dwutygodnik internetowy
4.03.2019
magazyn papierowy


Kup
egzemplarz
Magazynu
kontakt
z tym
artykułem

Hrabia Teodor

Teraz to jestem taka mądra, ale jak się ma malutkie, wyczekane, chore dziecko, to nie myśli się o tym, że ktoś jest winny. Przynajmniej my nie myśleliśmy.

OKLADKA

Joanna Mikulska rozmawia z Marylą Ochimowską-Teper, solistką Warszawskiej Opery Kameralnej, założycielką Fundacji na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami „Nasz Bezpieczny Świat”. Wywiad pochodzi z książki „Nie było czasu na koniec świata”.

JOANNA MIKULSKA: Śpiewa pani jeszcze?

MARYLA OCHIMOWSKA-TEPER: Tak, śpiewam. To są trzy, cztery koncerty w roku, część z nich charytatywna na rzecz Teodora. Zawsze zapraszam innych muzyków i wtedy koncert urozmaicają skrzypce, organy lub trąbka. Raz w roku razem z mężem, który jest artystą rzeźbiarzem, występujemy wspólnie w Noc Muzeów. Ja śpiewam, a on prezentuje swoje prace. I to jest tyle.

Czyli nie jest już pani w Warszawskiej Operze Kameralnej?

Nie, od dawna nie. W operze pracowałam może jeszcze rok po urodzeniu Teodora. Ale śpiewanie cały czas mi towarzyszy. Dwa lata temu dzięki koncertowi uratowałam budżet klubu, który prowadzę. Księgowa pomyliła się w rachunkach.

Świetny pomysł.

Mam to chyba po swojej mamie, że martwię się krótko i szybko dochodzę do pionu. Nie rozpamiętuję, tylko myślę konstruktywnie: jak rozwiązać problem? co z tym zrobimy? Mąż ma zupełnie inny charakter. Ale może tego nie piszmy, bo to nie o mnie, a o nim. Czyli o sobie mam teraz opowiadać?

Mnie ciekawi początek.

Początek?

Zaszła pani w ciążę. A jak poznaliście się z mężem?

Poznaliśmy się jako osoby ukształtowane, z konkretnymi zawodami. Mój mąż już wtedy miał swój rzeźbiarski dorobek: wystawy, pomniki, projekty. Taki rasowy artysta – i wyglądem, i charakterem. A ja, nim zostałam śpiewaczką operową, skończyłam chemię na Uniwersytecie Warszawskim i uzyskałam tytuł magistra. Potem zaczęłam robić doktorat z genetyki.

Kariera naukowa stała przed panią otworem?

Nie było dziecka i męża, mogłam realizować zawodowe szaleństwa. Miałam duży problem z wyborem studiów, ale ostatecznie najbardziej fascynował mnie organizm człowieka. Wszystko, co się tam dzieje, jest przecież takie logiczne. Interesowała mnie biochemia.

Po studiach pozwoliłam sobie startować na studia doktoranckie do Instytutu Biochemii i Biofizyki Polskiej Akademii Nauk. Dostałam się i pracowałam, ale w międzyczasie zaczęłam już na poważnie myśleć o śpiewaniu. Poszłam na konsultacje do Akademii Muzycznej na Okólnik. Na tym przesłuchaniu okazało się, że mam wyjątkowy i ciekawy głos – sopran koloraturowy.

Ale skąd w ogóle pomysł, aby pójść na przesłuchanie?

Byłam  dziewczyną zakręconą artystycznie. Zawsze śpiewałam i tańczyłam. Miałam dwa kucyki i dużo fantazji. Taka Pippi Langstrumpf. Umiałam opowiadać zmyślone opowieści i czarować. Ale na koniu nie jeździłam! Natomiast okazało się, że te studia doktoranckie są jak zakon. Wszystko trzeba było temu podporządkować.

Gdy byłam na przedostatnim roku szkoły muzycznej, zwolniło się miejsce i dostałam się do Opery. Poszłam z tym do profesora, który kierował naszym instytutem. Dobrze, że zawału nie dostał. Jemu się nie mieściło w głowie, że ktoś, kto ma taką perspektywę międzynarodowej kariery, możliwość wyjazdu do Stanów, nagle przychodzi i mówi: „Dziękuję za współpracę, będę teraz śpiewać”. Zresztą każdy, kto dowiadywał się o mojej decyzji, pukał się mocno w czoło.

Kariera się tu słała, a pani poszła śpiewać!

Tak. Ludzie mówili, że absolutnie to olałam. Coś okropnego. Jak można!

A jak pani było wtedy z tym wyborem?

