26 maja była słoneczna niedziela. Idąc Nowym Światem, mijałem rodziny z dziećmi, w tym matki. Matki, przynajmniej przez ten czas, szczęśliwe i beztroskie. Pomyślałem sobie też o swojej mamie, która, choć daleko stąd, mogła usłyszeć z rana życzenia ode mnie. I porozmawiać. W każdej chwili. Zadzwoniłem też do przyjaciółki, matki wychowującej samotnie niepełnosprawne dziecko. I po tym, co usłyszałem, zrobiło mi się słabo.
 
Bez życzeń i laurki
Matki (i inni opiekunowie) wychowujące dzieci głęboko niepełnosprawne, czy to leżące, czy upośledzone intelektualnie, są liczną grupą, której nie widać na co dzień ani nawet odświętnie na chodnikach ulic. Ich specyficzne doświadczenie, pełne drobnych radości, ale i poważnych problemów, jest schowane w głębi mieszkań. Wiele z nich żyje samotnie. Często skazanych na ubóstwo i wykluczenie.
Wiele jest troskliwych matek, które nie mają szansy usłyszeć życzeń od swoich dzieci ani dostać laurki (choć często ich pociechy okazują pozytywne emocje w sposób, który z boku może wydać się nieczytelny czy wręcz niezauważalny). Większość z nich nie może w ogóle przechadzać się beztrosko głównymi ulicami miasta (a jeśli nawet to robią, to w najlepszym razie pchając ciężki wózek i narażając się na nie zawsze przychylne spojrzenia otoczenia). A to przecież tylko wierzchołek „góry lodowej”, na którą muszą się codziennie wdrapywać walcząc z przeciwnościami.
 
Trudności dotyczą nawet najbardziej prozaicznych wymiarów życia codziennego. Ale Święto przypominające o macierzyństwie prowokuje do szczególnej refleksji nad jego wielobarwnością. Utrzymując ostatnimi laty bezpośredni kontakt z osobami wychowującymi głęboko niepełnosprawne dzieci, mam choćby cząstkowy obraz tego, jak różne bywa to doświadczenie względem tego, które jest udziałem dzieci pełnosprawnych.
Owszem, macierzyństwo nigdy nie jest wolne od trosk i niepokojów, ale w tym wypadku chodzi o troski zupełnie innego rodzaju.
 
Choćby jeden dzień przed nią
Podam wymowny przykład. Przed dwoma tygodniami wpadłem we Wrocławiu do Marcina, którego odwiedzam od paru lat, gdy wracam w rodzinne strony, by go wespół z jego matką wykąpać (sama nie dałaby rady, ja zresztą też). 30letni chłopak cierpi na porażenie mózgowe. Jest głęboko upośledzony fizycznie i intelektualnie. Jego samotna matka jest bardzo oddana opiece nad nim, w której pomagają jej niemłodzi już wszak rodzice, a gdy jest w pracy, także opiekunka-rehabilitantka. Gdy u nich bywam, nieraz rozmawiam z Mamą Marcina: o różnych sprawach, nieraz błahych, ale rozmowa siłą rzeczy ześlizguje się na temat syna, który w zasadzie jest w centrum jej świata. Ostatnio powiedziała (nie jako głębokie wyznanie, ale naturalny stan swych myśli), że chciałaby, aby Marcin odszedł przed nią, choćby jeden dzień wcześniej. Ale przed nią.
Nie jest ona pierwszą osobą w podobnej sytuacji, od której słyszałem tego typu słowa. Myślę, że pokazują one chyba najwymowniej, jak odmienne jest to doświadczenie od tego, które przeżywają matki zdrowych dzieci, dla których przeżycie ich śmierci jest chyba największą tragedią, jaką mogą sobie wyobrazić. A właściwie wiele z nich – i trudno się temu dziwić – nie może nawet wyobrazić. W przypadku matek dzieci niesamodzielnych optyka bardzo często zmienia się diametralnie.
Niepokój o to, co stanie się z ich ukochanymi, bezbronnymi podopiecznymi i w jakie dostaną się ręce, jest permanentny. I nie ma wątpliwości, że nawet najbardziej profesjonalna i kompleksowa opieka z zewnątrz nie będzie mogła w pełni zastąpić tej, której doznawali ze strony kochających rodziców. Bo ten stosunek emocjonalny to coś nie do wyszkolenia i zmierzenia. Dla tych niesamodzielnych dzieci, a później już niesamodzielnych dorosłych, nawet jeśli nie potrafią tego wyartykułować, to wielka i odczuwalna różnica. I nawet jeśli nie rozumieją, co się wokół dzieje, czują. Czują niemniej głęboko niż reszta.
 
