dwutygodnik internetowy
15.01.2017
magazyn papierowy


Kup
egzemplarz
Magazynu
kontakt
z tym
artykułem

Dzieci jak planety

Roch był dzieckiem zaplanowanym i wyczekiwanym. O tym, że urodzi się z zespołem Downa, Magda i Piotr wiedzieli już w trakcie ciąży. Niespełna dwa lata młodszy Bazyli był niespodzianką. Tak jak jego autyzm.

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

Tekst pochodzi z 35. numeru papierowego Magazynu „Kontakt” pod tytułem „Czyje są dzieci?”.

Roch

„Z sercem dziecka jest coś nie tak” – usłyszeli od lekarza robiącego Magdzie USG. Zamarli. „Cechy tej wady pasują do zespołu Downa”. Magda i Piotr przepłakali pierwsze dni po diagnozie. A potem pomyśleli – żeby tylko to serce dało się naprawić. Z całą resztą sobie poradzą. Roch mógł nie przeżyć porodu. Jechali trzysta kilometrów, by urodzić go w specjalistycznym szpitalu w Łodzi, na wypadek, gdyby serduszko wielkości czereśni wymagało natychmiastowej operacji. Udało się, przyszedł na świat siłami natury i był silniejszy, niż przewidywali lekarze. Pierwszą operację przeszedł w wieku trzech miesięcy. Na kolejną, bardzo skomplikowaną, czekali cztery lata.

Operował słynny profesor, Jacek Moll. W trakcie zabiegu serce Rocha zostało zatrzymane, a jego pracę przejęło sztuczne płuco-serce. Profesor naprawił maleńkie komory, przedsionki i tętnicę, dorobił brakującą zastawkę i z powrotem uruchomił serce. Zaskoczyło. A potem Rocha niemal zabiło zapalenie płuc, prawie trzy tygodnie przeleżał pod respiratorem. Z tego też wyszedł, ale z Magdą na zawsze zostanie obraz wiotkiego synka pod plątaniną kabli i widok innych rodziców, pochylonych nad łóżkami swoich dzieci. Rodziców, którzy nie mieli tyle szczęścia i do domów wrócili sami.

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

Bazyli

Kiedy Roch miał niespełna rok, Magda pojechała z nim na prześwietlenie. Coś ją tknęło i w ostatniej chwili oddała synka pielęgniarkom, a sama czekała pod drzwiami, by nie narażać się na promieniowanie. Wkrótce okazało się, że jest w ciąży. Bazyli był dorodnym chłopcem, w porównaniu z filigranowym Roszkiem widok takiego noworodka był szokiem. Bazyl oczy dostał po Magdzie – wielkie na pół twarzy, chabrowe, jeszcze goił mu się pępek, a on już wgapiał się tak, jakby chciał przejrzeć człowieka na wylot.

A potem przez chwilę był względny spokój. To znaczy – widmo operacji krążyło nad Rochem, lęk przyczajał się i chwytał ich za gardła w najmniej oczekiwanych momentach. Ale było też dużo zwykłego życia: dom, którym trzeba się było zająć, ogród czekający, aż chłopcy zaczną biegać, las bukowy tuż za płotem, w lesie cudowne źródełko. Magda kończyła studia, Piotr pracował, Roch dużo się śmiał. A Bazyli zaczął krzyczeć. Ale najpierw był spokojny, trochę nieobecny. To nic – mówili wszyscy dookoła, wdał się w dziadka introwertyka. Poczekajcie, mówili, aż pójdzie do przedszkola. Nadgoni mowę, nauczy się bawić z innymi dziećmi. A Bazyl coraz głośniej krzyczał, coraz silniej wyrażał sprzeciw wobec otaczającej go rzeczywistości. Zmylił wszystkich, nawet lekarzy. Udawał, że ma bunt dwulatka, dopiero pierwsze tygodnie w przedszkolu pokazały to wyraźnie: Bazyli mocno odstaje od rówieśników.