Nie było to łatwe. Trudno było mi pożegnać się z leukocytami, ale poszłam za odruchem serca. To była moja pierwsza, najważniejsza decyzja w życiu, zostawić działalność naukową i przerzucić się na muzykę. Niedługo później poznałam się ze swoim obecnym mężem. Oboje byliśmy wtedy po trzydziestce.

A jak się państwo poznali?

U koleżanki. Znała nas oboje, u niej się spotkaliśmy. Pamiętam, jak ona mówi: „Znam takiego rudego, co ty na to?”. A ja: „Zaraz, zaraz spokojnie”.

Ale rudy stał się mężem!

Tak. Po roku od ślubu urodził się Teodor. W pełni ukształtowany, trzydziesty ósmy tydzień. Poród przez cesarkę, trochę przyspieszoną.

Dlaczego cesarka?

Bo jeszcze w ciąży Teodor był mały i niezbyt ruchliwy, a ja byłam tak zwaną starą pierworódką. Śliczna nazwa, prawda? Miałam powyżej trzydziestu lat, a w latach osiemdziesiątych to było duże ryzyko. Byłam więc zapisana na cesarkę. Na dwa tygodnie przed terminem gwałtownie odeszły mi wody, jednak akcja porodowa się nie rozpoczęła. Dziecko natychmiast powinno być wtedy wyjęte, ale były komplikacje i lekarze reagowali powoli. Wszystko trwało tak długo, a przecież dziecko było niedotlenione! Najbardziej pomogła mi salowa Emilia, mówiąc, że mój lekarz już jedzie. Po dwóch godzinach na świecie pojawił się Teodor. Nie krzyczał, tylko kwilił resztkami sił. Lekarz powiedział, że urodził się w ostatniej chwili.

Kiedy się pani zorientowała, że Teodor nie rozwija się prawidłowo?

Jak się urodził, powiedziano nam, że jest dystrofikiem, czyli dzieckiem o obniżonej masie ciała, które na pewno będzie się rozwijać wolniej, niż jest to opisane w książkach, bo musi wiele nadrobić. Teodor miał prawidłowe odruchy, długo jeździł w wózeczku głębokim. Potrafił w nim usiąść, ale na chwilę, potem padał. Albo podnieść się za rączki do siedzenia. Na chwilę. I potem bach. Na szczęście gdy miał jedenaście miesięcy, trafił na lekarkę, która natychmiast wysłała go na ćwiczenia. Rehabilitantka miała też syna dystrofika i powiedziała nam, że wśród dzieci o niskiej wadze, ale ukształtowanych siedemdziesiąt pięć procent wyrównuje swój rozwój do normy, a dwadzieścia pięć nie. W pewnym sensie dodała nam otuchy, bo liczyliśmy oczywiście, że Teodor będzie w tej pierwszej grupie i tylko trzeba poczekać, aż nadgoni. Natomiast wszystko się zmieniło od momentu, gdy zaczęły się infekcje. Miał trzy takie infekcje z drgawkami pod rząd, co miesiąc. Potem się wyciszyło.

Udało się ustalić, co mu jest?

W Centrum Zdrowia Dziecka przeszliśmy różne poradnie. Wtedy jeszcze nie było wiadomo, że coś z oczami jest nie tak, bo choroba, którą ma Teodor – zaawansowany stożek rogówki – manifestuje się dopiero w okresie dojrzewania. Kontrole ciągnęły się tygodniami. W genetyce też nic nie znaleziono. Podczas jednego z pobytów w szpitalu Teodor zachorował na salmonellę. Mało nie zszedł z tego świata.

Salmonella w szpitalu?

Złapał w szpitalu od myszy.

Skąd pani wie, że od myszy?

Zrobiłam całe dochodzenie w tym szpitalu. To była salmonella typhimurium, czyli od myszy. Teodor miał gorączkę czterdzieści stopni, co jakiś czas wypróżnienia. Dostawał kroplówkę z antybiotykiem. A wracając do pani pytania, Teodor ma stwierdzone: mózgowe porażenie dziecięce, zmiany w ciele modzelowatym i istocie białej mózgu. Moim zdaniem nastąpiło niedotlenienie przy porodzie i dalsze uszkodzenia w szpitalu podczas tych infekcji. Taka jest moja wersja.

A próbowali państwo dochodzić swoich praw?     

Nie mamy takiego charakteru, aby walczyć i kogoś szarpać. Wierzyliśmy lekarzom. Wszystko rozwijało się z czasem. Zresztą wie pani, teraz to jestem taka mądra, ale jak się ma malutkie, wyczekane, chore dziecko, to nie myśli się o tym, że ktoś jest winny. Przynajmniej my nie myśleliśmy.