Panie premierze, jak żyć?
Odmienność doświadczenia matek z niepełnosprawnym dzieckiem tyczy się nie tylko sytuacji granicznych, ale także codziennego funkcjonowania. Ma to też swój wymiar socjalny. Moja, wspomniana na początku tekstu przyjaciółka w Dzień Matki na swym Facebooku dodała taki oto post, który (za jej przyzwoleniem) pozwolę sobie przytoczyć:
„Każdemu wydaje się, że będzie miał piękne i zdrowe dzieci, a jego rodzina jest jak skała, nie do ruszenia. Wszystko się zmienia, kiedy przychodzi na świat wyczekiwane dziecko, a rodzi się dziecko z upośledzeniem. Wali się świat, rozpada rodzina, i z dzieckiem zostaje matka. Dzisiaj jest „Dzień Matki”. Ktoś powiedział, że to najpiękniejszy zawód świata, ale i najtrudniejszy. O ile jest trudniejszy, kiedy zostaje sama z niepełnosprawnym dzieckiem, wie o tym coraz więcej matek. Matka kocha, jest zdolna do wszystkiego, żeby zapewnić dziecku to, co najlepsze, żeby było szczęśliwe, w miarę zdrowe i żeby żyło. Kolejne rządy, w tym obecnie nam panujący ma te wartości w tyle. Oby tylko pozbyć się problemu, oby na chwilę zatkać usta. Na tę jedną chwilkę. Bo jest „Rok Niepełnosprawnego”. W ubiegłym roku odnotowano oficjalnie kilka samobójstw, poprzedzonych zamordowaniem swojego niepełnosprawnego dziecka, matek. Niebawem nastąpi eskalacja tego zjawiska, bo nie sposób przeżyć za 620pln + nawet alimenty. Zapłacić rachunki, kupić lekarstwa, środki opatrunkowe i jeszcze przeżyć. Nie mamy sposobu, by zabezpieczyć nasze dzieci na wypadek naszej śmierci, nie dostaną renty rodzinnej. Dostają głodowe renty. A my? My mamy coraz mniej sił, żeby pielęgnować, opiekować się naszymi dziećmi. Nie każda z nas może iść do pracy. Kto przyjmie do pracy mamę w wieku 50+ z obciążeniem w postaci dziecka z niepełnosprawnością? Niezaradność? Bzdura! Myślę, że najlepiej być na proteście i to ze swoim dzieckiem. Skala problemu jest kolosalna! My nie możemy wyjechać „za chlebem”, do Irlandii, ktoś obiecał nam stworzyć ją tutaj.(…) Myślę, że właśnie 4 czerwca powinniśmy wykrzyczeć nasz głód i upokorzenie pod Kancelarią Naczelnego Pinokia w Polsce. Tak, proszę o eutanazję, bo:
– nie mam na czynsz i rachunki!
– nie mam na życie, życie godne, nie rozpustne!
– nie chcę, żeby moje niepełnosprawne dziecko było głodne, pozbawione podstawowych i konstytucyjnych praw!
– moje dziecko ma prawo do życia, a jak tego nie zapewnia Polska, to proszę o eutanazję.”
 
Indywidualna relacja robi wstrząsające wrażenie, ale wyraża z grubsza rzecz biorąc problemy, z którymi borykają się tysiące matek w podobnym położeniu. Przewijające się słowa o eutanazji w istocie nie są prośbą o nią, ale prośbą o stworzenie godnych warunków życia zdesperowanego rodzica, wyrazem rozpaczy tym bardziej piorunującym, że dla osób tych opieka nad dzieckiem stała się treścią ich życia. Ale jak żyć? Jak żyć, gdy matka z uwagi na opiekę nie pracuje i jedyne, co otrzymuje w zamian, to 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko i 620 złotych z tytułu rezygnacji z pracy (od kwietnia: 820 złotych ze względu na wywalczoną przez rodziny dwustuzłotową podwyżkę, aczkolwiek wedle słów uczestników delegacji rodzin istnieją obawy, że z końcem roku podwyżka, niezapisana ustawowo, zostanie, przynajmniej dla części z nich, wycofana). Choć świadczenie miało być podniesione od kwietnia, do wielu rodziców pieniądze na czas nie dotarły, a marnym pocieszeniem jest obietnica wyrównania za jakiś czas, gdy na karku ma się do spłacenia rosnące rachunki. O leczeniu i rehabilitacji nie wspominając. Część może liczyć na alimenty, ale z ich ściągalnością jest u nas słabiutko, a po ich doliczeniu matka często wykracza poza próg interwencji socjalnej, uprawniającej do świadczeń rodzinnych, z których też mogłoby coś wpłynąć do płytkiej kieszeni.
A i tak wszystko są to groszowe sprawy niepozwalające na godne przeżycie.
 
