮 chwilk臋. Bo jest 鈥濺ok Niepe艂nosprawnego鈥. W ubieg艂ym roku odnotowano oficjalnie kilka samob贸jstw, poprzedzonych zamordowaniem swojego niepe艂nosprawnego dziecka, matek. Niebawem nast膮pi eskalacja tego zjawiska, bo nie spos贸b prze偶y膰 za 620pln + nawet alimenty. Zap艂aci膰 rachunki, kupi膰 lekarstwa, 艣rodki opatrunkowe i jeszcze prze偶y膰. Nie mamy sposobu, by zabezpieczy膰 nasze dzieci na wypadek naszej 艣mierci, nie dostan膮 renty rodzinnej. Dostaj膮 g艂odowe renty. A my? My mamy coraz mniej si艂, 偶eby piel臋gnowa膰, opiekowa膰 si臋 naszymi dzie膰mi. Nie ka偶da z nas mo偶e i艣膰 do pracy. Kto przyjmie do pracy mam臋 w wieku 50+ z obci膮偶eniem w postaci dziecka z niepe艂nosprawno艣ci膮? Niezaradno艣膰? Bzdura! My艣l臋, 偶e najlepiej by膰 na prote艣cie i to ze swoim dzieckiem. Skala problemu jest kolosalna! My nie mo偶emy wyjecha膰 鈥瀦a chlebem鈥, do Irlandii, kto艣 obieca艂 nam stworzy膰 j膮 tutaj.(…) My艣l臋, 偶e w艂a艣nie 4 czerwca powinni艣my wykrzycze膰 nasz g艂贸d i upokorzenie pod Kancelari膮 Naczelnego Pinokia w Polsce. Tak, prosz臋 o eutanazj臋, bo:
– nie mam na czynsz i rachunki!
– nie mam na 偶ycie, 偶ycie godne, nie rozpustne!
– nie chc臋, 偶eby moje niepe艂nosprawne dziecko by艂o g艂odne, pozbawione podstawowych i konstytucyjnych praw!
– moje dziecko ma prawo do 偶ycia, a jak tego nie zapewnia Polska, to prosz臋 o eutanazj臋
.鈥
 
Indywidualna relacja robi wstrz膮saj膮ce wra偶enie, ale wyra偶a z grubsza rzecz bior膮c problemy, z kt贸rymi borykaj膮 si臋 tysi膮ce matek w podobnym po艂o偶eniu. Przewijaj膮ce si臋 s艂owa o eutanazji w istocie nie s膮 pro艣b膮 o ni膮, ale pro艣b膮 o stworzenie godnych warunk贸w 偶ycia zdesperowanego rodzica, wyrazem rozpaczy tym bardziej piorunuj膮cym, 偶e dla os贸b tych opieka nad dzieckiem sta艂a si臋 tre艣ci膮 ich 偶ycia. Ale jak 偶y膰? Jak 偶y膰, gdy matka z uwagi na opiek臋 nie pracuje i jedyne, co otrzymuje w zamian, to 153 z艂ote zasi艂ku piel臋gnacyjnego na dziecko i 620 z艂otych z tytu艂u rezygnacji z pracy (od kwietnia: 820 z艂otych ze wzgl臋du na wywalczon膮 przez rodziny dwustuz艂otow膮 podwy偶k臋, aczkolwiek wedle s艂贸w uczestnik贸w delegacji rodzin istniej膮 obawy, 偶e z ko艅cem roku podwy偶ka, niezapisana ustawowo, zostanie, przynajmniej dla cz臋艣ci z nich, wycofana). Cho膰 艣wiadczenie mia艂o by膰 podniesione od kwietnia, do wielu rodzic贸w pieni膮dze na czas nie dotar艂y, a marnym pocieszeniem jest obietnica wyr贸wnania za jaki艣 czas, gdy na karku ma si臋 do sp艂acenia rosn膮ce rachunki. O leczeniu i rehabilitacji nie wspominaj膮c. Cz臋艣膰 mo偶e liczy膰 na alimenty, ale z ich 艣ci膮galno艣ci膮 jest u nas s艂abiutko, a po ich doliczeniu matka cz臋sto wykracza poza pr贸g interwencji socjalnej, uprawniaj膮cej do 艣wiadcze艅 rodzinnych, z kt贸rych te偶 mog艂oby co艣 wp艂yn膮膰 do p艂ytkiej kieszeni.
A i tak wszystko s膮 to groszowe sprawy niepozwalaj膮ce na godne prze偶ycie.
 