Nie szukali państwo przyczyny?

Szukaliśmy. Byłam u swojego lekarza, który prowadził mi ciążę, ale nic nie mógł powiedzieć. Już przy porodzie mogło coś pójść nie tak, byłam w narkozie, więc skąd mogłam wiedzieć. Kolejni lekarze, którzy prywatnie opiekowali się Teodorem, rezygnowali. Nie byli w stanie pomóc. Jeden z nich, który zajmował się bardziej skomplikowanymi przypadkami, powiedział, że niezdiagnozowanych przyczyn złego rozwoju jest ponad pięćdziesiąt procent. Teodor należy do tej grupy i owszem, mamy diagnozę, ale żadnymi metodami nie możemy dociec, jaka jest przyczyna tych chorób.

Czy krążąc między tymi szpitalami, pamiętała pani jeszcze o śpiewaniu?

Generalnie starałam się myśleć, że to mąż jest aktywny zawodowo, a ja koncertowałam na tyle, na ile Teodor pozwolił. Kiedy teraz mówię o sobie, zaczynam opowieść następująco: jestem mamą trzydziestoletniego Teodora, który jest niepełnosprawny intelektualnie z różnymi sprzężeniami.

Co to znaczy sprzężenie?

Już mówię. Sprzężenia, czyli dodatkowe niepełnosprawności. Mój syn ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym i inne niepełnosprawności sprzężone. Przede wszystkim nie umie się komunikować: nie mówi, tylko mruczy; rzadko wskazuje ręką. Najlepiej sprawa wygląda z chodzeniem. Tę sferę udało się najbardziej zbliżyć do normalności. Teodor sam chodzi i wstaje. Nie wiem natomiast, czy by chodził bez ciągłej rehabilitacji. Przychodził do nas rehabilitant trzy razy w tygodniu na godzinę, ale ćwiczenia z nim nie dawały rezultatów. To była ciągła praca, trzy minuty dziesięć razy dziennie, aby nauczyć mózg odruchów. Nie wiem, jak pani będzie uczyć swoje dzieci siadania na krześle, ale z Teodorem był ten kłopot, że nie wiedział, że ma coś z tyłu.

Nie uczyłam w ogóle.

No właśnie, a u nas trwało to kilka miesięcy. Tłumaczyłam mu tak jak swojej mamie pod koniec jej życia: głowa do przodu, do pasa, pupa do tyłu, nogi zgięte i siadamy.

Spotkałam się kiedyś ze znajomą, która ma czwórkę dzieci. Ona po jakimś czasie powiedziała: „Wiesz, u ciebie jest tak, jakbyś miała pięcioro dzieci”. Teodor jest niesamodzielny, cały czas wymaga wsparcia i rehabilitacji.

Ale rozumiem, że widać postępy?

Są astronomicznie wolne. Teodor ma problem z zapamiętywaniem umiejętności. Zdrowe dziecko chce powtarzać czynności, które pamięta, krzycząc „sam, sam”. U nas do wszystkiego trzeba było Teodora zachęcać. Dlatego tak w żartach nazwaliśmy go „hrabia Teodor”.

Ale po tych wszystkich latach pracy przyzwyczaiłam się, że on bardzo wolno zdobywa nowe umiejętności i niezmiernie trudno mu utrwalić to, czego się nauczy. Ale coś umie. Mam dużą nadzieję, że tego nie straci. Na przykład jedzenie. Wydaje się, że ta umiejętność jest takim samym pewnikiem, jak chodzenie. Często robię kanapki, bo można w nich wiele przemycić, choćby mielone mięsko, którego nie chciał jeść samego. Teodor potrafi wziąć kanapkę i ugryźć albo włożyć cały kawałek do buzi. To jest jedna z niewielu rzeczy, które robi sam. Ma swoją tackę koloru granatowego, która jest jego talerzem. To mój sukces terapeutyczny, że Teodor rozumie, że to, co na tej tacce się znajduje, że to jest jego i on może to wziąć. Jeśli po śniadaniu jeszcze chce coś zjeść, to podchodzi do swojej tacki. Pani pewnie nie rzuca za każdym razem łyżki, jak zje porcję, prawda?

Rzadko mi się zdarza.

Właśnie. A Teodorowi bardzo często. Jedzenie łyżką ćwiczymy bardzo długo, ale Teodor nie zje sam. Potrafi podnieść łyżkę z jedzeniem, włożyć do buzi i zjeść, ale potem łyżka go już nie interesuje i rzuca ją na talerz lub tackę.