Dzisiaj Magda pamięta pierwsze ukłucia niepewności i nowy lęk, który przyczaił się obok tego pierwszego tak, że było teraz sprawiedliwie – miała dwóch synków i dwa lęki. Pół roku po tym, jak profesor Moll naprawił serce Rocha, usłyszeli diagnozę: Bazyli ma autyzm. – Do dzisiaj mam takie myśli, czy mogłam coś zrobić szybciej, zareagować, gdy tylko pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały. Mogę wyrzucać sobie, że wypierałam je, że wtedy moja głowa mogła pomieścić tylko jedno chore dziecko. Tylko że te myśli nic mi nie dają, oprócz poczucia bezsilności – mówi Magda.

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

Dzieci bez instrukcji

Pamięta: była na samym początku ciąży z Rochem, jeszcze ani śladu choroby na USG, siedzieli z Piotrem i on głośno myślał: „Skąd mogę wiedzieć, że będę dobrym tatą? Nikt nie dołącza do dzieci instrukcji. Nie wiadomo, jak naprawiać to, co gdzieś się po drodze popsuło”. Magda: – Czasem mam ochotę wyrzucić przez okno wszystkie skierowania, zalecenia od dietetyków, terapeutów, psychologów, gastrologów. Patrzę na naszą rodzinę i myślę: „Stop, teraz przez chwilę chcę po prostu być z moimi dziećmi”. Czy jestem jeszcze matką, czy już ich terapeutką? Czy wychowuję je, czy – mówiąc brzydko – „tresuję”, żeby były bliższe mojej wymarzonej wizji? Kiedy powiedzieć „stop”, kiedy odpuszczać bez wyrzutów sumienia? – pyta. I dodaje: – Piotr jest inny. On nie ogarnia logistyki, ale potrafi być z dziećmi tu i teraz, nie analizuje, nie zastanawia się, czy teraz nie powinni ćwiczyć, tylko podrzuca ich do góry albo w końcu, po półgodzinnej awanturze, triumfuje, bo zrozumiał nareszcie, że Bazyli chce banana. Przyjmuje ich takimi, jacy są, i po prostu przy nich trwa. Piotr znaczy „skała”, mój Piotrek jest właśnie taki.

To on założył bloga, którego Magda prowadzi nieprzerwanie do dziś. Byli wtedy z Rochem w szpitalu, nie mieli czasu ani siły odpisywać na wszystkie wiadomości i pytania od bliskich. – Całe życie pisałam pamiętniki. Ten blog jest dla mnie jak terapia. Na którą zresztą też chodzę. Raz na miesiąc rozmawiam z psychologiem, poczułam, że muszę to zrobić, bo nie radziłam już sobie z gonitwą myśli, poczuciem napięcia i wyrzutami sumienia – dodaje. To psycholog powiedział jej: pani ma syndrom wypalenia zawodowego. Nie wiedziała, że można w takich kategoriach myśleć o macierzyństwie.

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

Słonie i kamyki

Dylematy matki chorego dziecka są takie same, jak każdej innej: kiedy być konsekwentną, kiedy ze spokojnym sumieniem odpuszczać, jak nie mylić miłości z pobłażliwością. Stawka jest jednak dużo wyższa niż w przypadku zdrowych dzieci. Odpuścisz za bardzo – i nie wiesz, czy to nie dlatego twoje dziecko wciąż nosi pieluchę albo przez rok odmawia jedzenia czegokolwiek oprócz chrupek kukurydzianych. I spróbuj poradzić sobie z odmową autysty tak, jak radzisz sobie z odmową dziecka, które po prostu jest uparte. Powodzenia.

Magda stara się czytać o nowych terapiach i lekach. Jednocześnie – jak każdy, kto wpada w pułapkę „doktora Google’a” – próbuje nie zwariować od nadmiaru sprzecznych informacji. – Obecnie uważa się, że ważną rolę w leczeniu autyzmu odgrywają jelita. Dzieci autystyczne, w tym moje, mają je w fatalnym stanie – mówi. Liczba mnoga nie jest tu przypadkowa – dwa lata temu Roch, w pakiecie do zespołu Downa, dostał też diagnozę autyzmu. Coraz częściej pojawiają się głosy, że Bazyli to z kolei taki autystyk-dziwak. Pięknie patrzy w oczy, przytula się, potrafi zaskakiwać terapeutów.