Bez pracy, w s艂u偶bie
Dorobi膰 legalnie te偶 nie mo偶na, bowiem 鈥 p贸ki co 鈥 pobieranie 艣wiadczenia wyklucza mo偶liwo艣膰 jakiejkolwiek pracy zarobkowej, a rz膮d, cho膰 obiecywa艂 zmiany, jak wida膰, z nimi si臋 nie spieszy. Podobnie jak z uznaniem za prac臋 tego, co robi膮 opiekunowie, piel臋gnuj膮c swoich podopiecznych. Cho膰 rodziny od lat walcz膮 o 鈥瀠zawodowienie鈥 opieki, w istocie to, co robi膮, to nie tylko praca, ale co艣 wi臋cej. Podczas grudniowego spotkania u Marsza艂ek Kopacz, apeluj膮c o kt贸re rodziny par臋 dni wcze艣niej marz艂y podczas demonstracji pod sejmem, nim zosta艂y wpuszczone wraz z dzie膰mi, jedna z matek, zajmuj膮ca si臋 niesamodzieln膮 c贸rk膮 od wielu lat, powiedzia艂a, 偶e tak naprawd臋 to nie jest praca, a nieomal s艂u偶ba drugiemu Cz艂owiekowi. W ca艂odobowej gotowo艣ci, bez limitu godzinowego, bez premii za nadgodziny, bez urlopu i wytchnienia. Bez cho膰by symbolicznej gratyfikacji.
Tak偶e samotne matki, kt贸re pracuj膮, nie maj膮 lekko. Ich wysi艂ku polski system wsparcia niemal w og贸le nie widzi. A przecie偶 one r贸wnie偶 ponosz膮 ci臋偶ar ryzyka niesamodzielno艣ci swojego dziecka. I psychicznie, i zawodowo, i spo艂ecznie. Nie do艣膰, 偶e gros tego, co wypracuj膮, idzie na op艂acenie opieki i rehabilitacji, gdy wracaj膮 z pracy, cz臋sto nie mog膮 odda膰 si臋 w艂asnym pasjom czy odpoczynkowi, ale siadaj膮 do pracy na 鈥瀌rugi etat鈥 przy swoim dziecku. Za to nikt ich nie wynagradza. I cz臋sto nikt ich nie wspiera. A to nie tylko odbija si臋 na zdrowiu, ale tak偶e na 偶yciu towarzyskim. Gdy ostatnio by艂em u Mamy Marcina, wcze艣niej wybiera艂a si臋 na imieniny do znajomych. W ko艅cu nie posz艂a 鈥 nie mia艂a z kim zostawi膰 syna.
 
O tej problematyce, cho膰 w spos贸b mniej zindywidualizowany, pisa艂em ju偶 nieraz. Ale ilekro膰 o tym s艂ysz臋, czytam czy zn贸w pisz臋, jaki艣 bezsilny bunt przeciwko temu rodzi si臋 od nowa. Zw艂aszcza, gdy ma si臋 w oczach do艣wiadczenia konkretnych os贸b.
Wiadomo, 偶e matk膮 si臋 nie bywa, matk膮 si臋 jest. Nawet gdy zajmuje si臋 w danym czasie czym艣 zupe艂nie innym. Ale w przypadku matek intensywnie opiekuj膮cych si臋 dzie膰mi g艂臋boko upo艣ledzonymi te s艂owa nabieraj膮 dodatkowego, g艂臋bokiego wymiaru. Bowiem one z 偶yciowej konieczno艣ci tak g艂臋boko wrastaj膮 w rol臋 matki-opiekunki, 偶e nie maj膮 ju偶 cz臋sto szans na realizowanie si臋 w jakichkolwiek innych rolach, cho膰 bardzo by chcia艂y.
My艣l臋, 偶e przynajmniej cz臋艣ciowo dobry system wsparcia, tak 艣rodowiskowego, jak i publicznego, mo偶e im w tym cho膰 odrobin臋 pom贸c. By opieka, nawet ta intensywna, mog艂a by膰 godzona z realizacj膮 innych potrzeb. Podniesie to ich potencja艂 d艂ugotrwa艂ej opieki i wp艂ynie na og贸lny dobrostan, do kt贸rego powinny mie膰 przecie偶 pe艂ne prawo. Upomnie膰 si臋 o owe kompleksowe wsparcie rodziny (nie tylko matek, ale tak偶e innych opiekun贸w os贸b niesamodzielnych, zar贸wno starszych jak i dzieci), mo偶na przychodz膮c we wtorek 4 czerwca od 11stej pod Kancelari臋 Premiera, by razem przej艣膰 pod Sejm. Warto cho膰 tego dnia by膰 tam z nimi, ws艂ucha膰 si臋 w ich do艣wiadczenie i okaza膰 im solidarno艣膰.
 
Przeczytaj inne teksty Autora.

Potrzebujemy Twojego wsparcia
Jeste艣my magazynem i 艣rodowiskiem lewicy katolickiej. Piszemy o wykluczeniu, sprawiedliwo艣ci spo艂ecznej, biedzie, o wsp贸艂czesnych zjawiskach w kulturze, polityce i spo艂ecze艅stwie. Potrzebujemy stabilnego finansowania 鈥 mo偶esz nam w tym pom贸c!
Wybieram sam/a
Ko艣ci贸艂 i lewica si臋 wykluczaj膮?
Nie 鈥 w Kontakcie 艂膮czymy lewicow膮 wra偶liwo艣膰 z katolick膮 nauk膮 spo艂eczn膮.

I u偶ywamy plik贸w cookies. Dowiedz si臋 wi臋cej: Polityka prywatno艣ci. zamknij