A jak jest z toaletą?

Generalnie jesteśmy na pieluszkach. Oczywiście nie cały czas, tylko sporadycznie. W domu albo w lecie, gdy pilnujemy i obserwujemy Teodora, nie używamy pieluch. Pilnujemy, by nie sikał w spodnie, ale to się zdarza. Była taka sytuacja ostatnio w klubie, że zsikał się jednemu instruktorowi. Ten w szoku. No cóż, myślę: na pewno mu sygnalizował, ale on tego nie odczytał.

Czyli nie pójdzie sam do toalety?

Jest różnie. Nawet jeśli pójdzie, to co dalej? Jego nie interesuje, że trzeba zdjąć spodnie. Terapeuta mi powiedział, że trzeba tak robić, aby to on zdejmował do połowy, a ja resztę – takie ćwiczenie ruchu. Jak widzę, że chce siku, to prowadzę go do łazienki i sadzam.  Robi na siedząco, bo tak był uczony w szkole, ale często wstaje, bo jakimś cudem wie, że panowie robią te rzeczy na stojąco. Pomagam mu odwrócić się do sedesu, stoimy i koncentrujemy się. Drzwi muszą być przymknięte, bo go wszystko rozprasza. Jeśli jest skoncentrowany, to jak chce zrobić, podciąga bluzkę do góry. I jest sukces. Moim marzeniem jest nie to, że on będzie mówił, ale że będzie się komunikował w sposób zrozumiały dla innych osób.

Czyli jak?

Są dzieci, które nie mówią, ale które biorą za rękę. Teodor włoży rękę do kubka, w którym może pić. Potrafi odróżnić swój granatowy kubek od innych.  To jest duży postęp i może też kierunek działania. Pewnym rozwiązaniem są komunikatory dla osób, które nie mówią. U nas to jest po prostu duży tablet i aplikacja ze zdjęciami, bo rysunki są za dużą abstrakcją. Od trzech lat pracujemy z najprostszymi zdjęciami oznaczającymi: jeść, pić, sedes. Trzeba nacisnąć wybrane zdjęcie, jeśli ma się potrzebę, i komunikator mówi. Przedtem należy ten sygnał nagrać.

Działa?

Czasami. Na ogół jest tak, że ktoś naciska komunikator, Teodor słyszy i wtedy coś robi, na przykład je lub wyciąga rękę do kubka. Zdarzyło się może dwa, trzy razy, że Teodor podszedł, dotknął i wtedy wiedzieliśmy, że chce jeść. Ale to jeszcze nie działa na stałe.

Choć poza tym to on jest fajny, sympatyczny facet. Nie ma co. Pokażę pani zdjęcia. O, tu zadowolony w samochodzie, lubi jeździć. A tu w ogródku na huśtawce, tam przychodzą mi do głowy wszystkie najlepsze pomysły i robię kosztorysy. O, widzi pani tu? Teodor się tak ładnie przytulił, tak sam z siebie. A tu jesteśmy z Grzegorzem, jego kolegą. Gdy szliśmy razem, Teodor mnie puścił i wziął go za rękę. I właśnie o to mi chodzi. Chciałabym, aby ktoś inny też go rozumiał. Dlatego muszę zorganizować miejsce, gdzie będą osoby, które mu pomogą i rozwiną jego potencjał.

Wywiad publikujemy ze skrótami. Cały tekst oraz inne rozmowy z rodzicami niepełnosprawnych dzieci można znaleźć w książce „Nie było czasu na koniec świata” wydanej przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa. Książka od 8 marca będzie dostępna w siedzibie stowarzyszenia przy ul. Conrada 13 w Warszawa i w księgarni wysyłkowej „Bardziej Kochani”.

***

Maryla Ochimowska-Teper jest sopranem koloraturowym, solistką Warszawskiej Opery Kameralnej. Brała udział w wielu przedstawieniach, zarówno w klasycznym repertuarze operowym, jak i w misteriach, koncertach oratoryjnych i kameralnych. Autorka płyt: Cantares z pieśniami hiszpańskimi, Veni Consolator z muzyką sakralną. Wcześniej absolwentka Wydziału Chemii Uniwersytetu Warszawskiego. Mama trzydziestoletniego Teodora. Założycielka Fundacji na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami „Nasz Bezpieczny Świat”.

***

Pozostałe teksty z bieżącego numeru dwutygodnika „Kontakt” można znaleźć tutaj.

Polecamy także:

Dzień Matki upośledzonego dziecka

Dzieci jak planety

Pełno(s)prawny sport