Bez pracy, w służbie
Dorobić legalnie też nie można, bowiem – póki co – pobieranie świadczenia wyklucza możliwość jakiejkolwiek pracy zarobkowej, a rząd, choć obiecywał zmiany, jak widać, z nimi się nie spieszy. Podobnie jak z uznaniem za pracę tego, co robią opiekunowie, pielęgnując swoich podopiecznych. Choć rodziny od lat walczą o „uzawodowienie” opieki, w istocie to, co robią, to nie tylko praca, ale coś więcej. Podczas grudniowego spotkania u Marszałek Kopacz, apelując o które rodziny parę dni wcześniej marzły podczas demonstracji pod sejmem, nim zostały wpuszczone wraz z dziećmi, jedna z matek, zajmująca się niesamodzielną córką od wielu lat, powiedziała, że tak naprawdę to nie jest praca, a nieomal służba drugiemu Człowiekowi. W całodobowej gotowości, bez limitu godzinowego, bez premii za nadgodziny, bez urlopu i wytchnienia. Bez choćby symbolicznej gratyfikacji.
Także samotne matki, które pracują, nie mają lekko. Ich wysiłku polski system wsparcia niemal w ogóle nie widzi. A przecież one również ponoszą ciężar ryzyka niesamodzielności swojego dziecka. I psychicznie, i zawodowo, i społecznie. Nie dość, że gros tego, co wypracują, idzie na opłacenie opieki i rehabilitacji, gdy wracają z pracy, często nie mogą oddać się własnym pasjom czy odpoczynkowi, ale siadają do pracy na „drugi etat” przy swoim dziecku. Za to nikt ich nie wynagradza. I często nikt ich nie wspiera. A to nie tylko odbija się na zdrowiu, ale także na życiu towarzyskim. Gdy ostatnio byłem u Mamy Marcina, wcześniej wybierała się na imieniny do znajomych. W końcu nie poszła – nie miała z kim zostawić syna.
 
O tej problematyce, choć w sposób mniej zindywidualizowany, pisałem już nieraz. Ale ilekroć o tym słyszę, czytam czy znów piszę, jakiś bezsilny bunt przeciwko temu rodzi się od nowa. Zwłaszcza, gdy ma się w oczach doświadczenia konkretnych osób.
Wiadomo, że matką się nie bywa, matką się jest. Nawet gdy zajmuje się w danym czasie czymś zupełnie innym. Ale w przypadku matek intensywnie opiekujących się dziećmi głęboko upośledzonymi te słowa nabierają dodatkowego, głębokiego wymiaru. Bowiem one z życiowej konieczności tak głęboko wrastają w rolę matki-opiekunki, że nie mają już często szans na realizowanie się w jakichkolwiek innych rolach, choć bardzo by chciały.
Myślę, że przynajmniej częściowo dobry system wsparcia, tak środowiskowego, jak i publicznego, może im w tym choć odrobinę pomóc. By opieka, nawet ta intensywna, mogła być godzona z realizacją innych potrzeb. Podniesie to ich potencjał długotrwałej opieki i wpłynie na ogólny dobrostan, do którego powinny mieć przecież pełne prawo. Upomnieć się o owe kompleksowe wsparcie rodziny (nie tylko matek, ale także innych opiekunów osób niesamodzielnych, zarówno starszych jak i dzieci), można przychodząc we wtorek 4 czerwca od 11stej pod Kancelarię Premiera, by razem przejść pod Sejm. Warto choć tego dnia być tam z nimi, wsłuchać się w ich doświadczenie i okazać im solidarność.
 
Przeczytaj inne teksty Autora.