Dzisiaj Roch ma osiem lat, wygląda na sześć. Nosi pieluchę, mówi, ale głównie cytatami z bajek i piosenek. Bazyli, prawie siedmioletni, w tym roku wystrzelił w górę i wygląda, jakby to on był starszym bratem. Niedawno zaczął mówić „mama”. Chłopcy są jak osobne planety. Nie bawią się ze sobą, każdy godzinami może kręcić sznurkiem albo oglądać listek. – Marzyłam, że będę z dziećmi grała w planszówki, że będą zasypywać mnie pytaniami o wszystko, że będą kochać muzykę tak, jak ja i Piotrek. Tymczasem idziemy do ZOO, a ich bardziej interesują kamyki niż słonie. Zabieram ich do lasu i zdarza się, że zlana potem wracam z wrzeszczącym Bazylem i wycofanym, bojącym się wrzasku brata Roszkiem. Żaden z nich nie widzi, że nasz las jesienią zapiera dech w piersiach – opowiada. Cały czas zdarzają się jednak sukcesy. Te małe, jak pochwały przedszkolanek i terapeutek – że dziś Roszek pięknie pracował, że Bazyl zjadł wszystko z talerza. I te wielkie, jak pierwsze, wyczekane „mama” i to, że Bazyli chyba już na dobre pozbył się pieluchy.

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

Nikt nie pytał

Magda: – Ciągle muszę się domyślać, czego moje dzieci potrzebują, bo one same często nie są w stanie mi tego powiedzieć. Do niedawna jeszcze zamartwiałam się: mają jedno życie i tyle je omija – dodaje. Ostatnio znów usłyszała: „Pani jest taka dzielna”. Złości się. Tak samo jak wtedy, gdy słyszy: „Wasze dzieci was wybrały, nie mogły trafić lepiej”. – O nas, rodzicach chorych dzieci, mówi się jak o wybranych. A nas nikt nie pytał o zdanie. Nikt nie może przewidzieć, jak odnajdzie się w roli matki czy ojca chorego dziecka. A co dopiero dwóch – mówi. I dodaje: – Łapię się na tym, że łatwiej jest mi nawiązywać relacje z rodzicami innych chorych dzieci. Kiedyś się przed tym wzbraniałam, nie chciałam zamykać się w świecie, gdzie mówi się ciągle o chorobie, terapii, postępach albo regresie. A to się samo dzieje – patrzysz w oczy innej matki czy ojca w podobnej sytuacji i nie musisz nic mówić. Takie porozumienie bez słów przynosi ulgę.

Magda rozgląda się dookoła i widzi wokół siebie ludzi, dzięki którym jest łatwiej. Przyjaciół, od lat tych samych. Rodzinę, która pomaga i kocha chłopców bezgranicznie. I nieznajomych, którzy przeznaczają na chłopców swój 1% podatku. Co roku ta kwota rośnie – bez niej wiele rzeczy byłoby poza ich zasięgiem. Od tych przyziemnych, jak wydawanie od ośmiu lat niemałych sum na pieluchy, po te bardziej skomplikowane, jak wysyłanie pocztą lotniczą… kupki chłopców na specjalistyczne badania do Stanów Zjednoczonych. Magdę wciąż bawi wspomnienie logistyki tego przedsięwzięcia. Dużo się śmieje, chłopcy lepią się do niej i Piotra, Bazyli dzisiaj trochę się popisuje – jak każdy siedmiolatek, chciałoby się powiedzieć. Ostatnio siostra Magdy pożyczyła im swoje pianino elektroniczne. Stanęło w małym pokoju za sypialnią, w którym urządzili chłopcom salkę terapeutyczną, obok gitar Piotra, między materacami do ćwiczeń i pomocami sensorycznymi. Magda i Piotr próbują się tam zamykać na godzinę, dwie, gdy chłopcy śpią. Nagrywają piosenki – kiedyś robili to bardzo często. Magda: – Uspokajam myśli, puszczają mi wszystkie napięcia i odzyskuję nadzieję, że kawałek po kawałku, na ile to możliwe, wyciągniemy nasze dzieci do świata.

***
Adres bloga, którego prowadzi Magda: roszekibazyli.blogspot.com

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

fot.: Tomek Kaczor

***

Pozostałe teksty z bieżącego numeru dwutygodnika „Kontakt” można znaleźć tutaj.

***

Polecamy także inne teksty:

Górski: Uwierz w dzieci!

Nawratek: Dzieci potrzebują zwyczajnych historii

Dzień Matki upośledzonego dziecka